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Convivere con il morbo di Crohn

Quando da fuori tutto sembra normale. Camilla convive con il morbo di Crohn da 15 anni, ma la sua voglia di vivere è più forte di tutto

Immaginate di avere meno di vent’anni.

Diciamo 18.

Di essere all’ultimo anno di liceo, di dover sostenere la maturità e nel contempo di non poter allontanarvi troppo da un bagno. Un bagno qualsiasi, un bagno qualunque, fosse anche quello di un bar, perché potrebbe capitare (e capita spesso) di doverci correre. Subito.

Immaginate ora che questo non capiti solo per un periodo breve e limitato della vita (una gastroenterite violenta può capitare, del resto), ma che sia qualcosa che vi accompagni per il resto della vostra esistenza: dover essere sempre a rischio di dover correre in un bagno.

Questo è quello che succede a un malato di morbo di Crohn.

Abbiamo intervistato una ragazza di 34 anni, Camilla Greguoldo, che vive a Novara e lotta con il Crohn e con l’invisibilità della sua malattia da quando aveva, appunto, 18 anni.

Il morbo di Crohn (più semplicemente “il Crohn”) è una malattia infiammatoria cronica intestinale o mici che interessa l’intero apparato digerente, dalla bocca all’ano. Non si manifesta con sintomi immediatamente riconducibili a questa malattia e spessissimo i malati di Crohn soffrono per anni prima che qualcuno capisca che la loro non è colite cronica o gastroenterite o forte stress somatizzato. Non che quando la malattia trova un nome, allora il malato si avvia verso una pronta guarigione: “Il Crohn non ha una cura. Al massimo va in remissione, ma io ovviamente non ho mai avuto questa fortuna.” dice Camilla. “Le cause non sono chiare, non sono ancora state scoperte, si pensa che sia genetica, alcuni parlano di predisposizione, nei fatti, in realtà, non si sa nulla.”

La cosa più bella di Camilla è la sua propensione alla risata, una voce forte e squillante e una grande forza d’animo. “Convivo col Crohn da quando avevo 18 anni, anche se allora non sapevo che fosse Crohn. Dovevo fare la maturità, avevo scariche più volte al giorno, all’inizio avevano pensato che fosse gastroenterite, poi però, visto che la cosa perdurava, si è ipotizzato che fosse qualcosa di più, probabilmente una colite cronica non definita.”

All’inizio dell’università arrivano le prime perdite di sangue. Camilla si spaventa da morire, fa analisi su analisi ed esami su esami, compresa una colonscopia senza sedazione, per via del suo peso (“Sono un caso non speciale, di più: di solito quelli col Crohn perdono peso, ma io, ovviamente, no…” precisa soffiando una risata): la colonscopia evidenzia una serie di lesioni come ulcere e polipi ed un’infiammazione spaventosa nell’intestino, ed è a questo punto, nel gennaio del 2001, che viene definita la diagnosi di morbo di Crohn. Le molecole che prova sono tante: Asacol, Pentacol, cortisone… Scopre che il suo Crohn è corticodipendente: “Vuol dire che se prendo il cortisone sto meglio, ma le controindicazione che ci sono sono talmente tante e pesanti che non posso prenderlo per troppo tempo. Ho provato anche la mesalazina, una molecola che è principio attivo del farmaco Mesalacol:  dovevo prendere sei pastiglie grosse come una vespa al giorno.”

Nel 2007 viene contattata per un farmaco sperimentale, l’Infliximav-Remicade, somministrato via flebo. Le fanno ancora un sacco di esami per verificare che sia compatibile con la molecola e poi si parte. La procedura prevede che la flebo sia tarata sulla persona, e venga somministrata in una sequenza precisa: una prima dose seguita da una settimana di stacco, poi una seconda dose seguita da un mese di pausa, una terza dose seguita da sei settimane e dalla quarta dose in poi le pause si fanno di otto settimane. La dose di principio arrivo viene calibrata sul peso della persona e ci vuole almeno mezz’ora ogni volta per prepararla correttamente prima che la flebo sia pronta per andare in vena. All’inizio va tutto bene, ma ai disturbi del Crohn si sommano quelli dell’obesità: “Decido di sottopormi al bendaggio gastrico nel 2008, poi sostituito dalla sleeve nel 2011: il mio peso passa da 165 a 107 chili. Il medico che mi ha in cura, quello che mi aveva proposto il Remicade all’inizio, non mi ascolta quando io gli dico che dopo le flebo sto male, perché avendo perso così tanto peso la dose di farmaco adesso è sbagliata. Tieni presente che molti dicono che fare il Remicade è pesante come fare chemioterapia. Visto che dopo ogni flebo sto così a pezzi, comunque, sospendo tutto e passo ad un altro gastroenterologo che lavora in un’altra clinica, ma anche lì non va bene, mi propongono una nuova sperimentazione ma avrei dovuto andare e tornare dalla clinica da sola, accollarmi le spese dell’autostrada, la benzina, il giorno di permesso o di ferie, e comunque i rischi che mi prospettavano non erano rassicuranti. Lascio perdere e torno a Novara.”

A Novara incontra finalmente “la” gastroenterologa giusta, la dottoressa Carmagnola  (“Citala, lei se lo merita!”). La dottoressa la ascolta, riescono a creare un buon rapporto medico-paziente, Camilla si fida di lei e ci riprova: “Rifaccio tutta la trafila del Remicade. Stavolta va meglio.”

Tanto meglio che due anni dopo, nel 2014, nasce Carlotta, una bambina vivacissima, identica a Camilla ma con la testolina piena di fusilli dorati ereditati dal papà. “Carlotta è la prima figlia del Remicade in assoluto. Non pensavano nemmeno sarei riuscita a rimanere incinta eppure è successo, ed è stato anche l’unico periodo in cui ho potuto dire di stare bene. In gravidanza sono stata davvero bene. Ovviamente, per via della muscolatura che non tiene ho fatto il cesareo, ma intanto quei nove mesi sono stati una favola.”

Oltre ad essere una malattia debilitante fisicamente, il Crohn ha una faccia molto più subdola. “Io sono Perito Agrario. Mi ero iscritta a Biotecnologie, ma per colpa del Crohn non ho praticamente mai potuto frequentare: dovevo prendere il treno per arrivare in università, se fosse capitato che avessi avuto bisogno del bagno? La gente non capisce che per uno con una mici questo non è un problema da poco: io, per esempio, non prendo un treno o un autobus da anni proprio perché se ho bisogno di un bagno non posso fermarlo. Non salgo su una macchina guidata da un altro, nemmeno se guida mio marito, perché non ho la certezza che questo, se io dico che “deve” fermarsi, si fermi subito. E’ un grosso, grossissimo problema, anche perché la mia muscolatura è andata e se dico che devo fermarmi subito, intendo davvero subito.” Col tempo, ovviamente, ci si abitua a tutto: “Il mio Crohn è attivo dal 2000. Mai avuto una remissione, ci credi? Per cui, ho dovuto organizzarmi: in macchina tengo sempre un cambio di vestiti, carta igienica, salviettine… tutto quello che potrebbe servirmi per le emergenze. E ci sono state, più di una volta.” Adesso un po’ ci ride, ma tutta questa ansia l’ha portata ad essere in cura con uno psichiatra perché ha forti disturbi d’ansia con attacchi di panico scatenati dalla paura di “non avere un bagno” e dalla sua ansia del controllo: lei e il suo compagno non escono praticamente mai, perché la paura di “non avere un bagno” è ancora troppo forte.

“La cosa brutta sai qual è?” dice poi “Che la malattia non si vede. Io sto male, sto fisicamente male, ci sono giorni in cui passo tutto il mio tempo in bagno, in cui non sto in piedi… ma sembro stare bene. Da fuori, non si vede niente. Per cui, il più delle volte tu sei quella che esagera, che quanto male potrà mai stare, se la guardi sta bene… ma io non sto bene, io sembro solo stare bene.”

Anche al lavoro ha avuto qualche problema, per via delle assenze per le cure che fa e per la malattia stessa: “Ho lavorato in diversi posti e con diverse mansioni. Ora lavoro in ufficio e mi hanno assunto da una lista di lavoratori in categoria protetta, quindi sanno perfettamente che ho problemi di salute. Però non li vedono e la cosa diventa più difficile.” Sorride e aggiunge: “Ti racconto questa. Quando vivevo a Roma sono andata a fare gli esami per sottopormi al bendaggio gastrico. Avevo con me i referti medici, le analisi, tutto quello che medicalmente mi riguardava: era un faldone. L’infermiera che mi ha fatto la curva glicemica ha guardato con gli occhi sgranati il faldone e poi ha detto: “Ma quante malattie ha, questa ragazza, a ventisei anni?!”.Vedi? Ne dici una, io ce l’ho!” ride, Camilla, una risata a piena gola che tradisce comunque il suo ottimismo e la sua voglia di vivere la vita fino in fondo, nonostante tutto, nonostante il Crohn e nonostante quelli che non capiscono che la realtà non si ferma solo a quello che vedono con gli occhi.

“Stiamo anche pensando a un fratellino per Carlotta” aggiunge alla fine Camilla. “Vedremo cosa succederà.”

Sorride.

Dana Della Bosca

21/07/2016