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Caos, una rivoluzione al femminile

In Italia 47.000 donne all’anno si ammalano di tumore al seno, ma nel 95% guariscono. A Varese opera un’unità ospedaliera di eccellenza, grazie anche alla collaborazione dell’associazione Caos guidata da Adele Patrini.

“Bisogna avere un caos dentro di sé per generare una stella danzante”: questo è probabilmente l’aforisma più conosciuto del filosofo tedesco Nietzsche ed è anche la frase che più di tutte potrebbe descrivere Adele Patrini, la presidentessa dell’Associazione Caos di Varese. Ha una voce squillante, gioiosa, di chi la vita vuole viverla tutta, fino in fondo, senza fermarsi: se una stella danzante avesse una voce, sarebbe di sicuro come la sua.

Nel 1997 Adele riceve una pessima notizia. Scopre di avere un tumore al seno e mentre passa tutto l’iter per le cure presso l’Ospedale del Ponte, le viene un’idea, nata da ciò che stava vivendo e da ciò che immaginava sarebbe dovuto essere: aiutata anche dai medici che la stavano seguendo, l’idea si concretizza, si sviluppa, prende forma e finalmente nasce, l’11 novembre 2003, con la nascita dell’associazione Caos. “Caos” non è ovviamente un nome scelto a caso: oltre a derivare dall’aforisma di Nietszche, è anche acronimo di Centro Ascolto Operate al Seno, che è il riassunto di ciò che questa associazione si impegna a fare.

Attualmente nelle Breast Unit (le unità ospedaliere dove si curano le donne con tumore alla mammella) si trova un team formato da molte persone: si va dall’oncologo, all’epidemiologo, al radiologo, al radioterapista, al genetista, al chirurgo, al riabilitatore, allo psicologo fino ad arrivare ad una figura particolare: il volontario.

“Le donne sono capaci di fare delle vere rivoluzioni!” sottolinea Adele, e continua: “La figura del volontario è stata inserita nel team perché la cura per la donna non può essere solo la “cura del tumore”. Questo va tolto sì fisicamente, ma va tolto anche dalla testa, va tolta la paura del tumore stesso. Ed è qui che entra in gioco il volontario.” Il volontario è la figura con la quale la donna ha in comune la stessa esperienza: in sostanza, è qualcuno con cui la donna può parlare, certa di essere capita perché la persona che ha davanti ha vissuto la sua stessa esperienza, le sue stesse paure, il suo stesso percorso e può condividerlo con lei, aiutandola a vedere oltre la malattia, a esternare dubbi e paure e anche a vedere che non necessariamente la diagnosi di tumore è una condanna a morte certa. “L’incidenza del tumore della mammella è altissima, specialmente nelle donne giovani: parliamo di 47000 casi all’anno. Fortunatamente, però, proprio grazie alla consapevolezza che una diagnosi precoce e una buona prevenzione sono essenziali, la guarigione è attualmente del 95% dei casi” dice ancora Adele. Proprio grazie alle nuove Breast Unit (e sottolineiamo che quella dell’Ospedale di Circolo di Varese diretta da Eugenio Cocozza è un polo di eccellenza fra i più avanzati e all’avanguardia) le cure non sono generalizzate, ma fortemente personalizzate: non è più un solo medico a decidere una cura per la paziente, ma tutti i medici dell’equipe a valutare la combinazione migliore di cure per la paziente, senza limitarsi all’ambito strettamente medico. Non basta una mastectomia con seguente ciclo di radio o chemioterapia, sia pure con un supporto psicologico professionale per dichiarare una donna “guarita”: mancherebbe tutta la parte di ricostruzione di sé “dopo” il tumore, e anche una buona parte di sostegno “durante”. La Breast Unit di Varese offre molti corsi differenti, da quello di trucco, a quello di danzaterapia o di alimentazione: “Il punto non è fornire solo un aiuto e una cura di tipo professionale e medico, ma anche offrire sostegno umano, aiutare la signora a ritrovarsi, fornire spazi adeguati, umani, piacevoli, non asettici e strettamente ospedalieri. Bisogna spostare l’attenzione dalla pura malattia alla donna e questo fa parte della cura come può farne parte una chemioterapia o una mastectomia, e deve essere a disposizione in ospedale, nello stesso centro dove la signora sta già seguendo le cure di tipo medico, cure incentrate e stabilite su di lei. Pensa che a breve inseriranno anche direttamente in cartella clinica un Dvd con i video degli esercizi del fisioterapista della signora, che lei potrà guardare e rifare a casa.” Questa personalizzazione estrema include anche alcune cosiddette “cure alternative”: “Se la signora pensa che affiancare alla chemio l’agopuntura la faccia stare meglio, ben venga l’agopuntore, ma in ospedale, non in qualche oscuro studio esterno, col rischio di finire nelle mani di ciarlatani!” sottolinea ancora Patrini. “Integrazione è la parola d’ordine.”

Certo, trovare il tempo e i soldi per fare prevenzione a volte è difficile: “E’ una cosa che bisognava cambiare e allora abbiamo pensato di agire. Al momento offriamo una giornata all’anno, di sabato mattina, in cui, senza pagare nulla, nemmeno il ticket, si può fare la mammografia o una visita senologica. Presso il MultiMedica di Castellanza abbiamo anche uno spazio per i bambini, di modo che se una donna deve venire a fare la mammografia e non sa a chi lasciare i bambini, può semplicemente portarseli dietro sapendo che c’è posto anche per loro.”

 

Recentemente ha fatto estremo scalpore la decisione della famosa attrice Angelina Jolie di farsi rimuovere entrambi i seni e le ovaie, perché a forte rischio di contrarre il cancro alla mammella o alle ovaie: non si tratta di un capriccio da diva ma è una prassi che può essere richiesta da chiunque. “Se la signora ritiene di essere a rischio, può tranquillamente chiamare il centro di Senologia dell’Ospedale di Varese e prendere un appuntamento con solo l’impegnativa del suo medico. Questi allertano l’ambulatorio Alti Rischi, che l’Associazione Caos è riuscita ad attivare anche grazie ad una borsa di studio che ogni anno dal 2005 viene fornita ad un laureato in Biologia, e verrà preso un appuntamento con il genetista. Questo, dopo una chiacchierata che dura circa un’ora (si chiama counselling), dopo aver preso informazioni sulla storia medica della famiglia e aver fatto una valutazione sulla potenziale ereditarietà della malattia, deciderà se sottoporre o meno la signora a un test genetico, per scoprire se nel dna sono presenti due geni particolari mutati. Se il test genetico è positivo, ci sono diverse opzioni che possono essere prese in considerazione:  o una soluzione chirurgica radicale, che è poi la scelta che ha fatto la Jolie, la farmacoprevenzione o uno screening molto più stretto di quello che una donna a basso rischio fa normalmente.” Anche in Italia, quindi, è prevista la possibilità del test genetico di valutazione del proprio fattore di rischio, che oltre a dipendere dalla familiarità con la malattia (nel caso di Angelina Jolie, sua madre, sua zia e sua nonna sono tutte morte per cancro alle ovaie) è dato anche dalla presenza di due geni mutati (il Brca1 e Brca2), che comporta un aumento dell’85% e del 50% delle probabilità di ammalarsi di tumore alla mammella e all’ovaio. Il test è piuttosto costoso, ma nel caso di un rischio elevato stabilito dopo il counselling con il genetista viene passato dal Servizio Sanitario senza alcun problema. Su questo punto si sofferma Adele: “Un goal eccezionale lo abbiamo ottenuto di recente: abbiamo infatti presentato un sollecito alla Regione Lombardia oltre che per ottenere le Breast Unit come ti ho spiegato prima, anche per avere l’esenzione dal ticket per le donne ad alto rischio che dovranno sottoporsi a una sorveglianza più stretta. Pensa che un ticket per una mammografia può arrivare a 70€, se devi farne una ogni due anni è un conto, ma se ne devi fare molte di più diventa un costo molto importante che non sempre ci si può permettere. D’altro canto, queste donne sono al momento “sane”, e come tali non hanno certamente diritto all’esenzione per malattia. L’impasse è stato superato grazie a Francesca Brianza, consigliera regionale lombarda che ha presentato il nostro sollecito in Regione, e alla mobilitazione di una rete di associazioni come Europa Donna di Veronesi e la Favo, di  cui sono segretaria regionale, che contano ben 700000 iscritti, e l’8 ottobre 2013 abbiamo avuto l’approvazione all’unanimità, con la non adesione del solo Movimento 5 Stelle. E’ un traguardo enorme e sta per diventare tutto operativo al 100% proprio in questi tempi.”

 

I percorsi di umanizzazione che Caos sta portando avanti sono stati raccomandati e ampiamente lodati dal professor Virgilio Sacchini del Centro Senologico Sloan Memorial Kettering di New York che recentemente ha collaborato con l’Università dell’Insubria che nella persona della professoressa Francesca Rovera ha organizzato un convegno mondiale sul cancro al seno tenutosi a Stresa. La collaborazione con l’università dell’Insubria e con la professoressa Rovera, direttrice del Centro Ricerche Senologiche dell’Università dell’Insubria è fondamentale: “Noi siamo presenti e operativi presso gli ospedali Del Ponte e del Circolo, oltre che in tutte le strutture ospedaliere della provincia di Varese, compresi i centri convenzionati MultiMedica e Mater Domini di Castellanza. Crediamo fortemente che la ricerca deve sempre avanzare, è per questo che abbiamo istituito la borsa di studio, ma crediamo sia fondamentale che rimanga anche legata al territorio: non è possibile che se una donna vuole una cura all’avanguardia debba andare per forza da Veronesi, per dire, lontanissimo da casa sua. Deve poter trovare ciò che le serve vicino a lei e nel nostro caso il polo di Varese è certamente un’eccellenza.”

Dana Della Bosca

13/07/2015