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Come si vive con un assistente personale?

Lo abbiamo chiesto a sei persone con gravi disabilità fisiche.

Perché sono ancora così poche le persone con disabilità che si sforzano di vivere una vita indipendente? Come si vive con un assistente personale accanto? Quali sono i problemi che si incontrano più spesso?
Ho intervistato, mediante un questionario, sei persone con gravi disabilità fisiche tali da impedire loro di svolgere le funzioni essenziali della vita senza ricorrere a figure assistenziali e a ausili.
Grazie ai finanziamenti della 162/'98, la legge a sostegno di persone con handicap grave, gli intervistati, un uomo e cinque donne, di età compresa tra i 32 e i 50 anni, residenti tra Brescia, Como, Varese e Milano, fruiscono di uno o due assistenti personali e possono, così, tentare di condurre una vita indipendente.


- In che misura l' assistente personale permette di realizzare il tuo programma quotidiano e perché?
Delle tre persone che si avvalgono di assistenti a ore, le due che esprimono piena soddisfazione sulla possibilità di realizzare il loro programma quotidiano grazie all'assistente personale, vivono con un partner affettivo senza disabilità. La terza, che vive con la famiglia d'origine, afferma "Con l'assunzione dell'assistente rispondo alle mie necessità e ai bisogni quotidiani con l'obiettivo di essere autonoma dai miei familiari in tutti gli ambiti di vita che frequento". Questo è possibile, aggiunge, in "alcune ore della mia giornata".
Le altre tre persone intervistate hanno assunto assistenti personali conviventi (la badante come si suol dire) e una seconda figura per coprire il sabato e la domenica.
Le loro risposte sono tutte cariche di problematiche: "Una badante non può, da sola, assicurarmi il massimo dell'efficienza in ogni ora della giornata, come richiederei. Chiunque, senza disabilità, fa i salti mortali per realizzare ciò a cui tiene, ma come chiedere tanto a una persona che lavora e vive a tempo pieno con te. Non è possibile né umanamente né tecnicamente. Ci sono problemi di orari: " Le due sacrosante ore quotidiane che le toccano, mi spezzano la giornata"; "per rispettare il suo riposo tendo a non uscire troppo la sera e a non fare mai ore piccole"; "per le vacanze o per gite più lunghe di un giorno sono in difficoltà per l'avvicendamento e le sostituzioni".
Si lamenta la difficoltà di trovare lavoratrici con la patente: "Io guido però mi stanco molto e il fatto che la mia assistente non abbia la patente è per me un grande limite" . Oppure: "la figura pagata a ore mi permette di dedicarmi ad attività che nel quotidiano non mi posso concedere, come gli spostamenti in macchina, ma su questa figura, considerati gli insufficienti finanziamenti, sono costretta a risparmiare, con conseguenti rinunce".
Altre problematiche: "Cura della persona, della casa, alimentazione: soddisfacente. Ma per le attività intellettuali: se ho bisogno di un libro non posso indicare il titolo e per raggiungere lo scopo devo fare sforzi organizzativi snervanti". "Riesco a realizzare abbastanza ciò che mi interessa finché resto a casa: l'unico limite è che l'assistente settimanale non è in grado di cucinare per più persone, e quindi mi è difficile avere spesso ospiti (cosa che invece io farei molto più frequentemente, dato che esco poco). Sono più in difficoltà invece, rispetto alle uscite...".

- In che misura questa figura ti permette di realizzare una vita indipendente?
C'è un buon grado di soddisfazione tra coloro che si giovano di assistenti a ore. Il giudizio è ben espresso con queste parole: "Se il rapporto di lavoro e umano è ben definito l'assistente personale mi permette sicuramente una maggiore autodeterminazione negli aspetti della vita quotidiana. Sono io che scelgo come vestirmi, cosa mangiare, quando alzarmi, come gestire il mio tempo, con i vincoli dei miei impegni (come per tutti) e del rispetto dell'assistente (non le chiedo di venire da me alle 5:00 del mattino). Insomma non subisco le modalità e gli orari di una struttura apposita".
I limiti: "L'assistente personale mi permette di condurre la mia vita per una parte della giornata come tutte le altre persone, senza dipendere dai miei familiari".
Per le tre che si avvalgono di assistenti conviventi, parlando di vita indipendente, valgono le osservazioni fatte con la domanda precedente. Con una considerazione che ... dà forza; "mi permettono (le assistenti) di vivere la vita che ho scelto: indipendente dagli altri, dalla e nella famiglia (quando ci vado), indipendente da strutture assistenziali esterne o chiuse o imposte".

- In che misura questa figura ti permette di essere te stesso?
Rispetto a questo bisogno vitale le risposte spaziano dal pragmatico: "Se non hai la possibilità di alzarti, mangiare, muoverti, etc. ... come puoi essere te stesso?! Oppure: "Mi permette di essere una persona normale, di fare la mia vita come qualsiasi altra persona", a considerazioni più complesse: essere sé stessi "non dipende dall'avere o meno un'assistente personale. Anzi mi pesa tantissimo essere dipendente dagli altri, dover instaurare rapporti di lavoro in casa mia, avere qualcuno in casa mia solo perché ne ho bisogno, avere la continua mannaia sul collo del reperire i soldi per pagare l'assistente, Detto ciò, poiché per ora è così, è buona cosa trovare una collaboratrice che come carattere e modi d'agire fa il suo lavoro in modo funzionale alle mie esigenze. Questo rapporto si deve costruite, ma ho imparato che se non c'è compatibilità di carattere e di motivazioni, il rapporto sarà brutto e durerà poco".
Tra le persone che ricorrono a assistenti conviventi la fatica della relazione diventa un problema: "anche se sono io a prendere le decisioni, quando scelgo qualcosa per accontentare loro, divento irritabile e so che, prima di tutto, il problema è mio. Però, come si fa a ignorare la stanchezza di una persona che, per tutta la giornata deve dedicarsi a me?"
Oppure: "È comunque una mediazione molto difficile: io ho sempre avuto assistenti straniere, con problemi di vita personali molto grandi che, volenti o nolenti, riversano nella relazione. Credo sia impensabile sottrarsi del tutto alla disponibilità ad ascoltare o farsi carico, almeno in parte o apparentemente, dei loro problemi. Io cerco di rimanere il più distaccata possibile senza farmi esageratamente coinvolgere. La cosa che più mi pesa, però, è il fatto che queste persone sono a conoscenza di quasi tutta la mia "vita", da ciò che faccio, a ciò che mangio, ai miei problemi fisici, le mie relazioni, le amicizie, gli amori ecc.. Alle volte devo proprio chiudere la porta per trovare quella riservatezza che mi serve anche solo per piangere o fare una telefonata".
C'è stato perfino un secco: "No comment".

 

- Come l'hai trovato?
Il passaparola è il metodo di ricerca più adottato dagli intervistati. Quasi tutti hanno fatto ricorso a centri di domanda e offerta fatti da associazioni, associazioni di colf (Acli, o altri sindacati), centri per l'impiego.
Più di uno affiggendo biglietti ai negozi del paese. Chi mandando inserzioni sui giornali e all'Informagiovani della sua città.
E c'è chi si è rivolto alle sue conoscenze.

- Come avviene il colloquio preliminare?
In tutti i casi i colloqui avvengono in casa. Chi da solo, per lo più con altri.
In un caso con la collaborazione di una amica che lavorava in una cooperativa. Un'altra preseleziona con un colloquio telefonico che, se è il caso, prosegue a casa, meglio se in compagnia del fidanzato o sola.
Una terza chiede di leggere le condizioni di lavoro, il mansionario e di compilare una scheda.


- In base a quali requisiti scegli l'assistente?
La qualità comune a tutti, si misura ... a pelle: "Simpatia","mi fido delle mie sensazioni", "Intuito" "un minimo di affinità culturale", "gradevolezza" . "Se straniera meglio sudamericana".
Segue: 1) la disponibilità 2) la comprensione della lingua italiana 3) l'età: 25 ? 35; 35 ? 50 4) la predisposizione o esperienza ad assistere in genere 5) la situazione personale: "i suoi impegni familiari" "i tempi d'arrivo", "alcuni requisiti fisici correlati alle mie esigenze" 6) il permesso di soggiorno.
Qualcuno chiede referenze.
Chi va sul difficile: "garanzia di continuità" o " patente".

Il periodo di prova, otto giorni se ci si attiene al contratto (impossibile), consente di verificare l'esistenza di altri requisiti: "pulizia, capacità di gestire una casa" ... "rispettare me il mio fidanzato e la nostra privacy, il nostro modo di essere, la mia casa, essere affidabile".

- Come lo addestri?
Per tutti: con spiegazioni teoriche e con la pratica su se stessi: "Io sono disponibile a spiegare una cosa molte volte ma pretendo che dopo due mesi abbia imparato qualcosa. Inizio dalle cose più importanti e, mano a mano, arrivo a far capire le cose più marginali". "Se il contatto fisico nello svolgere operazioni facili come imboccarmi, mettermi una maglia, è stato buono, passo a cose più difficili come mettermi a letto e, poco dopo, a vestirmi. Poi, se convivente, inizia il periodo di prova... su tutto il resto" accompagnandomi in tutti gli ambiti di vita che frequento".
C'è chi si avvale dell'aiuto dell'assistente precedente o di parenti o di amici per quanto riguarda le tecniche e le manovre da eseguire, e "con il tempo e la pazienza, ripetendo le informazioni fino a raggiungere un apprendimento soddisfacente?"

- Quanto ti costa?
- Due assunzioni a ore: per l'anno 2005 circa euro 23.000.
- Per 4 ore al giorno, dal lunedì al venerdì, la retribuzione, comprensiva di ferie, tredicesima, contributi, Tfr, è di euro 9,27 (9640,8).
- Per 35 ore settimanali, considerando le festività, le ferie e qualche ora di straordinario, il costo attuale a Milano è di circa 15000 euro all'anno.
- Badante più assistente a ore (25 ? 30 ore la settimana) 24 000 euro per il 2005
- Quella fissa euro 826 + tfr, ferie, tredicesima, quella del week-end euro 85 (senza contratto).
-La fissa: euro 900, contributi, vitto e alloggio; sabato pomeriggio e domenica 100 euro + vitto.

- Per l'amministrazione delle paghe ti avvali di esperti?
Tutti si rivolgono ad associazioni o a parenti competenti. Solo una ha imparato a fare da sé.

- Ritieni che il rapporto tra te e l'assistente sia paritario?
"Si, nei limiti di chi ... uno chiede, l'altro esegue!". "Ho un rapporto paritario con la mia assistente, ma non mi sento riconosciuta come datrice di lavoro e lei non lo vive più come un lavoro. ... dopo tanto tempo che passi vicino ad una persona, ci si lascia coinvolgere in un diverso tipo di rapporto che non è più un rapporto di lavoro. Si instaura inevitabilmente un rapporto d'amicizia e l'assistente ne approfitta non considerandolo un lavoro come tutti gli altri. La mia assistente attuale devo licenziarla". "Quando instauro un rapporto di collaborazione/lavoro definisco i ruoli per i quali la persona che lavora non è qui per farmi compagnia, ma per assolvere a delle funzioni specifiche per le quali io la devo retribuire adeguatamente. Io mi impegno a dare rispetto e lo pretendo. A casa mia sono io che decido, ma apprezzo i consigli e le esperienze da cui posso imparare. Se ce ne sono i presupposti creo dei momenti di conversazione amicale e cordiale che interrompe la routine del lavoro"
Per chi vive con l'assistente la risposta è tre volte negativa: "Troppo spesso i loro numerosi problemi, familiari o personali ricadono sul datore di lavoro; inoltre, accedono all'intimità dello stesso, per cui a volte esiste il problema di recuperare l'autorità. Questo spesso comporta un aumento di stress e senso di frustrazione nel datore di lavoro".

- Pensi si possa migliorare la qualità del rapporto? E come?
Le soluzioni considerate più utili sono i corsi: corsi per persone con disabilità future datrici di lavoro; corsi destinati a assistenti. Qualcuno spiega: " lo standard medio è abituato a gestire persone anziane con problemi di memoria". Qualcuno precisa che i corsi per assistenti è bene che siano" tenuti da "associazioni per la Vita Indipendente delle persone con disabilità", "da ENIL?" oppure da "qualunque ente pubblico o sindacato purché vengano coinvolte le persone con disabilità" ... "corsi per la famiglia di persone con disabilità e per chi lavora all'interno di associazioni e assistenti sociali dell'ente pubblico".
Anche l'istituzione di agenzie per la Vita Indipendente è considerata una risposta utile "agenzie o comunque servizi per la vita indipendente gestiti da associazioni di persone con disabilità insieme all'ente pubblico". Qualche consenso a un contratto diverso che preveda "il riconoscimento della figura dell'assistente personale con un contratto nazionale come tutti gli altri lavori" "un periodo di prova più lungo; distinzione tra notte attiva e notte passiva; modalità di cessazione del rapporto di lavoro". C'è chi vede la soluzione in una miglior retribuzione, ma per lo più si pensa che "sono già pagate abbastanza, calcolando che sono completamente spesate" e che basta "una retribuzione equa, ma non esagerata: il rispetto non si compra.
E se ci fosse un confronto costante tra persone con disabilità datrici di lavoro? "sarebbe fantastico, ma per il momento secondo me è prematuro: non esiste ancora una figura professionale vera che si possa definire assistente personale. È ancora troppo un lavoro "di ripiego".
Qualcuno osa una soluzione personale (apparentemente): "l'avvicendarsi in turni di quattro assistenti per coprire le 24 ore". Auguri.

Ida Sala

Lisdha news 44 - luglio 2005

20/07/2005