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L'amore riconquistato

Un incidente gli ha tolto tanto ma oggi, Daniele Furlan, tetraplegico, ripercorre la sua esperienza e approfondisce le innovazioni di medicina, tecnologia e domotica per aiutare tutti a essere completi e nel suo ultimo libro parla di amore e sesso... nonostante la disabilità!

Daniele Furlan, protagonista di queste pagine e autore di “Disabilamando” e del precedente “Il mio podere”, è nato nel 1963 a Schaffausen, un paesino della Svizzera, dove la famiglia veneta - come tante altre in quel periodo - era emigrata in cerca di lavoro. Al rientro in Italia la famiglia Furlan  si è stabilita a Ponte di Piave, in provincia di Treviso. Qui Daniele ha completato i suoi studi ed è diventato ragioniere. Giorno dopo giorno si è trasformato in un piccolo imprenditore di successo: ha fatto crescere l’azienda di famiglia,  commerciando in macchine per l’agricoltura. Questo lo ha portato a viaggiare molto per lavoro e un giorno del 2001, mentre era in coda sulla tangenziale di Mestre, vicino a Venezia, è stato tamponato da un camion. Il guidatore si era addormentato. Daniele, dopo giorni di lotta contro la morte e una serie di interventi difficili, si è risvegliato, ma è diventato tetraplegico C3, ovvero paralizzato completamente dal collo in giù. Oggi vive a Ponte di Piave con i genitori, la sorella e il figlio 25enne. Il suo appartamento è un concentrato di tecnologia e i tanti ausili tecnologici e domotici gli hanno consentito di recuperare una certa autonomia di vita. Daniele ha continuato a dedicarsi all’azienda agricola di famiglia, è consigliere comunale della sua città, è socio attivo dell’Associazione Lesioni Spinali La Colonna Onlus, della quale è referente per gli ausili tecnologici e le tematiche fiscali e, ancora, ha iniziato a scrivere per raccontare se stesso e la sua esperienza. Nel 2009 è uscito “Il mio podere”, nel 2014 “Disabilamando”, i cui proventi saranno devoluti proprio all’Associazione La Colonna (www.lesionispinali.org).

 

Quando hai capito che lo scrivere poteva diventare una parte importante della tua nuova vita?

Sin da piccolo sono sempre stato appassionato alla lettura. Finita la scuola ho iniziato a lavorare, e di conseguenza ho letto di meno, ma ho sempre avuto almeno un libro al mio fianco, fossi a casa, in viaggio di lavoro, oppure in vacanza. Dopo la lesione ho capito che fra le cose che mi erano state precluse non vi era né la lettura né la scrittura, anzi avevo accumulato un enorme credito di tempo per potermici dedicare. Ho provato a farlo ed ho visto che mi piaceva, ho intuito che poteva essere una risorsa per l'Associazione Lesioni Spinali La Colonna, e il resto è venuto da sé.

 

“Il mio podere", pubblicato nel 2009, parla della tua vita prima e dopo l’incidente, dei profondi cambiamenti intervenuti e anche della possibilità di cogliere nuove opportunità. Una presa di coscienza ricca, profonda, cinicamente obiettiva e dettagliata e, ancora, del tutto autobiografica. E’ grande la forza di questa condivisione, senza nulla nascondere. Chi era il destinatario ideale delle tue parole?

Quando si scrive una biografia credo che in qualche modo ci si rivolga un po’ a se stessi, al proprio intimo. In "Il mio podere" mi sono rivolto anche a tutte le persone conosciute nel corso della mia vita, offrendo a molte di loro quelle scuse che prima non ero mai riuscito a esprimere, forse perché non avevo capito la reale portata di certi miei sbagli. Raccontando la mia storia prima dell'incidente volevo mostrare chi era il Daniele dei primi 38 anni a chi mi ha incontrato dopo, perché il Daniele di oggi è frutto della somma di quelle che definisco "prima vita" e "seconda vita". Il mio cinismo obiettivo e dettagliato è la prima conseguenza di tale somma.

 

Se in "Il mio podere" l'attenzione va al tuo incontro con la Disabilità, in “Disabilamando” si concentra su un tema importante, ma difficile da affrontare e da indagare: la sessualità disabile. Uno sguardo al tuo vissuto personale e uno alla realtà che ci circonda a proposito di un argomento che è quasi un tabù. Ne valuti gli aspetti fisiologici e anche quelli psicologici. Perché hai pensato che fosse importante scriverne?

Ho pensato fosse importante scrivere di sessualità perché è un argomento che viene intenzionalmente omesso quando accostato alla disabilità, salvo poi ritrovarlo come tema principale nelle chat e nei forum on-line cui prendono parte i disabili. Forse è giunto il momento che tutti capiscano che fra le necessità di un disabile vi è anche il poter aspirare a dei rapporti relazionali nei quali il sesso, pur con sfumature diverse da caso a caso, sia una delle componenti essenziali. Io ho vissuto buona parte della mia vita da normodotato e sono in grado di gestire una situazione del genere, ma moltissime persone che hanno incontrato la disabilità da giovani, o sono nate con patologie invalidanti, non hanno mai potuto avere questo tipo di esperienze pur sentendone fortemente il bisogno. Con questo mio libro spero  di aiutarle a uscire dalla situazione di "stand-by" in cui vivono. Molte volte queste esperienze vengono precluse proprio dai genitori, che, abituati ad accudire il figlio disabile in tutti i suoi bisogni, pensano al sesso come a una complicazione dalla quale il figlio debba essere in qualche modo protetto.

 

“Disabilamando” percorre la tua vita e i temi del quotidiano, con la conoscenza che ti viene anche dall’essere socio attivo e referente per gli ausili tecnologici e le tematiche fiscali dell’Associazione Lesioni Spinali La Colonna: sarai sempre aggiornato...

Nessuno può essere a conoscenza di tutte le novità quotidianamente  immesse sul mercato in questo settore, soprattutto a livello di tecnologia digitale. La domotica viaggia a una velocità supersonica, perché ormai è rivolta non solo ai disabili ma a tutti. Purtroppo troppo spesso punta a stupire con "effetti speciali" e allora, se messa a disposizione del disabile, non è funzionale poiché troppo complicata o inadatta a rispondere alle sue esigenze. Non sono un informatico, anzi, ho molti limiti in questo campo, ma, vista la mia esperienza, cerco di scindere il necessario dal superfluo, ciò che è pratico da ciò che non lo è. Le mie conoscenze derivano da un interesse quasi morboso per la tecnologia. Mi permette di guadagnare sempre di più a livello di autonomia personale quindi, a mio avviso, è uno dei capisaldi per migliorare la qualità della vita.

 

“Disabilamando” fornisce molte informazioni “tecniche”. La tua esperienza personale ti ha fatto capire quanto sia importante conoscere certi aspetti della sessualità disabile?

Ho voluto parlare di disabilità, nel mio caso disabilità motoria, cercando di spiegare, in modo semplice e comprensibile a tutti, le conseguenze della mia patologia. Ho illustrato al lettore come, nella maggior parte dei casi di lesioni midollari, il peggiore dei mali non è l’immobilità, bensì gli effetti collaterali e le conseguenze che questa comporta sotto forma di sofferenza fisica e di difficoltà nello svolgere quelle funzioni quotidiane che, erroneamente, molti danno per scontate. Nel farlo ho preso spunto dalle mie esperienze personali  e ho citato delle fonti “tecniche” a supporto della materia che stavo trattando.

 

Nelle pagine del tuo libro citi dottori, siti e testi e concludi con delle parole molto intense: “Quello che mi sento di consigliare a tutti i miei colleghi di sventura, anche quelli più giovani e con meno esperienza, è di comportarsi con il sesso e con l’amore così come ci comportiamo con tutti gli altri aspetti della nostra esistenza, cioè cogliendo tutto quanto di positivo per noi è possibile cogliere, senza aggrapparsi a nulla e a nessuno e purché nulla o nessuno arrivi a ledere la nostra o l’altrui dignità”. Finisce il libro, ma non la tua quotidianità, ricca di tante sorprese e, soprattutto, di rapporti con gli altri.

Noi dobbiamo spesso basarci sul motto: «nessuna nuova, buona nuova». Normalmente le novità – e soprattutto quelle che riguardano il fisico - non sono buone, anzi, una novità è spesso la scoperta di un ulteriore problema. La disabilità non ci mette al riparo dalle altre malattie: da un semplice mal di denti, a una brutta influenza, a una complicata infezione. Anzi. La nostra condizione ci rende ancor più vulnerabili. Ecco perché consiglio a ogni disabile come me di cogliere quanto la vita ci offre, purché non sia lesivo della nostra o dell’altrui dignità, senza farsi troppe domande o troppi scrupoli. Meglio soffrire di nostalgia per una bella avventura, piuttosto che sentire rimorso per non aver avuto il coraggio di viverla.

 

“Disabilamando” termina con un’appendice medica, citando 23 domande e risposte sul tema del sesso e della disabilità tratte dal “Blue Book” di Mauro Menarini: medico e chirurgo con 25 anni di esperienza neurologica alle spalle. Perché questa scelta?

Chiudo il mio libro con un’appendice tecnica curata dal dottor Mauro Menarini - un caro amico oltre che un’autorità in materia - perché ogni disabile e ogni disabilità hanno delle caratteristiche peculiari e non esistono “diktat” validi per tutti. Nel libro ho raccontato la mia esperienza, che sicuramente è diversa da ogni altra. L’appendice tecnica vuole consentire a ciascuno di riconoscersi in determinati sintomi, apprendendo le sue reali possibilità e sfruttandole appieno, senza però generare false illusioni.

 

Qual'è l'obiettivo dei tuoi scritti? Che cosa vuoi dire al lettore? E, soprattutto, qual'è stata la risposta di chi ha letto prima “Il mio podere” e ora “Disabilamando”?

“Il mio podere” è piaciuto molto. Tanti l’hanno letto tutto d’un fiato e mi hanno scritto per raccontarmi le sensazioni che ha evocato in loro. Alcuni l’hanno apprezzato nella sua totalità, altri si sono soffermati più su quella che io ho chiamato “prima vita” riconoscendosi nelle mie goliardate giovanili, e gli ultimi sono stati colpiti dalle dolorose esperienze della mia “seconda vita”. Naturalmente ad alcuni non è piaciuto, ma l’input che mi è giunto è stato quello di continuare a scrivere …. sembra che il mio stile, seppur a volte un po’ grezzo, riesca a calare appieno il lettore entro la realtà che sto descrivendo. Quanto alle reazioni a “Disabilamando”, siamo ancora agli inizi. Il tema trattato è molto particolare e scava nell’intimo. Scrivo della sessualità ciò che ho ritenuto opportuno divulgare per far capire al lettore quali sono le reali difficoltà di chi soffre della mia patologia. Ma rivelo anche aspetti che qualcuno avrebbe preferito non fossero svelati, chi per pudore e chi per avere un alibi per non mettersi in gioco.

 

Pensi di scrivere ancora? Sai di essere ormai diventato un importante referente per molti: come ti fa sentire quest'esperienza?

Certamente scriverò ancora, io scrivo sempre, poi metto da parte gli appunti e quando mi sembra di averne una quantità sufficiente cerco di metterli assieme in un libro. Non so ancora se sono un’importante referente per molte persone, ne sarei certamente onorato, ma mi rendo conto che è una grande responsabilità…

 

Oggi svolgi varie attività: sei consigliere comunale del Comune di Ponte di Piave e lavori nell’azienda agricola di famiglia. Pensi che questo fosse il tuo destino anche prima che la tua vita cambiasse tanto?

Sono sempre stato molto attivo e ho sempre provato a mettermi alla prova in campi diversi: la scrittura, l’attività di referente per l’Associazione La Colonna, l’organizzazione dell’azienda agricola di famiglia e ora anche l’impegno politico, seppure lo consideri principalmente un impegno amministrativo da svolgere come servizio ai cittadini. Probabilmente il radicale cambiamento di vita seguito all’incidente mi ha permesso di avere il tempo da dedicare a queste molteplici attività, forse era semplicemente il mio destino chissà… Vivo alla giornata tenendomi stretto il bagaglio di esperienze che mi ha regalato il passato ed aspettando senza fretta alcuna quelle che vorrà regalarmi il futuro.

Chiara Ambrosioni

13/07/2015