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Angelo, mio marito

Da oltre 22 anni assiste in casa il marito in coma, sforzandosi di interpretare ogni suo piccolo movimento. Tutto è partito da una semplice influenza...

La sindrome apallica o dei "sopravvissuti" o coma vigile, che dir si voglia, rappresenta un problema di grande attualità: grazie, infatti, al successo di tecniche sempre più sofisticate della medicina d'urgenza e dei centri di rianimazione, cresce il numero di coloro che, a seguito di un evento patologico, talvolta di natura traumatica, sono caduti in coma profondo e lo hanno superato, trascorrendo la propria esistenza in uno stato "catatonico".
A questo proposito, mi reco, per conto del giornale, nella vicina Malnate a trovare i coniugi Monetti.

- Grazie per avermi ricevuto, Stefania. E' la mia prima esperienza di coma... voglio dire che non ho mai avuto contatti diretti con persone affette da questa patologia..
"Venga pure - mi risponde gentilmente, con fare consapevole, la signora Monetti: Le presento mio marito, Angelo".

I miei occhi si posano su un uomo dai capelli castani e dalla corporatura robusta che giace seduto, inerme e silenzioso. Mi avvicino con delicatezza, nel timore di turbarlo, ma con un forte desiderio di intrecciare una qualche forma di comunicazione. Purtroppo, mi accorgo che i suoi occhi "non mi vedono"; percepisco, però, un moto di agitazione da parte sua ed istintivamente mi allontano.

- Forse, è innervosito dalla mia presenza... ma come mai si trova in questa condizione?
"E' una lunga storia incominciata con una banale influenza agli inizi del mese di dicembre di ben ventidue anni orsono.
Fino ad allora, mio marito è sempre stato "sano come un pesce": era un uomo sportivo dal carattere dolce, allegro e molto socievole. Ci siamo conosciuti sul luogo di lavoro: lui era geometra ed io impiegata. Nel '75 ci siamo sposati e siamo venuti ad abitare a Malnate. Eravamo giovani, innamorati e felici: amavamo entrambi il nostro lavoro e dedicavamo il tempo libero ai viaggi".

-Poi, che cosa è accaduto?
"Dopo la prima influenza, a distanza di pochi giorni, c'è stata una recidiva: la febbre è salita di parecchio e vi sono state complicazioni broncopolmonari. Subito, Angelo è stato ricoverato all'ospedale di Circolo dove lo hanno immediatamente sottoposto a cure antibiotiche somministrategli tramite fleboclisi. Il giorno successivo sono andata a trovarlo: mio marito era svenuto. In seguito, mi ha comunicato che il dolore alla testa era aumentato notevolmente e mi sono accorta che aveva perso la memoria? Trasferito nel reparto infettivi ed espletati specifici esami, gli è stata diagnosticata una meningo-encefalite.
Dopo un arresto cardiaco ed il conseguente trasferimento in rianimazione, durante il quarto giorno di ricovero, Angelo è entrato in coma profondo".

- A quel punto i medici come sono intervenuti?
"Angelo è stato naturalmente intubato; in seguito per consentirgli di respirare, gli hanno praticato la tracheotomia. Sia i farmaci che gli alimenti gli venivano somministrati tramite fleboclisi. In seguito, gli è stato inserito il sondino gastrico per l'alimentazione. Nel mese di aprile dell'anno seguente, ovvero, dopo circa quattro mesi, Angelo è stato trasferito presso il presidio ospedaliero di Cuasso al Monte per la riabilitazione. Durante questo ricovero, durato poco più di diciotto mesi, è stata definita la diagnosi: coma "locked-in" che indica la conservazione della coscienza in un paziente tetraparesico".

-Che ruolo svolgono i familiari, in questi casi?
"Certamente di primissimo piano sia durante il ricovero per la riabilitazione, laddove, peraltro, esiste un'équipe di medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, logopedisti costantemente presenti, sia, soprattutto - come si può agevolmente intuire - nel periodo successivo. I momenti più angoscianti in assoluto, infatti, li ho vissuti allorché mi hanno comunicato che mio marito era ormai "pronto" per essere dimesso. Che esperienza avevo mai io per assisterlo? L'ambiente di casa e le relative strutture sarebbero state adeguate? Quale sostegno mi veniva offerto? Queste e mille altre domande e dubbi mi assillavano, mentre respingevo con ferma determinazione l'idea di "collocare" Angelo in un istituto".

-Ma non vi era nessuno a cui chiedere?
"In quegli anni, (parliamo di più di venti anni fa'!) le informazioni erano tanto preziose quanto scarse, alcuni servizi erano garantiti solo in alcuni casi e gli ausili presenti sul mercato, oltre a non essere inseriti nel tariffario Asl (e, dunque, a completo carico dei privati), erano del tutto inadeguati.
A Malnate, inoltre, non esisteva alcun caso analogo a quello di mio marito e non mi risulta ci fossero associazioni specifiche per comatosi. La verità è che ci siamo dovuti arrangiare".

-Sempre più spesso constato che nel "mondo dell'handicap" si deve affinare l'ingegno e ricorrere al "fai da te" prima che le strutture pubbliche, con la loro lentezza e rigida burocrazia intervengano efficacemente?
"La nostra personale esperienza, purtroppo, ne è una conferma.
Mi riferisco specificamente a quattro accessori indispensabili nel caso di Angelo: sedia a rotelle, letto, sollevatore e vasca da bagno. Nel primo caso, le carrozzine "passate" dall'Asl si sono rivelate, purtroppo, del tutto inadeguate tanto che, ancora oggi, Angelo trascorre parte della sua giornata seduto su una sedia a sdraio da giardino munita di rotelle.
Per quanto riguarda gli altri tre ausili, la fantasia unita alla buona volontà ed a qualche salutare indicazione hanno sopperito al quasi "niente" presente sul mercato!
Tramite il Siva (Servizio Italiano per la Valutazione degli Ausili) presso l'Istituto Don Gnocchi, sono riuscita ad ottenere (a pagamento) da una società di Modena un letto costruito appositamente sulla base delle specifiche esigenze di mio marito, con accorgimenti molto particolari per l'epoca (ad esempio, la verticalizzazione), tratti in parte dalla esperienza maturata nella realizzazione di poltrone per studi dentistici.
Per gli spostamenti letto-carrozzina (Angelo è alto circa 1,90 ed è abbastanza pesante) abbiamo acquistato un sollevatore industriale a corrente elettrica che scorre lungo una robusta trave in ferro saldata al soffitto.
Per gli spostamenti, mio marito viene "agganciato" al sollevatore mediante una imbracatura realizzata, a suo tempo, su indicazioni di un alpinista e "testata" da un fisioterapista. L'importanza dell'igiene personale, poi, ci ha suggerito di far costruire una enorme vasca in legno rivestita all'interno con una spessa pellicola di gomma in modo da renderla impermeabile".

- Naturalmente, Angelo ha bisogno anche di assistenza continua...
"Da sola sarebbe stato impossibile accudire mio marito. Oltre alle classiche figure che in questi casi intervengono (educatore, infermiere, fisioterapista, assistenti domiciliari, etc.) sono l'aiuto quotidiano di mia cugina che vive al piano superiore ed il sostegno di una collaboratrice familiare molto valida ed affezionata a consentirmi non solo di "seguire" Angelo, ma anche di allontanarmi per recarmi tutti i giorni al lavoro".

- Esistono possibilità concrete che suo marito esca dal coma?
"Di progressi Angelo ne ha fatti parecchi, anche se, a volte, sono visibili esclusivamente a chi lo segue costantemente.
La medicina descrive la persona affetta da sindrome apallica come "un corpo vivo in senso neurovegetativo, animato da una motricità arcaica, ma totalmente muto in senso psicomotorio, totalmente distaccato dall'ambiente che lo circonda".
Nel caso di mio marito, adesso, esistono alcune "risposte" a stimoli esterni, anche se i tempi sono enormemente dilatati; dopo anni di "lavoro" non abbiamo, però, trovato un canale "certo" per la comunicazione: a volte, sembra che Angelo "parli" tramite gli occhi, o usando il pollice della mano, o con il gomito, o muovendo una gamba. Naturalmente, la situazione si fa estremamente complessa nel caso in cui sorgano complicazioni particolari: in questi frangenti, capire quale sia il problema non è cosa facile. Tuttavia, con il tempo, s'impara ad interpretare la mimica del viso, la ruga, lo sguardo e da "specialisti dei sentimenti" si riesce spesso ad individuare la causa della sofferenza. In ogni caso, neppure i medici si pronunciano circa l'evoluzione della malattia".

- Immagino che in queste condizioni sia difficile relazionarsi con gli altri?
"Indubbiamente, non vi sono molte occasioni di svago. Fortunatamente, verso la metà degli anni "90, è sorta a Gallarate l'associazione onlus "Per andare oltre", con l'obiettivo di creare uno spazio in cui mettere a confronto le diverse esperienze di coma, offrendo anche un sostegno alle famiglie. Tra le diverse iniziative, oltre ad un notiziario di informazione, l'associazione organizza dei viaggi-vacanze, con l'intervento di volontari. In ogni caso, a noi piace andare in vacanza anche da soli? si fa per dire.
Mio marito ed io ci siamo trovati molto bene sia presso il villaggio "La Francesca" a Bonassola, sia presso "Riva degli Etruschi" a S.Vincenzo, in Toscana. In entrambi i casi, non si trattava di strutture per disabili, ma siamo ugualmente riusciti a "cavarcela" grazie anche all'aiuto di alcuni obiettori forniti dal Comune".

- Cara Stefania, sono colpita dalla sua "serena intraprendenza". In conclusione, quali sono le maggiori problematiche per chi vive un'esperienza analoga alla vostra e, soprattutto, come si potrebbe intervenire?
"Inutile dire che la presenza di un comatoso sconvolge completamente la vita dell'intero nucleo familiare. Se, da un lato, i progressi scientifici "salvano" queste persone, dall'altro, i servizi offerti non sono sempre adeguati alle reali esigenze: sta di fatto che il reinserimento socio-familiare dei soggetti in stato di coma rappresenta un ulteriore momento di crisi per la famiglia perché, purtroppo, è su di essa che ricade prevalentemente e pesantemente la gestione e la cura del familiare in difficoltà.
Sulla base della mia esperienza, posso affermare che sarebbe molto utile l'istituzione di un "referente speciale" che si ponesse, quale interlocutore privilegiato, tra la famiglia e le strutture sanitarie, facilitando lo scambio di informazioni e rendendo più agile ed efficace l'erogazione delle prestazioni specifiche necessarie, sulla base delle concrete esigenze che, naturalmente, possono variare nel tempo. Anche gli stessi servizi ?mi riferisco, in particolare, alle visite specialistiche - dovrebbero essere organizzati tenendo conto delle oggettive difficoltà di spostamento (e non solo) sia del malato sia dei familiari che lo accudiscono. In secondo luogo, servirebbero programmi specifici di intervento rivolti a sostenere il nucleo familiare nella sua interezza affinché possa uscire dall'isolamento e non sia schiacciato dal peso di infinite incombenze, compreso il disbrigo di innumerevoli pratiche amministrativo-legali (richieste di agevolazioni, indennizzi, etc.).
Da ultimo, la questione che assilla tutti i familiari di portatori di handicap: quale futuro dopo di noi? Anche per i comatosi che, pur nella loro vita silenziosa, restano "persone"- servono strutture specifiche con le caratteristiche delle case-famiglia e personale adeguatamente preparato.
E' triste dirlo, ma in quest'ambito, in particolare, persiste ancora una grave carenza di informazione e a tutti i livelli".

Maria Cristina Gallicchio

ottobre 2005

09/12/2013