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Atrofia spinale: le coincidenze felici di Fabio Benzi

Fabio Benzi è un simpatico quarantenne costretto sulla carrozzina dall'età di circa vent'anni. L'atrofia spinale, con cui convive dalla nascita, infatti, lo ha portato progressivamente alla perdita dell'uso degli arti inferiori. A dispetto della malattia, dopo la realizzazione nell'ambito lavorativo, nell'autunno del 2002 Fabio corona la sua storia d'amore sposando Anna, infermiera polacca, e diventando, dieci mesi fa, papà di una splendida bimba di nome Enrica Sole.

E' ormai notte quando con la mia Ignis verde ripercorro le strade di Cantello di ritorno da una ennesima intervista. Il profumo dei pomodori rosso-fuoco che la famiglia Benzi mi ha voluto gentilmente donare, dopo avermi ospitata a cena, suscita in me un moto di tenera simpatia mentre riassaporo con il cuore la rara semplicità ed il calore umano con i quali sono stata accolta.
La storia di Fabio rappresenta, ancora una volta, una importante testimonianza di come l'handicap possa essere vissuto, nella fatica, con grande coraggio e determinazione, risultando la volontà e l'amore per la vita nonostante tutto la spinta decisiva per la piena realizzazione della persona.

- Mentre tua moglie cura la bimba, colgo subito l'occasione per "tormentarti" con le mie domande, Fabio... mi sembra, tra l'altro, che non siamo lontanissimi di età?
"Sono nato il 4 maggio del 64 a Varese, un anno prima di mio fratello Mauro cui sono molto legato e, prima di sposarmi, ho sempre vissuto con i miei genitori?
(? Dopo un attimo di esitazione e di commozione, Fabio riprende)
Scusami, ma ogni volta che ripenso a mia mamma? E' mancata sette anni fa. E' stata colpita da un tumore al seno: pensavamo che ce la facesse, ma dopo un intervento chirurgico ed un vero e proprio calvario a base di chemioterapia ci ha lasciati definitivamente".

- Perdonami...non sapevo? Quale è la causa del tuo male?
"Diciamo che oggi, almeno, la malattia è stata individuata; di rimedi, purtroppo, non ve ne sono. All'età di poco più di un anno, mia mamma ha notato che perdevo spesso l'equilibrio e cadevo. il pediatra non riusciva a capire ed allora i miei genitori mi hanno fatto visitare da numerosi specialisti: siamo stati al Gaslini di Genova, al Besta di Milano, a Firenze, a Berna? sono stato sottoposto a parecchi esami, ma la causa del male restava oscura: in generale, si riteneva che fosse da ricollegare al vaccino antipoliomielite. La diagnosi ufficiale è arrivata solo a metà degli anni ottanta: atrofia spinale. Recenti studi hanno messo in luce come la causa dell'handicap risieda in una deiezione cromosomica, ovvero nella mancanza di un filamento in un cromosoma. La malattia si scatenerebbe allorché due persone "portatrici sane" della malattia generano un figlio".

- Si tratta, mi pare, di una malattia progressiva?
"Sì. Infatti, sebbene con la cosiddetta "andatura anserina", fino all'età di circa vent'anni riuscivo a camminare, trascinando le gambe. I gradini, tuttavia, rappresentavano una barriera ed, inoltre, mi stancavo moltissimo. In seguito, nonostante la fisioterapia ed il nuoto che ? come qualsiasi esercizio fisico contribuiscono a rallentare il processo degenerativo - ho dovuto ricorrere alla sedia a rotelle. A dire il vero, si tratta ? come vedi - di una sedia particolare: si chiama "Amigo" ed è stata progettata negli Stati Uniti. Ha tre ruote, un manubrio, è dotata di una batteria ricaricabile ed assomiglia ad uno scooter. E' stata pensata per spostarsi in autonomia in ambienti interni; quando esco utilizzo, invece, una carrozzina tradizionale".

- A scuola, come sono andate le cose?
"Grazie al cielo non ho mai avuto particolari problemi. Ho beneficiato dell'aiuto di mio fratello Mauro che è sempre stato molto bravo. Tra l'altro, abbiamo frequentato entrambi ragioneria e, pertanto, anche alle scuole superiori sono stato agevolato. Con gli insegnanti ed i compagni ho, per fortuna, costruito rapporti sani e per nulla conflittuali, anzi: con alcuni ci frequentiamo ancora oggi. Unico ostacolo: le scale. Durante il biennio di ragioneria, le lezioni di dattilografia si svolgevano all'ultimo piano ed io, non potendo parteciparvi, restavo al piano terra assieme al bidello che mi portava la macchina da scrivere per consentirmi di fare esercizio".

- Una curiosità: hai la patente?
"Purtroppo, non sono riuscito ad ottenere la patente speciale perché la commissione medica incaricata ha posto il veto. Ciò, oltre a rappresentare un problema - infatti, per spostarmi devo farmi accompagnare da mio papà - costituisce un dispiacere perché mi divertiva così tanto guidare. Fino a venti? ventuno anni, riuscivo a guidare un piccolo veicolo a tre ruote, dotato di acceleratore sul manubrio: si chiamava "Sulki". A quei tempi, non avendo il cellulare, mantenevo i contatti con i miei genitori mediante un "cb", ovvero, una radio-ricetrasmittente che ci permetteva, previa autorizzazione del Ministero delle Poste e Telecomunicazioni, di sintonizzarci su un canale e di comunicare. Un giorno, in una delle mie molte "passeggiate a motore", data la scarsa stabilità del Sulki ed avendo io, in verità, scelto un percorso particolarmente accidentato in mezzo ai boschi, nella zona di Barasso, mi sono addirittura ribaltato! Sono un po' spericolato? Per fortuna, grazie al "cb", sono poi giunti i miei a recuperarmi".

- So che lavori?
"Ultimate le scuole, mi sono subito dato da fare. Premetto che non è stato facile. Inizialmente, ho dato ripetizioni ad alcuni ragazzini; poi, ho collaborato come correttore di bozze, ho tenuto la contabilità per alcune persone e successivamente, ho superato l'esame presso la Camera di commercio per svolgere l'attività di amministratore di condominio. Tuttavia, la precarietà degli introiti unita alla preoccupazione per la mia malattia, mi ha spinto ad optare per un lavoro più stabile alle dipendenze di qualcuno. Per accrescere le possibilità di trovare lavoro, ho frequentato un corso di informatica, poi una mia ex-insegnante, il parroco di Bobbiate e la fortuna mi hanno dato una mano. Il padre di un mio ex compagno di scuola, infatti, era socio di una società di servizi informatici e proprio in quel periodo si era creato un posto vacante in seguito alle dimissioni da parte di una ragazza... Grazie ad una serie di aiuti e fortunate circostanze, dunque, il 6 aprile del 1988 sono stato assunto nella società Elmec, ove lavoro tuttora".

- Come ti rechi al lavoro?
"Come ti dicevo, mi accompagna mio padre ogni mattina. Tra l'altro, per spostarci, abbiamo anche acquistato recentemente un nuovo pulmino con la pedana idraulica per l'accesso. E' costato parecchio e di contributi neppure l'ombra? Purtroppo, devo aggiungere che non posso avvalermi del servizio fornito dal "Pollicino": le volte che ho utilizzato questo pulmino sono arrivato sempre in forte ritardo! In ogni caso, posseggo una password che mi permette di fornire assistenza e fare alcuni interventi direttamente da casa. Sicuramente, in futuro, sarà possibile lavorare restando nella propria abitazione e certamente, per il problema trasporto sarebbe una gran comodità, anche se rappresenterebbe un handicap sul fronte delle relazioni umane".

- Amicizie?
"Non mi mancano. Tra l'altro, uno dei miei migliori amici si chiama Fausto ed è proprio un collega di lavoro oltre che vicino di casa. Ho saputo che lo conosci anche tu perché si è sposato con una tua cara amica della Rasa?"

- E  l'amore?
"Anche qui si è trattato di una splendida coincidenza? la mia nonna materna che all'epoca abitava vicino a noi a Bobbiate, si era rotta il femore e mia zia, tramite la Parrocchia, cercava una infermiera che potesse accudirla. Dopo la prima infermiera che ci hanno "inviato" , è arrivata Anna. Subito, si è instaurata una bella amicizia che si è tradotta, di lì a breve, in qualcosa di più profondo?
Anna è una ragazza molto sensibile che ha vissuto una storia particolarmente triste e, forse, anche per questo, ci siamo subito "sintonizzati sullo stesso canale".
Nell'autunno del 2002, poi, ci siamo sposati e ciò, tra l'altro, ha posto rimedio al problema del permesso di soggiorno di mia moglie che è polacca. Infatti, dopo il matrimonio, ha ottenuto subito il permesso ed ha trovato lavoro come infermiera presso una casa di riposo a Morosolo".

- Il viaggio di nozze come è andato?
"Una favola. Siamo andati tutti e tre (assieme al mio caro papà Eolo! ) a Tenerife, in un villaggio turistico sito nella località di Adeje, sulla costa meridionale dell'isola. Nessun problema di accessibilità; inoltre, devo riconoscere che, avendo noi segnalato la presenza di un disabile fin da subito, è stata predisposta un'ottima assistenza anche durante il viaggio aereo. Particolarmente belle, poi, sono state l'escursione in catamarano alla ricerca delle balene-pilota e la gita a S.Cruz in un parco zoologico popolato da una ricca varietà di pappagalli coloratissimi e con un delfinario molto grande! "

- Dulcis in fundo...Il sole della vostra vita...
"Una gioia immensa e quasi insperata! Esattamente dieci mesi fa nasceva Enrica Sole, il nostro gioiellino adorato. All'inizio della gravidanza, mia moglie ed io ci siamo chiesti, su insistenza di alcuni, se fosse il caso di fare esami specifici per accertare eventuali affezioni del feto (amniocentesi e prelievo dei villi coriali). Tuttavia, a causa della sofferenza inflitta al feto ed alla presenza di una seppur bassa percentuale di aborti spontanei in seguito a questi esami, ci siamo astenuti dall'indagine. La nostra è stata una scelta d'amore ed abbiamo deciso insieme di "andare avanti" in ogni caso? il Cielo ci ha premiati: Enrica Sole è una bellissima bambina e soprattutto sana!"

- E' molto bello qui... vi siete trasferiti a Cantello da poco?
"Da poche settimane. La casa è grande ed ha anche il giardino, come vedi. Abbiamo dovuto operare dei cambiamenti per abbattere qualche barriera, ma, fortunatamente, questa volta, abbiamo beneficiato di un contributo regionale".

- Insomma, dopo queste grandi gioie, qual'è il tuo sogno nel cassetto?
"Avere degli affetti sinceri che ti sostengono è un grande dono che permette di essere più sereni e di affrontare con maggior coraggio e forza d'animo le difficoltà della vita. Devo riconoscere che, però, grazie a Dio, ho sempre amato la vita intensamente in sé e per sé, nonostante la malattia: proprio per questo, non posso fare a meno di sperare ed attendere con fiducia, confidando anche nel progresso scientifico, qualche soluzione al mio handicap, comune, purtroppo, a tanti altri giovani.
Chissà, magari un giorno sarà possibile dare una diversa conclusione alla prossima intervista?!"

Maria Cristina Gallicchio

Lisdha news n 43 - ottobre 2004

07/12/2013