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Esperienze di vita indipendente

Intervista a Ida e Marco Sala e Filiberto Crisci del Movimento Vita Indipendente

Questa volta per l’intervista, mi reco, con mia somma gioia -nonostante l’interminabile fila di automobili che mi costringono a rallentare il passo, fino a procurami un notevole ritardo!- nella storica e suggestiva città di Como. Proprio al termine del corso Vittorio Emanuele, nel cuore del centro storico, in Via Giovio al numero 3, è situata la “Casaccia”. Qui dal 1980, abitano, insieme ad altre quattro persone, Ida e Marco Sala e qui incontro anche Filiberto Crisci, loro amico e “collega” nella battaglia per la vita indipendente. nella battaglia per la vita indipendente. 


- Davvero una fortuna abitare in una zona così centrale ed in una casa così carina…
“Si tratta di una abitazione di proprietà del Comune vinta a seguito di un concorso Iacp, mi risponde Ida con tono pacato, scrutandomi come per leggermi dentro. Vivo qui da parecchi anni con mio fratello Marco ed altri quattro amici anch’essi portatori di handicap. La casa è grande ed accogliente, alcuni assistenti ci aiutano nelle necessita' personali e si occupano delle faccende domestiche, la notte beneficiamo anche dell’aiuto di tre volontari…”


- “Casaccia”… è il nome della comunità?
“L’origine del nome è davvero bizzarra… è stata la fidanzata di uno dei fondatori che, probabilmente, indispettita dalla lontananza del suo amato, troppo assorbito da questo progetto, si è piu' volte riferita alla comunità con tale appellativo che, con il trascorrere del tempo, è rimasto immutato! Alle origini, la Casaccia era una comunità aperta pensata per accogliere persone di diversa provenienza e con problemi di natura varia: tossicodipendenti, disabili e persone emarginate in genere. Beneficiava delle offerte di volontari e poggiava, anche dal punto di vista pratico, sul loro aiuto. Gradualmente, sono stati introdotti obiettori di coscienza, personale retribuito per le faccende domestiche e la realtà ha acquisito una maggior stabilità. Nel contempo, si è verificata una “rottura” tra persone disabili e non. Le prime vedevano nella comunità una tra le poche occasioni di autoaffermazione e realizzazione personale, per le seconde, al contrario, si trattava nella maggior parte dei casi di un’alternativa alla tradizionale vita di famiglia. Tale frattura, basata su esigenze concrete, ha poi spinto le persone non disabili, che per evidenti motivi ne avevano la possibilita', ad allontanarsi in modo definitivo dalla comunita'”.

- Come sei giunta fin qui, Ida?
“Sono nata a Casate Novo, in Brianza. Durante l’infanzia, a seguito di una malattia che ha colpito anche mio fratello, le nostre condizioni di salute hanno cominciato a vacillare. Dalla biopsia eseguita su Marco, i medici hanno dedotto che anch’io ero affetta da amiotrofia spinale. All’eta' di sei anni sono andata a vivere in un istituto per poliomielitici: a quel tempo, infatti, queste strutture erano pressocché le sole ad offrire la possibilita' di frequentare una scuola parificata a quella pubblica, oltre a prevedere il trattamento riabilitativo. Purtroppo, le mie condizioni di salute peggioravano e circa a dodici anni ho lasciato l’istituto per ritornare a casa. Dopo aver ottenuto la licenza media, mi sono iscritta alle magistrali. In seguito, per sottrarmi all’isolamento tra le pareti domestiche ed attirata dall’opportunita' di intrecciare nuove amicizie e fare nuove esperienze ho fatto il mio ingresso nella Casaccia. Nei primi anni, soprattutto perché si trattava ancora di una comunita' “aperta”, si viveva in un “caos socio-culturale” per molti aspetti davvero… stimolante!”



- E tu, Filiberto, non vivi qui?
“Ho conosciuto Ida in un convento di Padri Passionisti, a Firenze, parecchi anni orsono. Lì, dopo essere stato “estromesso” da una casa-famiglia ho vissuto per piu' di due anni della mia esistenza. Attualmente, vivo da solo in un appartamento qui a Como…”



- Anche tu sei disabile…
In seguito ad un problema verificatosi durante il parto - scarsa ossigenazione del cervello - il mio fisico ha riportato dei danni che sono all’origine delle mie limitazioni motorie. All’eta' di circa quattro anni sono stato ricoverato presso un istituto gestito da suore laiche in Friuli. Con gli altri bambini, ricordo che mi trovavo bene; tuttavia, le limitazioni ben piu' “limitanti” di quelle che, per mia sfortuna, gia' mi affliggevano nel corpo, erano quelle imposte da uno stile educativo eccessivamente rigido che impediva di aprirsi sia intellettualmente, sia emotivamente… Successivamente, dagli undici anni fino ai diciotto, ho vissuto a Crema in un altro istituto ed ho frequentato le magistrali. Il ritorno a casa è stato anch’esso fonte di delusione -forse avevo idealizzato la famiglia che non avevo mai avuto e, certamente, i rapporti con mio padre, da subito, non sono stati tra i migliori…”



- Come hai reagito?
“Dopo breve tempo, ho deciso di incominciare a vivere la mia vita. Premetto che in quel periodo ero agevolato dal momento che potevo ancora camminare con l’ausilio delle stampelle. Dopo l’esperienza della casa-famiglia e del convento, alla fine dell’80 sono finalmente andato a vivere da solo e anche se con fatica sono riuscito a cavarmela. Due anni dopo sono stato assunto come dipendente presso la biblioteca comunale di Firenze. Nel 1987 mi sono trasferito a Crema dove ho lavorato presso l’Asl e, circa cinque anni dopo, grazie alla L.104/92, ho ottenuto il trasferimento qui a Como, dove, purtroppo, ho perduto progressivamente l’uso degli arti inferiori”. 



- Ida, cosa s’intende per “Vita indipendente”?
“E’ un concetto che riguarda tutte le persone, ma che è necessario sottolineare nel caso dei disabili perché questi, di solito, non hanno le medesime opportunita' degli altri. In sintesi, è la liberta' di autodeterminazione -perciò di autorealizzazione- della persona, la quale, potenzialmente, deve essere messa nella condizione di poter scegliere e di decidere della propria vita, con le sole limitazioni che hanno le persone senza disabilita'. Indipendenza “dai” familiari, dunque, in primo luogo. Fondamentale, tuttavia, è anche ribadire il diritto dei familiari stessi a vivere la propria vita, senza che la presenza di una persona con disabilita' comprima oltre un certo limite la loro liberta' (indipendenza “dei” familiari). Le scelte in questione sono le piu' svariate: in moltissimi casi, è bene ricordare che anche la possibilita' di alzarsi, mangiare, uscire, coricarsi la sera, senza osservare gli orari stabiliti dal Comune, dalla Asl o da altri costituisce una vera conquista! Inutile dire che ci opponiamo con tutte le nostre forze a qualsiasi idea di istituto o di “istituzionalizzazione”…!”



- L’impegno nel movimento per la vita indipendente quando è nato?
“Praticamente da sempre... Il Comitato Lombardo per la Vita Indipendente delle persone con disabilita', però, è nato ufficialmente nel novembre del 2001. Esso rappresenta la “versione lombarda” di Enil Italia, la quale, a sua volta, costituisce una branca di Enil Europa, [European network on independent living], costituita nell’aprile del 1989 a Strasburgo. 
Le origini del movimento per la vita indipendente, tuttavia, risalgono alla prima meta' degli anni ’60 e si radicano nel contesto dei movimenti per i diritti civili fioriti nelle maggiori universita' statunitensi in quel periodo. Enil si pone come strumento grazie al quale la persona con disabilita' è sostenuta nella ricerca e nella libera costruzione della propria vita.
La sua costituzione ed il suo successo poggiano su tre postulati: che la persona disabile sia consapevole di non essere libera e che sia desiderosa di esserlo; che ogni persona con disabilita' ha delle capacita', anche latenti, da utilizzare; infine, che tali abilita' siano impiegate per una lotta comune.”

- Puoi ricordare alcune tra le vostre iniziative?
“L’art.39 della legge104/92, così come modificato dalla legge 162/98, dispone la necessita' di “garantire il diritto alla vita indipendente”. Tuttavia, possiamo affermare che, allo stato attuale, la Regione Lombardia abbia ancora parecchio lavoro da fare… in ogni caso, siamo riusciti ad ottenere l’inserimento nel Piano Socio Sanitario Regionale triennale di un capitolo di spesa per il finanziamento di progetti personalizzati pluriennali per la vita indipendente; abbiamo sottoposto alla Regione Lombardia copia della delibera recentemente adottata dalla Regione Piemonte che ha, addirittura, raddoppiato i fondi destinati al finanziamento della legge 162, allegando copia del documento di consenso elaborato da associazioni, politici, tecnici e persone con disabilita' al termine di un confronto sulle leggi 104 e 162 che ha costituito la base di tale delibera, appunto. Per ora la risposta della Regione è stata positiva e ci auguriamo di poter “toccare con mano” presto i risultati. Inoltre, è in cantiere una nostra proposta di legge regionale che si occupa di vita indipendente. Grazie al prezioso intervento della Fish [Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap], poi, abbiamo potuto anche presentare istanza per accedere ai fondi dell’Unione Europea per il finanziamento di una Agenzia Regionale per la Vita indipendente…”

- Di che cosa si tratta?
“E’ un centro che eroga servizi essenziali per la vita indipendente: consigli legali e pratici di varia natura sono forniti da personale tecnico (avvocati, assistenti sociali, etc.) e, soprattutto, dalle stesse persone disabili, i cosiddetti “consiglieri alla pari”. L’obiettivo principe è quello di rendere la persona disabile consapevole e capace di operare in prima persona le scelte concrete che riguardano la sua vita. Innanzitutto, la persona portatrice di handicap deve poter scegliere da chi, come e quando farsi aiutare. Infatti, per la conquista della liberta' è fondamentale la figura dell’assistente personale. Si tratta di una figura diversa dall’attuale assistente domiciliare: l’assistente personale è un collaboratore assunto in forma diretta o consociata dalle persone con disabilita', tutelata da un contratto che sia “dignitoso ed equo”, che sia preparato a rispettare i principi della vita indipendente e, possibilmente, addestrato dalla stessa persona disabile a svolgere le funzioni concordate. Centrale è dunque la persona con disabilita', che decide in base alle proprie esigenze, impedendo che l’operatore, sulla base di una sua reale o presunta competenza, intervenga nelle scelte. Per comprendere quanto sia imperante la logica di “espropriare” il disabile dalla possibilita' di scelta, basti pensare alla questione degli ausili tecnici. Essi accompagnano minuto per minuto la vita del portatore di handicap; tuttavia, sono prescritti da esperti in base a tabelle spesso non aggiornate, acquistati dall’ente “pagatore” a prezzi contrattati direttamente con le imprese fornitrici e sostituiti, dopo un periodo prefissato, a prescindere dall’usura, senza spesso tenere minimamente in conto il “parere” di chi li utilizza: il disabile, appunto”.

- In conclusione?
“Le persone con disabilita' non hanno necessita' di leggi speciali nè tantomeno di privilegi: essenziale, invece, è che i principi generali di eguaglianza e pari opportunita' sanciti in diversi documenti a livello nazionale ed internazionale siano rispettati ed attuati in concreto per tutti. Fondamentale è “creare” la mentalita' della vita indipendente… “La vita indipendente non è certo facile e può essere rischiosa, ma milioni di persone con disabilita' considerano questo obiettivo ben piu' elevato rispetto ad una vita di dipendenza, di delega, con limitate possibilita' e aspettative mancate” (Dal Manifesto della Vita indipendente)”.

Maria Cristina Gallicchio

Aprile 2003

05/12/2013