Home / DI COSA PARLIAMO / Associazioni / AIAS, i miei primi cinquant’anni

AIAS, i miei primi cinquant’anni

Oltre 700 bambini seguiti, offrendo le più diverse terapie riabilitative. Un bilancio di tutto rispetto per l’associazione di Busto che festeggia 50 anni di attività

L’ Aias di  Busto Arsizio Onlus “Annibale Tosi” festeggia il mezzo secolo di attività. L’importante realtà della provincia di Varese si occupa da decenni di riabilitazione, con particolare attenzione alle persone in età evolutiva, i bambini. Ci siamo fatti raccontare da Bruno Ceccuzzi, presidente della Onlus, e Stefano Bergamaschi, direttore, qual è il segreto del loro successo sul territorio – oltre settecento le persone seguite dall’Aias – e quali progetti bollono in pentola.

 

Bruno, come nasce l’idea dell’ Aias?

C. Mi piace pensare che l’ Aias di Busto sia nato per un intervento superiore. Il caso ha voluto, ma secondo me non è un caso, che una mattina di cinquant’anni fa il commendatore Annibale Tosi, industriale di Busto nel campo del tessile, dovendo andare a Milano per lavoro, scelse il treno al posto della propria automobile. La cosa oggi può sembrare normale, ma ai tempi non lo era: Tosi rinuncia alla macchina con autista per andare in stazione, in un giorno di pioggia battente. Giunto in stazione non può fare a meno di notare cinque o sei mamme con in braccio dei bambini spastici. Bagnate, con l’ombrello e la borsa in una mano e nell’altra il proprio figlio, lo sguardo un po’ preoccupato ma determinato di chi sa cosa deve fare. Si avvicina a loro e, essendo un uomo profondamente buono ed altruista, inizia ad interessarsi ai loro casi. Chiede quindi per quale motivo, proprio in quel giorno di pioggia, si trovassero in stazione. “Andiamo a Varese”, fu la risposta “a far curare i nostri figli, visto che a Busto non esiste nessuna struttura”. A quel punto Annibale Tosi si scorda dell’impegno che aveva a Milano e decide di andare in treno con le mamme.

 

Decide di andare a vedere di persona, da buon industriale d’altri tempi sa che le cose vanno toccate con mano.

C. Certamente. Da quel momento decide di adoperarsi per ridurre al massimo il disagio di quelle mamme. E questo è il motivo per cui oggi, a Busto, esiste questa struttura.

 

Di cosa si occupa, nello specifico, l’ Aias?

C. Quando siamo nati le nostre cure si rivolgevano soltanto agli spastici. Oggi l’ Aias si occupa di offrire le più diverse terapie nell’ambito della riabilitazione dell’età evolutiva. Ci occupiamo quindi di neuropsichiatria infantile, psicodiagnostica, medicina fisica e riabilitativa, riabilitazione neuromotoria, chirurgia ortopedica e riabilitativa, riabilitazione neuromotoria, neuropsicomotricità, logopedia, psicoterapia, supporto neuropsicologico. Svolgiamo inoltre attività con bambini con disturbi specifici dell’apprendimento. Un altro ambito in cui stiamo investendo molto riguarda l’autismo: alla fine del 2012 abbiamo aperto un centro diurno a Somma Lombardo che si occupa di bambini affetti da questa patologia.

 

Quanti sono i bambini che avete in cura?

C. Oggi noi assistiamo 745 bambini. La cosa che mi rattrista e che ne abbiamo altri 230 in lista d’attesa.

 

Per mancanza di spazi, di fondi o per mancanza di volontà?

C. Fondamentalmente per inadeguatezza della convenzione con il sistema sanitario regionale. Andrebbe rivista al rialzo, proprio in ragione dei numeri che ho prima elencato.

 

Certo che il disagio creato va a incidere sulla qualità della vita di 230 famiglie. Sono solo famiglie di Busto o ci sono richieste anche da fuori?

C. No. Tantissime sono dell’area del milanese. Molte vengono anche dal Piemonte. E poi ovviamente ci sono famiglie di tutta la provincia di Varese.

 

A proposito del Piemonte, so che c’è il progetto di aprire un distaccamento dell’Aias in provincia di Novara.

C. Esatto. In realtà è molto più che un progetto. La struttura esiste già da molti anni, è il Centro Naturabile di Varallo Pombia e noi saremmo prontissimi ad entrare. Ci sono stati però diversi problemi e impedimenti creati dalla Regione Piemonte. Non ultimo il rifiuto di darci una risposta in merito ad un eventuale accreditamento. Noi però abbiamo deciso di aprire comunque, in regime privatistico. Ci sembra assurda una situazione che costringe le famiglie piemontesi a venire in Lombardia per avere i servizi pagati dalla propria regione mentre in Piemonte, stessi servizi erogati dallo stesso ente, sono a loro totale carico.

 

Cioè?

C. Cioè il Piemonte paga alla Lombardia i servizi sanitari da lei erogati ai cittadini piemontesi. Ma se lo stesso servizio viene reso sul territorio piemontese, dallo stesso ente che lo eroga in Lombardia, l’Aias nella fattispecie, allora il Piemonte non lo paga.

 

Tra i bambini che l’Aias  assiste ce ne sono due in particolare che hanno una storia molto interessante da raccontare. Sono Ettore e Belen. Ce ne puoi parlare?

C. Ettore è un bambino che noi assistiamo da molti anni, in sedia a rotelle. È importante per noi perché è stato il “collaudatore” di un dispositivo robotico assistito che si chiama Ge-o. Si tratta di uno strumento innovativo e molto costoso per la riabilitazione del cammino. Ettore è stato il primo bambino in Itaila a utilizzarlo, ed è stata la prima volta che ha potuto camminare in posizione eretta, stare in piedi, vedere il mondo da quella angolazione.

 

Questo strumento si trova all’Aias? Quanto è costato?

C. No, l’Aias non possiede un Ge-o. O, meglio, non lo possiede ancora. Ma il nostro consiglio ha deciso di acquistarlo.

 

Quanto costa un Ge-o?

C. Si parla di una cifra che si aggira sui 280.000 euro. Una cifra per noi importantissima.

 

Quindi siete ricchi?

C. No, l’assenza nel nostro statuto dello scopo di lucro non ci permette di accantonare cifre simili.

 

Come farete, allora ad acquistarlo?

C. Io penso che Annibale, il nostro fondatore, Peppino Castiglioni, il secondo presidente, e Antonio Argo abbiano guardato giù dal cielo per darci una mano. Sembrerà strano ma, quando l’AIAS ha un bisogno, accade sempre qualcosa che permette di soddisfarlo. In questo caso, poi, il filo è diretto: la vedova di Annibale Tosi, la signora Giannina Migliavacca, ci ha fatto una donazione importantissima. E non è stata l’unica: tutta Busto ha risposto a questa chiamata in favore della riabilitazione dei bambini.

 

Stefano, quanti strumenti del genere esistono in Italia?

B. Che io sappia ne esiste soltanto un altro a Verona, quello che siamo andati a provare. Ma lì viene utilizzato esclusivamente su persone adulte. L’Aias di Busto sarebbe la prima realtà in Italia ad utilizzarlo sui bambini.

Cosa mi dici di Belen?

B. È una bimba arrivata in Aias qualche anno fa. È affetta da una gravissima malformazione vascolare nella zona della faringe, al lato sinistro del volto. Una malformazione che continuava a crescere e l’avrebbe sicuramente portata a condurre una vita difficilissima e a conseguenze più serie. È arrivata qui per cure di logopedia che, vista la situazione, erano necessarie. Nel frattempo i genitori si erano attivati per cercare di trovare una possibile soluzione al suo problema, solo che si trovava negli Utati Uniti e costava 600.000 euro. Quando li abbiamo conosciuti erano alla ricerca di questa cifra.

 

Quindi?

B. Quindi i genitori hanno cercato altre possibili soluzioni nelle strutture ospedaliere italiane, ma senza successo. La bambina entrava e usciva dalla sala di rianimazione settimanalmente. A quel punto Aias ha deciso di aiutare la famiglia a trovare una terza via nell’ambito del sistema sanitario europeo. Abbiamo quindi cercato una struttura con un elevato grado di specializzazione nei confronti di questa patologia e l’abbiamo trovata vicino a Berlino. Cosa ancora più importante il professor Milton Warner, che avrebbe operato Belen in America, si è reso disponibile a venire in Europa ad eseguire l’intervento, cercando così di ridurre il più possibile l’aspetto legato ai costi.

 

Costi ridotti ma comunque alti?

B. Sì, al di là delle spese sanitarie coperte dalla Regione c’era il problema dell’onorario del chirurgo che doveva essere anticipato completamente dalla famiglia.

 

Cosa succede a questo punto?

B. A questo punto si è messo in moto il meccanismo della solidarietà, elemento per l’Aias  fondamentale e fondante. Moltissime associazioni di Busto si sono adoperate per raccogliere denaro (tra loro anche i rifugiati residenti a Busto, n.d.r.), si è inoltre creato un gruppo di volontari ad hoc per questo caso. Ormai più che volontari siamo un gruppo di amici.

 

Busto città generosa e solidale?

B. Assolutamente sì, purché si tratti di iniziative concrete.

 

Concludiamo con un augurio per l’Aias. Cosa vi aspettate per i prossimi cinquant’anni?

C. Non facciamo progetti così a lungo termine. Ci interessa portare a compimento quello che abbiamo cominciato: l’acquisto del Ge-o, l’apertura a Varallo Pombia in regime convenzionato. E poi il sogno più grande: poter dare una risposta veloce e concreta a tutti i bambini, a tutte le famiglie che scelgono di rivolgersi a noi, con un convenzionamento adeguato alle richieste che abbiamo.

 

Fabio Simonelli

21/07/2016