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“La malattia mi ha dato più di quello che mi ha tolto"

Lo afferma a bassa voce e a denti stretti Alessandro Campi, colpito da sclerosi multipla 22 anni fa. Imprenditore innovativo, con una bella famiglia è un concentrato di entusiasmo per chi lo incontra.

Alessandro Campi, nato a Varese 48 anni fa, è un concentrato di entusiasmo. Sempre pronto a offrire un sorriso a chi gli sta intorno. Colto e imprenditore si è costruito una vita "su misura" trovando il modo di passare agli altri la sua positività. Ha una bellissima famiglia tutta al femminile: la moglie Annette è scozzese e le due belle figlie hanno 18 e 14 anni. Alessandro ha incontrato Annette a un corso di lingue - era la sua insegnante di inglese – prima che gli venisse diagnosticata la malattia. Verso la fine del ’93 è stato colpito da una nevrite ottica: vedeva doppio. In un mese di degenza all’Ospedale di Busto è stato sottoposto a tre risonanze magnetiche e a tre punture lombari, quindi è arrivata la diagnosi di Sclerosi Multipla. Ha sposato Annette due anni dopo.

 

Alessandro, sei malato di sclerosi multipla da 22 anni. Come è iniziato questo difficile percorso, che non è riuscito a intaccare il tuo amore per la vita e per chi cammina con te?

La diagnosi è arrivata dopo un periodo complesso per diversi lutti famigliari e altre difficoltà. Mi ritengo fortunato, perché ho accolto la malattia con serenità. Cos’altro potevo fare? Ricordo mia mamma che mi chiese: “Ma non hai paura? Un giorno potresti finire su una sedia a rotelle!” Le risposi: “Come chiunque! E poi, quel giorno, mi organizzerò.”

 

La tua malattia è progredita negli anni e oggi sei costretto su una sedia a rotelle. Quali sono state le tappe di questo difficile cambiamento?

All’inizio non ho avuto problemi particolari: continuavo a fare la mia vita. E’ stato quando sono arrivate le mie figlie, nel ’97 e poi nel 2001, che ho deciso di affidarmi alla medicina. L’ho fatto per loro più che per me, perché non potessero mai pensare: “perché non ha fatto il possibile per stare meglio?”. Nonostante le cure mediche, il peggioramento è continuato. Non saprò mai come sarebbe andata se non avessi seguito quella strada. L’”evoluzione” del mio declino è passata dal bastone alla stampella. A un certo punto ho dovuto iniziare a usare la sedia a rotelle come supporto, finché il mio medico mi ha detto: “siamo arrivati al punto del non-ritorno”.  Non ho mai capito se la sua affermazione, così dura, fosse legata al fatto che mi conosceva, che aveva capito il mio spirito in questa situazione…. Io ho vissuto tutto in modo molto consapevole e per me ha significato un nuovo inizio, ovvero l’abbandono totale di ogni terapia. Oggi potrei assumere diversi farmaci, ma hanno conseguenze più negative dei benefici temporanei che mi danno: preferisco farne a meno. Per il momento non c’è nessuna cura definitiva per la sclerosi multipla, nonostante Aism e altre associazioni siano impegnate nella ricerca. Le tappe di questi anni che amo ricordare sono quelle legate alla mia vita di “portatore sano” di sclerosi multipla, che sono mia moglie e le mie due figlie. Vivo la disabilità come un privilegio! Parcheggi gratis, porte sempre aperte, amici e famigliari che fanno a gara per aiutarmi!

 

Quali strutture di Varese ti sono state d'aiuto?

Piuttosto che di strutture preferisco parlare di PERSONE. Quelle belle. E ce ne sono ovunque, basta saperle riconoscere. Una particolare menzione ad Aism, sempre presente e disponibile all’ascolto, e – negli ultimi mesi – ad Acquamondo Onlus, un’associazione varesina che mi permette di frequentare gratuitamente una piscina pubblica, per fare attività in acqua. E’ una cosa che mi fa molto bene.

 

Sei riuscito a restare te stesso nonostante le fatiche e le difficoltà del quotidiano: come hai fatto a convivere con la sclerosi multipla, qual è la tua ricetta segreta?

Chiara, questa è la più difficile! ‘Convivere’ è un termine azzeccato, ma non farmi cadere in banalità tipo ‘la vita è oggi’ e ‘il bicchiere mezzo pieno’. Chiaramente si tratta di una patologia limitante, ma se mi soffermassi su ciò che non posso più fare, sarebbe un errore doppio: significherebbe non essermi goduto le corse, le sciate e le nuotate di un tempo e  ora sarebbe sciocco lamentarsi di non poterle più fare. A chi mi dice: “Dev’essere dura vivere con una malattia degenerativa…” rispondo sempre: “La vita, E’ DEGENERATIVA!”. La mia fortuna è stata quella di capire che l’ironia è indispensabile, quanto la condivisione della quotidianità con gli altri. Ho affrontato tutto quello che mi succedeva con grande serenità, per non abbattermi nei momenti di sconforto e per godere dei momenti positivi.

 

Con il tuo amico di sempre Massimiliano Condello, hai dato vita a un luogo speciale, un caffè letterario che, dopo un anno a Comerio, si è spostato a Varese con il suo particolarissimo stile e si è arricchito di una piscina per i mesi estivi prima di "allargarsi" con un secondo locale in pieno centro. Raccontaci della Cupola

E qui tocchi un argomento a me caro, ma non chiamarlo mai più caffè letterario! Grazie alla saggezza del mio amico Maci, abbiamo creato un luogo che ci piace definire… anzi, no, non ci piace definirlo! Ti passo però l’osservazione di una nostra cliente che spiega molto bene: “Entrare alla Cupola non è entrare in un bar. E’ come uscire da tutto il resto!”. Ho conosciuto Maci in quinta elementare: da amici siamo diventati soci e viviamo insieme questa avventura da circa quattro anni.

 

In chiusura, qual è il tuo rapporto con la sclerosi multipla?

La mia compagna sclerosi multipla? La mia amica rompiballe? Ti dico una cosa a bassa voce e a denti stretti: questa malattia, in 22 anni, MI HA DATO MOLTO DI PIU’ DI QUANTO MI ABBIA TOLTO!! In questo periodo sto usando molto Facebook, che per me è un mezzo positivo. Ho la mia pagina privata e ho anche creato la pagina “Varese diversaMente”, per capire dove Varese è vincente, per abili e disabili. Una vetrina di ciò che a Varese funziona, anche se hai una Sar, ovvero una seggiola a rotelle. Sull’immagine di presentazione della pagina ho voluto scrivere queste parole: “In futuro metterò nel mio zaino solo cose positive, passerò davanti a quelle negative semplicemente ignorandole”.

 

Chiara Ambrosioni

 

IL CAFFE’ LA CUPOLA

E’ nato dall’idea di creare uno spazio per “uscire dal quotidiano”. Un luogo dove si viene accolti dal sorriso e da oggetti impregnati di vita vissuta. Dai mobili in legno grezzo al juke-box, alla Lambretta e al flipper. E, naturalmente, alle centinaia di libri esposti negli scaffali che “appartengono solo a chi li vuole leggere”. Sui tavoli di legno de La Cupola a Varese, tra un tè profumato, le brioches e i panini, si trova un segnalibro con la frase: “sai che ho lasciato un libro per te? ….E’ sul tavolo alla Cupola”. Perché alla Cupola si possono prendere, leggere e riportare i libri, anche i propri! La cosa più bella è il calore che impregna il locale. Tra un corso di lavoro ai ferri per realizzare abitini per i bimbi della terapia intensiva (il Knit Café dell’associazione Cuore di Maglia), una lezione di inglese, la presentazione di un libro e lo scambio di libri in lingua straniera oltre che in italiano (Book Swap) e tanta musica, si può chiacchierare, leggere, ma anche lavorare al computer con il wi-fi free. E oggi, come dice un nuovo segnalibro: “… Di caffé La Cupola ce n’è uno solo ... Anzi no, adesso ce ne sono due!”. Infatti al locale che si trova in piazza Giovanni XXIII, davanti alla Brunella, dal dicembre scorso si è aggiunto quello di via Donizetti, in pieno centro. E, quando verrà il caldo, la piscina de La Cupola On the beach – anche qui con i suoi libri – si trova all’interno del Tennis Club di Casciago. Non resta che provare. Tutte le informazioni sono sul sito http://caffelacupola.com/tag/caffe-la-cupola/ e sulla pagina facebook “Caffè la Cupola”.

 

Scoperta la proteina che rallenta la sclerosi multipla

Arriva da una ricerca tutta italiana la speranza se non di sconfiggere, almeno di bloccare l’evoluzione della sclerosi multipla, una malattia neurologica degenerativa che solo in Italia colpisce cinquemila persone. Lo studio condotto dalla Fondazione Santa Lucia mostra l’efficacia della proteina IL-9 nel rallentare la progressione della malattia. Come è ben noto il responsabile principale dell’insorgere della malattia è il sistema immunitario che anzichè difendere l’organismo, si attiva in modo erroneo, colpendo le fibre nervose deputate alla comunicazione tra cervello e midollo spinale. In questo errore biologico, le cui cause non sono ancora spiegate, i ricercatori della Fondazione Santa Lucia sono ora riusciti a dimostrare il ruolo importante di una proteinal la IL-9, prodotta da una particolare categoria di cellule del sistema immunitario – i linfociti Th9. La IL-9 –hanno scoperto i ricercatori- agisce direttamente sulle cellule che promuovono l’infiammazione caratteristica della sclerosi multipla. 

“Abbiamo analizzato la presenza di IL-9 nel liquido cerebrospinale di 107 pazienti – spiega la dottoressa Elisabetta Volpe, responsabile del progetto – e seguendone il decorso clinico per quattro anni abbiamo potuto dimostrare che più ce n’è, più lento è il decorso della malattia e più efficace l’uso di farmaci di prima linea”. 

Lo studio ha permesso anche di osservare che i linfociti Th9, attraverso la produzione della proteina IL-9, frenano e inibiscono contemporaneamente l’attivazione di altri linfociti, chiamati Th17, che invece sono in grado di generare la forte infiammazione associata alla patologia. 

“Dai risultati di questo studio ci aspettiamo importanti sviluppi nella diagnosi e cura della malattia– afferma la dottoressa Maria Grazia Grasso, responsabile del Centro sclerosi multipla della Fondazione Santa Lucia – il dosaggio di IL-9 nel liquido cerebrospinale al momento della diagnosi ci permetterà di prevedere la responsività dei pazienti ai farmaci di prima linea, mentre futuri farmaci in grado di potenziare la risposta ‘buona’ della IL-9 potrebbero aumentare l’efficacia di quelli attuali”. 

Lo studio, pubblicato sulla rivista Clinical Science, è stato realizzato in collaborazione con il Policlinico Universitario Tor Vergata, l’Ospedale San Camillo di Roma e l’Ospedale San Raffaele di Milano. Si è avvalso inoltre del contributo della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.

 

02/05/2015