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Convivere con la retinite pigmentosa

L'esperienza di Milena Rossi, non vedente e presidente dei Ciechi Sportivi Varesini.

Parità dei sessi, quote rose, donne superman, donne ai vertici, donne che comandano, donne in politica; insomma oggi si sente parlare spesso del gentil sesso, dei loro diritti e delle loro responsabilità. Di fronte alle tante grandi donne che ci presentano tv e giornali noi vi parliamo di un'altra donna da ammirare: Milena Rossi.

Milena è presidente dei Ciechi Sportivi Varesini, mamma di un bambino affetto da disabilità psichica, separata, fisioterapista e… non vedente.

 

- Milena parlaci della tua malattia...

«Sono affetta da retinite pigmentosa. E' ereditaria, ne soffriva anche mia nonna. Mi è stata diagnosticata intorno ai dieci-undici anni. I primi segni della malattia furono la difficoltà di adattamento al buio o il fatto ad esempio che mi capitava di inciampare spesso. Dopo la  diagnosi ho iniziato a cercare dei centri per una possibile cura. Ai tempi si andava a Pisa dove, nel reparto di oculistica, si occupavano proprio di questa malattia. La retinite pigmentosa è una degenerazione graduale, ogni anno perciò facevo dei controlli. Da una visita fatta a venticinque anni risultava dimezzato il campo visivo rispetto a quando ne avevo dieci. Sono comunque riuscita a guidare il motorino, mentre alla macchina, anche sapendo il decorso della malattia, non ci ho mai pensato. Negli anni ho cambiato e provato molte cure, ora per me le uniche soluzioni ai fini di una guarigione sono le cellule staminali o il trapianto dell'occhio bionico.

Negli anni novanta tanti affetti da retinite pigmentosa si recavano in Russia per dei trattamenti. Andando a trovare un'amica a San Marino scoprii che proprio lì questi medici russi avevano aperto una clinica. Così, dopo una visita molto accurata, ho iniziato il trattamento ma l'effetto alla prima iniezione agli occhi fu un attacco di panico. E' stata l'ultima goccia dopo di che ho deciso di fermarmi con le cure e con la ricerca di centri anche perché lo stato d'ansia e lo spavento hanno comportato un peggioramento della malattia. Ho iniziato a non vedere più tre anni fa: ero in ascensore quando mi sono accorta che non riuscivo a leggere i numeri. Anche se dentro di me custodivo la convinzione e la speranza che non sarebbe successo, ho capito che era arrivato il momento».

 

- Non ti sei però bloccata...

«Frequentando già, per via di mia nonna, l'Unione Ciechi e conoscendo persone affette dalla mia stessa malattia sono riuscita a reagire serenamente, per quanto possibile. Mi è servito l'esempio di mia nonna che, vedova e con due figlie, è riuscita ad affrontare tutto nonostante la cecità».

 

- Hai scelto poi un bel lavoro..

«Sì lavoro come fisioterapista all'ospedale di Varese nell'ambulatorio distaccato in via Rossi. Conoscendo il decorso della mia malattia, quando vedevo ancora, ho deciso di intraprendere un'attività che avrei poi potuto continuare. Le possibilità erano: centralinista, fisioterapista o iniziare corsi di informatica. A me piaceva molto lo sport perciò scelsi fisioterapia pensando poi di praticarla a livello sportivo. Ho iniziato il corso statale per fisioterapisti per non vedenti e ipovedenti a Firenze e, finiti i tre anni, sono tornata a Varese ed ho iniziato a lavorare. Il destino mi ha portata a lavorare in ospedale e sono molto contenta di questo».

 

- Continuando con le cose belle, sei mamma di Roberto...

«Sì mio figlio ha undici anni. Ho fatto le cose un po' al contrario: mi sono fidanzata, sono diventata mamma e poi mi sono sposata. Ci sono stati dei momenti difficili come il periodo della separazione da mio marito.

Roberto è affetto da una disabilità psichica. Ho sempre accettato la mia malattia ma nel caso di mio figlio ho provato un senso di rabbia. Pensavo che era già abbastanza quello che era capitato a me con la vista. Ho fatto più fatica ad accettare la disabilità di mio figlio che la mia. Poi però ho trovato la forza, siamo qua, siamo delle persone, ognuno ha i suoi limiti e bisogna imparare a conviverci. Oggi la tecnologia aiuta parecchio e ci rende più coriacei.

Le preoccupazioni ci sono, abito con mio figlio e nell'appartamento sotto ci sono i miei genitori. Mia mamma mi aiuta molto ma, come tutti, che non è eterna».

 

- Inoltre sei presidente dei Ciechi Sportivi Varesini...

«L'associazione è nata nel 1990. Inizialmente non ne facevo parte anche perché io vivevo a Firenze. Avevo però dei contatti con un gruppo giovani legati all'Unione Ciechi. Nel 96/97 mi contattò proprio uno di questi ragazzi informandomi delle attività, per non e ipovedenti, che erano iniziate a Varese come ad esempio i corsi di nuoto. Ho sempre praticato sport e così ho iniziato a partecipare come atleta facendo tandem e nuoto. Successivamente ho ricoperto altri incarichi fino al 2012 quando sono diventata presidente. L'associazione funziona grazie ad un bel lavoro di squadra tra tutti i consiglieri. Le attività si dividono tra corsi e agonismo. In passato c'era più attività agonistica nelle diverse discipline, poi queste attività sono calate. Ci siamo evoluti ed è nato ad esempio l'interesse per  i giochi di squadra. Oggi abbiamo una squadra di baseball, che è l'unica attività agonistica gestita dai Ciechi Sportivi Varesini, mentre sono attivi vari corsi».

Valentina Bertocchi

Lisdha news, luglio - settembre 2014

 

 

  

11/07/2014