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Movimenti per la vita indipendente - Una storia che parte da lontano

Ecco come si sono sviluppati in Europa i Movimenti per la vita indipendente.

ll movimento per la vita indipendente (1)  nacque nel mondo anglosassone, in un contesto in cui, sin dagli anni ’60, la riabilitazione si poneva l’obiettivo di far fare alla persona con disabilità, soltanto con le proprie forze e con gli ausili tecnici, tutte quelle operazioni necessarie a condurre una vita il piu' possibile normale. Questa tendenza riabilitativa, che ebbe il merito di infondere in loro una certa fiducia nelle proprie capacità, fece loro acquisire gradualmente la consapevolezza che non era possibile fare tutto da sole e, soprattutto, avere un completo inserimento sociale, se non fossero state supportate da qualcuno.
All’università di Berkeley (Stati Uniti) nel 1972 sorgeva il primo “Centro per la vita indipendente”che si configurava come un’agenzia, diretta solo da persone con disabilità, che forniva appoggi e servizi per condurre una vita autonoma: dai consigli pratici a quelli legali, da come reperire soldi a come trovare persone per l’assistenza personale. Nel 1978 il movimento americano per la vita indipendente ottenne l’approvazione di una legge federale per la tutela della vita indipendente per le persone con disabilità. Nel 1991, gli Stati Uniti contavano oltre 200 centri per la vita indipendente.

Nel frattempo, il movimento si estese in altri Paesi dell’Europa, soprattutto settentrionale, arrivando in Gran Bretagna e in Germania. 
Nel 1989 un gruppo di persone con disabilità  provenienti da tutta Europa si riunì a Strasburgo nella sede del Parlamento Europeo e votò la “Risoluzione di Strasburgo”, con la quale nacque ENIL (European Network of Independent Living: Rete Europea per la Vita indipendente).
Attualmente centri per la vita indipendente esistono anche in Brasile e nell’ex ghetto nero di Soweto in Sud Africa.


In Europa il cosiddetto modello svedese rappresenta oggi la realtà più forte e consolidata. Questo modello si basa su cooperative i cui soci sono le persone con disabilita' che hanno necessita' di assistenza personale. La formazione degli assistenti personali, effettuata direttamente dagli stessi disabili, è uno degli aspetti peculiari dei servizi erogati da queste cooperative che garantiscono, inoltre, aiuti nel reperimento e nella gestione, anche amministrativa, del personale. Le amministrazioni pubbliche danno i fondi ai disabili che necessitino di un numero di ore di assistenza superiore alle 20 settimanali indipendentemente dal reddito.

In Gran Bretagna prevale un modello piu' individualistico in cui la persona con disabilita' ha rapporti diretti con gli uffici statali e le amministrazioni locali che stanziano i fondi; essa è libera di organizzarsi da sola o di rivolgersi ad agenzie di servizi oppure di associarsi in una cooperative per essere aiutata nella gestione dei propri assistenti personali.
In Germania la struttura federale dello Stato ha prodotto le sperimentazioni più differenziate in base alle diverse aree geografiche.
Nei Paesi dell’Europa del Sud solo in questi ultimi anni si comincia a parlare di Vita Indipendente: in queste zone, con una cultura piu' ‘mediterranea’, le idee di autonomia, di autodeterminazione, di autogestione e di indipendenza, peculiarità del movimento, hanno incominciato a diffondersi ed essere metabolizzate con una certa difficoltà, anche dagli stessi disabili.

Il modello svedese. Rispetto al tema della vita autonoma l’esperienza delle cooperative di assistenza della Svezia risulta di importanza primaria sia perché sul loro modello si sono create e diffuse esperienze simili in Europa, sia perché, attualmente, in Svezia esse costituiscono la risposta piu' esaustiva dal punto di vista qualitativo e quantitativo alle esigenze delle persone disabili.
Il loro sviluppo va innanzitutto collegato alla crescente industrializzazione degli ultimi decenni e alla domanda di mobilita' geografica delle forze lavorative che hanno reso sempre più difficile il compito di cura e di assistenza svolto dalle famiglie nei confronti della popolazione disabile e anziana. E’ per far fronte a questo problema che sono sorti molti istituti e servizi di assistenza domiciliare che permettono, soprattutto ai cittadini anziani, di rimanere nelle loro abitazioni anche senza il supporto della famiglia.
Tali servizi sono erogati durante l’orario d’ufficio, tranne casi di emergenza in cui è previsto il loro impiego anche in altri orari e durante il fine settimana. La loro distribuzione varia da zona a zona.
Affiancato al servizio di assistenza domiciliare è previsto un servizio di accompagnamento. L’accompagnatore è un operatore del servizio sociale comunale che assiste gli utenti nella spesa, nell’espletamento di pratiche esterne e nelle attività di tempo libero fuori casa. Il servizio di accompagnamento, che viene utilizzato anche per altre attività deve essere prenotato con parecchi giorni di anticipo. Alcuni utenti lo rifiutano evidenziando il fatto che l’accompagnatore potrebbe non essere gradito e che non vi è spazio per le decisioni spontanee. Vi è inoltre un servizio di ronda serale e notturna (il movimento svedese di vita indipendente ha fatto notare che questo termine, quasi para-militare, descrive in modo molto appropriato la natura gerarchica e burocratica che connota questi servizi). Esso è costituito da coppie di impiegati che viaggiano in auto o in taxi da un utente ad un altro secondo una tabella oraria predeterminata. La ronda si occupa di mettere gli utenti a letto e di prepararli per la notte.
Questo intervento viene criticato dai più giovani che sostengono che esso sia inflessibile e inaffidabile, considerato che un ritardo sulla tabella di marcia condiziona tutti gli utenti successivi. Evidenziano inoltre che spesso non sanno chi lavorera' per loro quel dato giorno e che non hanno un controllo sulle mansioni e sugli orari: sono stati documentati esempi in cui persone anziane che vivono per conto proprio ma che hanno bisogno di assistenza devono andare a letto alle 17,00 per andare incontro alle esigenze di orario del personale.

E’ partendo da questa situazione che nel 1984, a Stoccolma, un gruppo di persone con gravi disabilità che avevano bisogno di servizi di assistenza personale, che ritenevano di avere uno status sociale piuttosto basso e scarse possibilita' di autodeterminazione e di autorealizzazione, fondarono la cooperativa Stil con l’obiettivo di autogestirsi l’assistenza ispirandosi ai principi dell’indipendent living di “auto-determinazione” e “noi siamo gli esperti!”. La peculiarita' di quest’iniziativa può essere riassunta in queste parole: “Noi conosciamo meglio di tutti ciò di cui noi abbiamo bisogno. Quelli di noi che lo desiderano potranno avere i mezzi per condurre i loro propri servizi, con migliore qualita' e con lo stesso costo”. Questo messaggio ebbe anche una certa diffusione nel Paese anche attraverso il coinvolgimento dei media. 

Nel 1994 la nuova riforma dell’assistenza alle persone disabili adottò la soluzione perorata da Stil: dal gennaio di quell’anno le persone che necessitano di più di 20 ore di assistenza alla settimana per alcune necessità  essenziali come lavarsi, vestirsi, mangiare o comunicare e con meno di 65 anni hanno il diritto di ricevere fondi direttamente dall’assicurazione sociale nazionale o dalle amministrazioni locali per gestirsi l’assistenza.
La quantità del budget destinata a ogni singolo utente, che deve essere usata per l’assistenza personale, non si basa sull’accertamento delle condizioni economiche ma è esclusivamente commisurata al numero di ore necessarie.
Le necessità di assistenza personale di ogni membro della cooperativa vengono valutate dalle amministrazioni locali o dall’assicurazione sociale nazionale che corrispondono ad ogni disabile l’importo mensile occorrente a garantire le ore di assistenza personale. In questo modo ogni membro della cooperativa ha un budget da amministrare che deve essere utilizzato solamente per l’assistenza personale e deve essere giustificato. Il budget copre il salario degli assistenti inclusi i costi contributivi (tutti i lavoratori devono essere assunti in regola), i costi amministrativi della Stil, tra cui anche quelli della formazione dei disabili, e le spese sostenute dall’utente affinché gli assistenti lo accompagnino.
Stil è il datore di lavoro degli assistenti personali che lavorano per i suoi stessi soci. Ogni socio è il supervisore dei propri assistenti personali che non possono essere utilizzati per più soci, nemmeno nelle situazioni di emergenza. Ogni membro è responsabile nell’assumere, istruire, organizzare e supervisionare i suoi assistenti personali. 
Tra i servizi forniti dalla cooperativa vi sono anche la formazione e l’addestramento dei suoi soci. Lo scopo è quello di dare tutti quegli strumenti che permettano ai soci di acquisire conoscenze e competenze per condurre un’esistenza autonoma, indipendente e socialmente integrata in tutto ciò che riguarda la vita quotidiana. 
Per diventare socio della cooperativa occorre partecipare ad un corso in cui i membri più esperti trasferiscono le conoscenze per sviluppare le capacita' necessarie a gestire la propria assistenza. In questo modo la cooperativa forma i suoi soci cosicché questi possano a loro volta formare i loro assistenti. Nel corso vengono affrontate tematiche quali la valutazione delle proprie necessità, la negoziazione con gli enti pubblici per l’ottenimento dei fondi, le modalita' per fare gli annunci per la ricerca degli assistenti e per sottoporre a colloquio i candidati, la preparazione del contratto di lavoro, l’assunzione, la formazione professionale, la supervisione e - se necessario - il licenziamento degli assistenti. Questo lavoro di “peer training” avviene esclusivamente tra gli utenti del servizio di assistenza personale, senza alcun intervento da parte di esterni. 
Vi sono poi i servizi di mutuo supporto costante (peer support): i soci della cooperativa si incontrano e si scambiano informazioni, consigli ed esperienze su ciò che riguarda l’impegno del personale d’assistenza nella propria casa, al lavoro e durante il tempo libero. Sono anche incluse attività di introspezione e di riflessione sui propri modelli di comportamento e sulle dinamiche relazionali.
Quando i membri a causa della loro pluridisabilita' non possono supervisionare i loro assistenti la cooperativa cerca dei “datori di lavoro aggiunto” che li aiutino e agiscano con loro come supervisori degli assistenti.
Da indagini effettuate nel corso degli anni è emerso che i soci di Stil hanno migliorato il loro ruolo all’interno delle loro famiglie e le loro relazioni con i coniugi, i genitori e i figli. Essi non solo hanno i mezzi pratici per occuparsi di se stessi, sgravando così i propri cari, ma sono anche in grado di offrire il loro contributo all’interno della famiglia, sempre partendo dalla loro capacità  di autodeterminarsi.
Alcuni dei soci attribuiscono alla cooperativa il merito di essersi fatti una famiglia, di aver avuto dei figli e di aver potuto estendere quest’esperienza anche nelle loro carriere occupazionali: essa, infatti, non solo li aiuta nell’organizzarsi l’assistenza ma li sostiene nell’assumere un ruolo piu' maturo e responsabile all’interno della societa', aumentando la realizzazione personale e il senso di autoefficacia.
Complessivamente Stil ha formato circa 600 persone che da utenti dei servizi di assistenza domiciliare delle amministrazioni locali sono diventati gestori diretti della loro assistenza ed hanno contribuito alla nascita e sviluppo di nuove cooperative, delle quali alcuni sono diventati soci, simili al modello Stil.


Inoltre, sempre in base a questo modello, sono nate cooperative in Germania, Norvegia, Belgio e Repubblica Ceca.

Rosanna Centomo

Lisdha news n 32 gennaio 2002


(1) Per ulteriori approfondimenti è possibile consultare il libro Assistenti personali per una vita indipendente di R. Belli

20/01/2002