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Un leone di sedici anni

La storia di Ilaria Elmo, sedicenne innamorata della vita… e non solo.

Ilaria Elmo ha appena compiuto 16 anni.

Non lo si indovinerebbe mai, leggendo i suoi scritti sul blog di danielaedintorni.com, nei quali parla della sua vita, della sua disabilità, delle sue esperienze in ospedale (il Gaslini di Genova), della paura per un’operazione che dovrà affrontare fra qualche tempo, della quale accetta la paura, ma non il farsene paralizzare. Parla delle sue amiche e di tutte quelle esperienze che l’hanno portata ad essere ciò che oggi è, della difficoltà ad accettare la propria disabilità per dire che “con il passare degli anni ho iniziato ad apprezzarla, ho notato che ogni privazione dovuta ad essa mi regalava qualcosa di più grande: a Genova ho conosciuto le mie migliori amiche, sono maturata e ho arricchito le mie conoscenze. Queste cose non sarebbero mai accadute se io non avessi una disabilità.

E’ una ragazza speciale, Ilaria, ha una grande forza d’animo e una grandissima forza di volontà: è un leone con una voglia di vivere travolgente e poca voglia di perdere tempo: c’è un’intera vita da vivere, che diamine!

L’abbiamo intervistata per voi in una fredda sera autunnale e questo è quello che ci ha raccontato.

 

Ciao Ilaria e grazie per aver accettato di fare due chiacchiere con noi. Cominciamo subito con la prima domanda: minibiografia di Ilaria.

Mi chiamo Ilaria Elmo, sono nata il 6 ottobre 1999 a Torino, dove ho frequentato le scuole elementari; le medie invece le ho frequentate a Mathi (TO), dove vivo adesso, e ora sono al terzo anno del liceo linguistico. Sono nata prematura di otto mesi e nei miei primi mesi di vita ho avuto la Sindrome di West, che è una forma di epilessia. Le crisi epilettiche hanno danneggiato la parte motoria del cervello, in particolare le gambe e il braccio destro. Ho anche la tetraparesi spastica.

 

Perché fra tutte le scuole hai scelto proprio il linguistico? E, se hai potuto farlo, perché hai scelto proprio quelle lingue?

Alle medie ho avuto un'insegnante di inglese meravigliosa che mi ha fatta appassionare alla sua materia. Per un po' di anni ho pensato anche io di volere intraprendere la carriera dell'insegnamento, ma ho cambiato idea. Comunque nella mia vita mi piacerebbe viaggiare e quindi le lingue sono fondamentali. Inoltre amo cantare canzoni in lingua straniera, quindi è bellissimo riuscire a tradurre da sola i testi delle canzoni. Dopo il liceo voglio andare all'università, ma non so ancora quale facoltà mi si addice di più. La scelta che potevo fare riguardo le lingue da studiare era tra spagnolo e tedesco, ho scelto lo spagnolo perché è sempre stato il mio sogno poterlo studiare, mi è sempre piaciuto tantissimo.

 

La tua disabilità influenza in qualche maniera la scuola?

Io a scuola seguo lo stesso programma dei miei compagni, sono seguita da un'insegnante di sostegno e un'educatrice, ma a parte questo non ci sono molte differenze tra me e gli altri.

 

Ho letto alcune tue riflessioni sul blog danielaedintorni.com e sono molto interessanti, soprattutto vista la tua giovane e tà.

Hai un approccio verso la vita che è molto positivo: è sempre stato così?

A dir la verità fino a 3-4 anni fa io non avevo la stessa visione della vita che ho adesso; dalla prima elementare fino alla terza media ho dovuto rapportarmi con i miei compagni di classe, che non riuscivano ad accettarmi, quindi sono sempre stata presa di mira. Iniziando a scrivere ho scoperto chi sono veramente e quanto vale per me la vita. Dico sempre di essere stata molto fortunata, perché in realtà la disabilità mi ha salvata, permettendomi di poter affrontare questo meraviglioso viaggio. Se non fossi disabile non sarei la persona che sono adesso.

 

Questa è una delle frasi che più mi avevano colpita leggendo il blog.

Di solito si dice o si pensa che la disabilità non sia mai positiva: puoi raccontarci cosa vuol dire che "la disabilità ti ha salvata"?

Io sono disabile, ma sono viva. Questa è la cosa importante. Non è sempre facile accettare la disabilità, io stessa ci ho messo un po' di anni, ma ti posso assicurare che se avessi la possibilità di vivere da normodotata non accetterei perché questa è la mia vita e la amo così com'è.

 

Hai scritto che "fino a 3-4 anni fa" facevi fatica ad accettarti anche tu. Cosa è scattato, allora? E' stato il cambio di vita dalle medie al liceo? O un'esperienza che ti ha segnata in qualche modo?

Quando ho iniziato a scrivere, per la prima volta non mi sono dovuta confrontare con altre persone, ma mi sono ritrovata a riflettere sulla mia vita e su quello che significava per me, ho scoperto un lato di me stessa che non conoscevo, questo è stato l'inizio di una vera e propria rivoluzione in me. Ovviamente qualche momento di debolezza c'è ancora ma sento di aver trovato la mia vera identità.

 

Che cosa scrivi, di preferenza?

Scrivo principalmente della mia vita, è un modo per esprimere i miei pensieri e confrontarli con gli altri.

 

Al momento non hai un blog tuo, giusto? Non ci hai mai pensato?

Non ho ancora un blog mio, ma non escludo la possibilità di crearlo davvero.

 

Giochiamo un po' al gioco del "se fossi... ?", ti va? Se fossi... un film?

Ti direi Titanic: oltre ad essere il mio film preferito credo anche che l'amore vero continui dopo la morte quindi è quello che mi rispecchia di più in questo momento, per me l'amore vero non può essere distrutto da niente, neanche dalla morte.

 

Se fossi... un libro?

“Colpa delle stelle”, secondo me è un libro che mostra sia i lati positivi sia quelli negativi della vita vista da prospettive differenti.

 

Se fossi... un oggetto?

Un diamante, perché secondo me la mia anima è riuscita ad emergere e ad uscire dal buio che l'ha avvolta per lunghi anni quindi adesso riesce a brillare mostrando la sua vera luce.

 

Se fossi... un animale?

Un leone, perché nonostante le numerose difficoltà io fortunatamente (anche grazie alle persone che mi stanno vicino) sono sempre riuscita a trovare la forza per affrontare la vita e diventare sempre più forte dopo ogni caduta (ti assicuro che sono caduta molte volte).

 

Ora hai 16 anni: come ti vedi fra dieci anni?

Io vedo la mia vita futura al fianco di Stefano (NdA: Stefano è Stefano Pietta, trovate una sua intervista sullo scorso numero di Lisdha News)

 

Leggendo i vostri aggiornamenti, credimi, si vede che siete davvero una coppia molto innamorata. E' stato un colpo di fulmine o ci siete scivolati dentro, senza rendervene conto?

Quando, il 30 maggio, ho visto il servizio che è stato fatto a Stefano a Studiolife ho capito subito che avevamo molte cose in comune, la stessa vita sotto molti punti di vista, quindi il giorno dopo ho deciso di cercarlo. Non mi sarei mai aspettata che sarebbe nata da subito una splendida amicizia, che poi si è trasformata in amore. Probabilmente eravamo già molto attratti l'uno dall'altra, ma la differenza d'età mi frenava molto. Poi il 7 agosto ho dato ascolto al mio cuore ed è iniziata questa meravigliosa favola. Ste è una persona Speciale (non è un caso che lo abbia scritto con la lettera maiuscola). E' stato lui ha riportare la luce nella mia vita dopo aver attraversato un periodo molto difficile. Lui è veramente fondamentale per me, lo amo con tutto il cuore. Tornassi indietro quel messaggio glielo manderei di nuovo, e non una sola volta.

 

15 anni, in effetti, sono parecchi in una storia. La cosa non ti/vi spaventa?

No, perché ti assicuro che non li sentiamo. Hai presente quando senti di appartenere ad una persona? Io sento di appartenere a lui, che è diventato la mia vita.

 

Ultima domanda, giuro! Riassumiti in un motto, una frase, o un aforisma.

“Dopo un temporale compare sempre l'arcobaleno nel cielo”.

 

Dana Della Bosca

18/02/2016