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Atrofia cerebellare: l'esperienza di Catia e Marco

Catia e Marco sono due giovani sposi di Laveno che, con l'aiuto dei loro cari, combattono uniti contro la malattia invalidante che ha colpito Catia nel gennaio del 2000: atrofia cerebellare.

Questa volta la scelta sulla persona da intervistare non si è posta: nel febbraio di quest'anno, infatti, come già accaduto altre volte, giunge alla redazione del giornale una lettera che espone brevemente una storia di handicap. E' scritta da Marco Porrini, un giovane di trentanove anni, che ci confida le difficoltà vissute e la carica di energia richiesta per convivere ogni giorno con la grave disabilità che affligge la moglie Catia.
E' un caldo pomeriggio di maggio e Laveno (Va), gremita di turisti, appare ai miei occhi, più attraente del solito, meta desiderabile per una vacanza-lampo. Raggiungo quasi subito l'abitazione dei Porrini, non distante dal centro. La vista che si gode dal terrazzino dell'appartamento, sito al primo piano, è davvero magica: di fronte, le acque lucenti del lago, a sinistra, si erge un monte coperto da una fitta e lussureggiante vegetazione. Catia, che -così mi dice il marito - poco prima, aveva manifestato l'intenzione di non volermi nemmeno incontrare, mi accoglie con un tenero sorriso che si allarga non appena le manifesto la mia gioia di conoscerla.

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Catia, tuo marito ci ha scritto una lettera ed io sono qui per un'intervista… se vuoi, puoi raccontarmi di te…
"Prima di sposarmi, abitavo a Monvalle, con i miei genitori, mamma Bruna e papà Mario e mio fratello Alberto, di tre anni piu' grande di me. Fin dall'età di sette anni ho avuto qualche problema di salute: qualche episodio di perdita di coscienza accompagnato da febbre. Tuttavia, ai medici, non appariva nulla di grave. Anche Alberto soffre di crisi epilettiche a causa delle complicazioni avvenute durante il parto ed assume gli stessi farmaci prescritti a me. Mi sarebbe piaciuto molto diventare infermiera, ma dopo i primi due anni di ragioneria, a causa di una serie di circostanze, ho incominciato a lavorare. Poi, sono riuscita a conseguire il diploma di Asa (assistente socio assistenziale) ed ho trovato un impiego presso una casa di riposo situata ad Ispra, dove sono rimasta per cinque anni".

 

- Nella lettera si parla di un "disastroso viaggio di nozze" al Cairo…
"Catia ed io - racconta Marco - ci siamo conosciuti otto anni orsono proprio qui a Laveno. Nel maggio del 1996, ci siamo sposati e siamo partiti alla volta del Cairo, raggianti e pieni di entusiasmo. Purtroppo, dopo poco, Catia si è sentita male ed è svenuta. Trasportata in ospedale, sulle prime, l'hanno trattata come una tossicodipendente in crisi di astinenza, poi, hanno incominciato ad eseguire una serie di esami, senza, però, alcun esito… Dopo sette giorni di ricovero e nessuna certezza, siamo finalmente riusciti a rientrare in Italia".

 

- Una volta a casa, le cose sono migliorate?
"Macché! Il nostro sofferto pellegrinaggio tra vari ospedali della Lombardia è durato quattro anni prima di ottenere uno straccio di diagnosi! Mia moglie veniva semplicemente classificata come "malata immaginaria" e, fatta salva la somministrazione del Tegretol, un farmaco specificamente prescritto per l'epilessia, i medici consigliavano cure esclusivamente a livello psicologico-psichiatrico. Un giorno, mentre si trovava all'aeroporto di Malpensa, dove lavorava come Asa (per ironia della sorte, il suo lavoro consisteva proprio nell'accompagnamento di persone disabili!), si è scatenata una fortissima crisi epilettica e Catia è stata ricoverata d'urgenza in un vicino ospedale. Qui è rimasta per circa trenta giorni, di cui dodici trascorsi in coma. Al termine di tale periodo, costellato di esami di ogni natura e specie, mia moglie è stata dimessa con una cartella clinica di circa 170 pagine, dal contenuto molto poco comprensibile ed in condizioni ben peggiori di quando era entrata. Catia, infatti, era coperta di piaghe da decubito, incapace di camminare, con notevoli difficolta' ad articolare le parole e senza sensibilita' alcuna nelle dita delle mani. Da quel momento -la fine di gennaio del 2000 - la nostra vita ha subito uno sconvolgimento che dura tutt'oggi!"

 

- Poi, a chi vi siete rivolti?
"Successivamente, mia moglie ha trascorso un periodo presso il centro di riabilitazione "Le Terrazze" di Cunardo, ove ha incominciato a fare fisioterapia, oltre ad assumere i soliti farmaci antiepilettici. In seguito, è stata seguita molto bene da una fisioterapista che lavorava presso la piscina di Ispra e, successivamente, presso "La Sacra Famiglia" di Coquio. Dopo circa due anni, ci hanno detto che, ormai, si era verificato un assestamento e che mia moglie non avrebbe fatto altri progressi. Una dietologa di Milano, cui ci eravamo rivolti, poi, ci ha segnalato, qualificandolo come una tra le strutture migliori d'Europa, il reparto neurologico del Policlinico di Milano. Subito, abbiamo presentato domanda di ricovero, ma ci sono voluti ben sei mesi prima che si liberasse un letto. Finalmente, il 2 novembre 2002, Catia ha fatto il suo ennesimo ingresso in un ospedale: confesso che eravamo esausti e quasi scoraggiati…"

 

- La diagnosi ?
"Dopo una serie di esami, per lo più, di carattere neurologico, ed un periodo di diciotto giorni, Catia è stata dimessa. I medici, oltre a confermare il verificarsi di crisi comiziali generalizzate e la presenza della Tiroidite di Hashimoto (infiammazione cronica della tiroide), hanno riscontrato una atrofia cerebellare, ovvero, una insufficienza funzionale del cervelletto, la cui causa va ancora determinata, che sarebbe all'origine della mancanza di equilibrio (per questo motivo, mia moglie è costretta sulla sedia a rotelle), della disartria (difficolta' ad articolare le parole) e della ipoestesia (alterazione della sensibilita' superficiale). Inoltre, Catia è risultata affetta anche da mitocondriopatia. Si tratta di una rara affezione, a carattere genetico, che colpisce i mitocondri - organuli che si trovano all'interno del citoplasma delle cellule, deputati alla produzione di energia ed alla respirazione cellulare- scoperta a seguito di esame istologico, le cui conseguenze non sono ancora ben chiare".

 

- Come trascorri il tuo tempo, Catia ?
"Al mattino, mi alzo dopo mio marito, che si reca al lavoro molto presto, facendo sempre il turno 6.00-14.00. Con l'igiene personale me la cavo da sola; purtroppo, per fare da mangiare e per le faccende domestiche ho la necessita' di ricorrere ad una colf a pagamento. Avevo fatto richiesta al Comune affinché mi assegnassero un assistente, tuttavia, dato che sarebbe venuto un'ora sola al giorno, mio marito ed io vi abbiamo rinunciato. Verso le 8.30, tutti i giorni, invece, vengono i miei genitori e mi portano a Monvalle, nella fattoria dove sono cresciuta. Lì mi trovo benissimo: trascorro il mio tempo con gli animali, che amo enormemente, leggendo o facendo dei "crucipuzzle". Nel pomeriggio, mi riportano a casa, a Laveno e sto con Marco…"

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Certo che se non ci fossero i tuoi genitori e tuo marito, sarebbe un bel problema… sul fronte della terapia, ci sono novita'?
"Purtroppo, la situazione è peggiorata… Subito dopo il ricovero a Milano, è accaduto che durante una seduta di fisioterapia venissi colta da una fortissima crisi epilettica. Dopo quell'episodio, nessun fisioterapista ha acconsentito piu' a prendermi in cura. Infatti, dal momento che è molto difficile somministrarmi il valium per via endovenosa perché le mie vene non sono del tutto visibili e poiché il medesimo farmaco per via orale ha un effetto ritardato, i fisioterapisti sono spaventati dal fatto che, durante le sedute, possa sopraggiungere una grave crisi epilettica, senza che si riesca a calmarmi in tempi rapidi. Pertanto, da quel momento, in attesa che giunga dal Policlinico di Milano il certificato, da noi richiesto, che "autorizza" la ripresa della fisioterapia, mi limito a fare della cyclette per circa un'oretta tutti i giorni".

 

- Dal punto di vista economico la malattia come ha inciso ?
"L'acquisto dei farmaci è una delle voci che, in proporzione, incide maggiormente. Solamente per acquistare una scatola di un farmaco prescritto per la mitocondriopatia spendiamo 21,50 Euro alla settimana; complessivamente, per l'acquisto dei soli farmaci (Tegretol, Neurontin, En, Eutirox, olio alla calendula antidecubito, etc.), dobbiamo sborsare una cifra che oscilla tra 160/200 Euro al mese! Per quanto concerne gli ausili, la carrozzina assegnata originariamente a Catia si è rivelata non idonea perché "generica", ovvero non rispondente alle specifiche esigenze di mia moglie. Poiché non sono ancora trascorsi i cinque anni previsti per la sua sostituzione, con il parere positivo del fisiatra, da poco, abbiamo presentato, per la seconda volta, ricorso alla commissione medica al fine di ottenere la sostituzione della attuale carrozzina con una piu' adatta. Nel frattempo, ne abbiamo acquistata una seconda a nostre spese. Recentemente, un oculista ha prescritto a mia moglie anche l'uso di un prisma da applicare agli occhiali, il quale dovrebbe permetterle di ritornare a vedere bene: infatti, probabilmente a causa delle pastiglie antiepilettiche, assunte da molto tempo, mia moglie ha cominciato a vedere doppio…anche questo è un costo! E' chiaro che le spese mediche, in generale, gravano per la quasi totalita' sulla famiglia del disabile e rappresentano una tra voci che spesso spaventa letteralmente chi deve gestire "la cassa"! Il riconoscimento definitivo dell'invalidita' al 100% di Catia, con l'assegnazione definitiva delle relative provvidenze, certamente, ci permetterebbe di godere di una maggior tranquillita' almeno sotto questo profilo…
In ogni caso, i maggiori sacrifici sono sul piano personale in termini di tempo ed energie fisiche spese per l'assistenza: salvo l'ausilio di un obiettore di coscienza, disponibile per due ore una sola volta a settimana, le altre incombenze ricadono totalmente sulla famiglia o su personale a pagamento. Fortunatamente, grazie alla L.104/92, posso beneficiare di un monte ore di permessi pari a ventiquattro ore al mese; tuttavia, non voglio abusare di questa norma e cerco di assentarmi dal lavoro esclusivamente quando non sia possibile farne a meno. La solidarieta', poi, non manca anche sotto il profilo spirituale: dato che viviamo in un appartamento sito al primo piano e senza ascensore, per la Comunione viene il sacerdote direttamente a casa nostra e tutti i mercoledì ci viene a trovare anche una suora dell'asilo qui vicino…"

 

- Possiamo, dunque, dire che "l'unione fa' la forza"…
"Diciamo che, in casi come il nostro, la coesione, soprattutto in famiglia, è vitale! Grazie anche a voi del Lisdha news che fornite un'informazione utile e mirata ad un costo davvero contenuto. Oltre ai problemi di salute ed a quelli economici, spesso, infatti, soprattutto per chi disabile lo diventa in maniera repentina, è quasi impossibile reperire le informazioni necessarie nel momento del bisogno. A volte, accade, addirittura, che taluni approfittino della "ignorantia legis", speculando sulle disgrazie altrui…
Attualmente, siamo in attesa di poter fare ulteriori accertamenti clinici al fine di scoprire le cause dell'atrofia cerebellare e, soprattutto, della mitocondriopatia, una malattia ancora allo studio e, chissa', forse, un giorno, vi potremo raccontare i progressi della scienza medica e soprattutto quelli di Catia!"


Maria Cristina Gallicchio

Lisdha news n 38 - luglio 2003

05/12/2013