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Mirko comunica solo con il pollice

A trent'anni, costretto sulla sedia a rotelle, senza poter parlare a causa della tetraparesi spastica che lo ha colpito sin dalla nascita, Mirko è un ragazzo sereno e gioioso che, nonostante tutto, ama la vita. Come tanti altri ragazzi nelle sue condizioni, vive con i genitori e frequenta un centro socio educativo, ma la sua è una famiglia speciale che ha fondato anche un'associazione chiamata Nuovo Laboratorio.

Da Varese ad Albino (provincia di Bergamo) la distanza è notevole: decido, perciò, di optare per l'intervista telefonica. La signora Delia mi accoglie con entusiasmo e massima disponibilita', rispondendo prontamente alla raffica delle mie innumerevoli domande nelle oltre due ore di conversazione. La sua voce squillante rievoca il passato quasi senza tradire la sofferenza che ha segnato la sua vita. Mi ripete che è necessario andare avanti con fiducia, evitando di "piangersi addosso". Da lontano, percepisco la presenza di Mirko, che si esprime con qualche gemito, accanto a Pasquale, secondo marito di Delia.

 

Mi racconti, dall'inizio, signora Delia: che cosa è accaduto a Mirko?
"Durante la gravidanza, il bimbo non mi dava alcun problema, anzi. A quel tempo ero molto giovane: avevo diciannove anni e frequentavo l'ultimo anno delle magistrali a Fano, in Provincia di Pesaro, dove vivevo con i miei genitori. Lì, nel 1973, avevo conosciuto un ragazzo poco piu' grande di me che stava svolgendo il servizio militare: tra noi, è scoccata la classica scintilla e mi sono ritrovata in "dolce attesa". Mirko è nato "puntuale" dopo nove mesi ed anche "in carne": pesava oltre tre chili e mezzo. Tuttavia, qualcosa "non andava"… Il bambino non rispondeva alle tradizionali sculacciate con un bel pianto, anzi, pareva non riuscisse a respirare…"

 

Ed i medici?
"Dopo un'attesa che a me è parsa interminabile, è arrivato, finalmente, un pediatra che ha provveduto a liberare la trachea di mio figlio con una particolare sostanza, ma, a quel punto, il danno cerebrale si era gia' verificato…"

 

Ma, in fin dei conti, quale è stata la causa dell'handicap di suo figlio?
"Le parrà assurdo, ma nessun medico è venuto da me per comunicarmi alcunché! Indirettamente, attraverso i miei familiari, ho saputo che i medici avevano proclamato, verbalmente, la seguente diagnosi: "il bambino ha bevuto del liquido amniotico… se si salva è un miracolo… in ogni caso, sara' "scemo" ! Dopo circa tredici giorni trascorsi nell'incubatrice, Mirko è stato dimesso senza neppure la cartella clinica… La tetraparesi spastica è stata diagnosticata solo successivamente, verso i diciassette mesi, a seguito di un encefalogramma".

 

A quel punto, che cosa le hanno consigliato?
"Una terapia medicinale a base di Luminalet e della fisiochinesiterapia, ma di speranze concrete che Mirko recuperasse non ve ne erano. Tra l'altro, dopo circa dieci mesi, anche a causa della nostra giovane eta', il mio matrimonio è entrato in crisi e così sono rimasta sola… Nel 1975, dopo che il mio ancora giovane papa' è stato "chiamato in cielo", Mirko, mia madre ed io ci siamo trasferiti qui ad Albino".

 

Immagino che quel periodo sia stato molto duro…
"Può ben dirlo! Quasi subito, ci siamo recate presso la sede della Croce Rossa in un paese vicino dove ci hanno insegnato a praticare su mio figlio la fisioterapia secondo il metodo "Vojta". Il bambino compiva sì dei progressi, ma al tempo stesso si ribellava con pianti disperati alla terapia, che era molto "cruenta" (pressioni in vari punti del corpo, rotolamenti, etc.) e traumatizzante anche per noi adulti. In seguito, ad Affori, in un centro specializzato, mia mamma ed io abbiamo imparato una nuova terapia: il metodo "Doman". Quest'ultimo era ancora piu' impegnativo… per fortuna, questa volta, c'erano anche dei volontari ad aiutarci. Erano previste obbligatoriamente 5/6 ore di terapia tutti i giorni: dovevamo utilizzare cartelloni con scritte per insegnare a leggere, eseguire massaggi stimolanti con spazzole particolari, utilizzare una torcia elettrica al fine di raddrizzare uno dei nervi ottici e, addirittura, appendere mio figlio per le caviglie a testa in giu' per stimolare il cervello. Tutta la giornata e tutta la vita erano praticamente consacrate allo svolgimento della terapia e questo per circa due anni consecutivamente: eravamo tutti esausti…!

 

Poi, che cosa è successo?
"Ad un certo punto, mio figlio, come segno estremo di protesta, ha smesso di mangiare. Un neuropsi- chiatra infantile, contattato su consiglio del nostro pediatra, ci ha intimato subito di cessare la terapia ed ha prescritto a Mirko alcuni farmaci. Intanto, mio figlio aveva compiuto sei anni: si poneva, pertanto, il problema dell'educazione scolastica. Per un anno circa, Mirko ha frequentato una scuola speciale ad Albino, poi, è stato ammesso alla prima elementare, nella scuola pubblica, assistito da una brava insegnante di sostegno. Si è trovato benissimo: la maestra stessa era pratica di casi come il suo dal momento che, in precedenza, aveva prestato servizio presso una scuola speciale ed anche la bidella era molto disponibile. Inoltre, il Comune gli aveva assegnato un'assistente educa- trice… che dire? Un po' di sollievo dopo tanta tribolazione. Per la prima volta, anch'io potevo condurre una vita normale e, addirittura, avevo il tempo per fare alcune supplenze".

 

E poi è arrivato l'amore…
"Nel 1980 ho conosciuto Pasquale, il mio attuale marito, in occasione di una festa di carnevale organizzata dell' Avvs (associazione volontariato Valseriana) a cui ero andata con Mirko. In seguito, Pasquale, che aveva deciso con altri amici di costituire l'associazione il "Laboratorio", si era messo alla ricerca di una segretaria e, così, si è nuovamente messo in contatto con me e qualche anno piu' tardi, nel 1984, ci siamo sposati".

 

Suo figlio come ha reagito?
"Pasqui - come lo chiamo io - è davvero una persona meravigliosa! Con Mirko si intende benissimo: tra i due si è creato un rapporto molto intenso, speciale. Tra l'altro, io non me la sono sentita di avere altri figli, in parte, per il trauma subito, in parte, per il timore di non riuscire a gestire la situazione: trascurare Mirko e magari caricare di aspettative eccessive il secondo figlio sano… anche su questo, comunque, non vi sono stati contrasti con mio marito".

 

Dopo le scuole elementari?
"Mirko ha potuto frequentare anche la scuola media inferiore, sempre con l'aiuto di un insegnante di sostegno e della stessa assistente educatrice di prima. Devo dire, però, che qui non si è trovato bene: era praticamente sempre "isolato", nel senso che non assisteva alle lezioni, perché gli insegnanti volevano stare al passo con il programma e, perciò, non aveva alcun contatto con il resto della classe. Sinceramente, se non ci fosse stata l'Avvs, con le uscite in pizzeria, le vacanze organizzate, i tornei di pallavolo, per mio figlio le occasioni di socializzare sarebbero state pari a zero! Purtroppo, infatti, Mirko non ha potuto accedere all'esame di terza media e, così, anche l'opportunita' di frequentare la scuola media superiore è svanita nel nulla".

 

Ad un certo punto, però, c'è stata una svolta…
"Sì, per fortuna, e ciò grazie ad un nuovo metodo di comunicazione, molto più semplice ed immediato di quello che mio figlio utilizzava in precedenza: il "Pcs" (picture communi- cation symbol). E' stata la Asl di Modena a valutare la situazione e le potenzialità di Mirko, grazie ad una videocassetta da noi speditale su consiglio di alcuni esperti. Infatti, nel frattempo, mio figlio aveva ripreso a studiare sia con due insegnanti individuali, sia con il sostegno di un'educatrice, nell'ambito di un progetto organizzato da una cooperativa sociale e faceva qualche progresso. Tuttavia, la possibilita' di esprimersi con modalità comprensibili a chiunque era (ed è) di vitale importanza! Se teniamo presente che Mirko non ha la possibilità di muoversi, né di parlare, si comprende come sia difficile "creare comunicazione"!"

 

In sostanza, come comunica suo figlio ?
"Con il pollice! Si, praticamente "tutto" dipende dalle indicazioni fornite dal suo pollice… Mi spiego meglio: con la collaborazione di alcuni educatori sono state fabbricate tre tavole di compensato "personalizzate", sulla base delle esigenze ed attività di mio figlio. Le tavole presentano varie figure: la prima tavola è relativa ad argomenti generali ed alle necessità personali; la seconda riguarda le attivita' particolari che mio figlio svolge al Cse e la terza presenta tante immagini di persone note (familiari, parenti, amici). Mirko si esprime attraverso associazioni di idee, indicando con il pollice le figure che rappresentano attività o persone nella sequenza logica necessaria per trasmettere il suo pensiero. A qualcuno, forse, sembrera' banale, ma questo è l'unico metodo a noi tutt'oggi noto che consente a mio figlio di "parlare" e farsi comprendere in maniera semplice praticamente da chiunque!"

 

Oggi, Mirko come trascorre la giornata?
"Durante la settimana, dalle 8.40 alle 16, frequenta il Cse (Centro socio educativo) di Nembro, un paese vicino ad Albino. Si trova bene e svolge parecchie attivita': innanzitutto, scrive sul giornalino interno chiamato "Un euro", con lo pseudonimo di "Piccione viaggiatore". Ci siamo meravigliati quando recentemente ha scritto un articolo sulle "Torri gemelle": è una conferma del fatto che Mirko, nonostante, alle volte, non sembri comprendere, immagazzina anche le informazioni diffuse al telegiornale. Inoltre, pratica psicomotricita', sensorialita', è sottoposto a massaggi particolari per eliminare le contratture muscolari, si reca al mercato con l'educatrice per fare la spesa, impara a cucinare… (beh, piu' che altro, direi, che fa' l'assaggiatore…) insomma, trascorre la giornata in mezzo a molti amici e, poi, anche qui in famiglia abbiamo talmente tante attivita'…"

 

Già, l'associazione…
"Nel 1994, mio marito, io ed altri nostri amici, nel solco di quella precedente, abbiamo fondato l'associazione il "Nuovo laboratorio", con due precise finalita': offrire dei servizi -nello specifico, occasioni di svolgere alcune attivita' a disabili esclusi dal mondo del lavoro - e diffondere una nuova cultura, che favorisca l'integrazione delle persone diversamente abili, la promozione delle loro capacità e la realizzazione dei loro desideri e progetti, senza assistenzialismi di sorta.
Abbiamo, quindi, preso in affitto un negozio e lo abbiamo trasformato in un laboratorio dove ragazzi provenienti dal centro socio educativo e disabili psichici di una vicina comunita' possono realizzare alcuni lavoretti con vari tipi di materiali. Nel caso in cui riusciamo a venderli, il ricavato va naturalmente all'autore dell'oggetto che, in questo modo, riesce a guadagnare qualche soldino con il proprio lavoro".

 

Noi del Lisdha news, attraverso le pagine di questa rivista, ci sforziamo di "creare" una nuova cultura di solidarietà e, soprattutto, di rispetto e accoglienza nei confronti di persone afflitte da qualche limitazione… anche voi fate qualcosa di simile?
"Noi abbiamo pensato di partire direttamente dall'infanzia… con un "corso di comunicazione non verbale". Ogni anno, contatto le maestre delle quarte elementari delle scuole di Albino e di altri quattro paesi: Bondo, Comenduno, Desenzano e Vall'Alta. Poi, con mio marito e mio figlio ci rechiamo, nel periodo compreso tra dicembre e febbraio, in ognuna di queste classi e teniamo una lezione un po' particolare. prima, io spiego brevemente cosa è accaduto a mio figlio e rispondo alle varie domande che i bambini mi pongono. Poi, Mirko stesso, utilizzando il "suo" linguaggio, comunica direttamente con i bambini, indicando con il pollice alcune figure sulle tavole. Successivamente, facciamo un gioco che solitamente diverte molto: fingiamo tutti di essere nella stessa situazione di Mirko e di doverci esprimere come lui. I bambini, che non hanno le tavole, disegnano direttamente delle figure, sforzandosi di trasmettere così il loro pensiero. Al termine, ci salutiamo e la maestra assegna ai bambini il compito di riflettere su quanto hanno visto ed udito e di comporre dei pensierini, delle poesie o alcuni disegni. Tutto il materiale è, poi, inviato alla nostra associazione che provvede a farlo esporre nella biblioteca civica. Viene, quindi, organizzata una manifestazione alla quale interviene anche il sindaco, l'assessore ai servizi sociali, la direttrice del circolo didattico e le maestre ed a ciascun bambino viene consegnato un attestato di partecipazione al corso. I lavori realizzati sono sempre molto belli e ricchi di significato, così abbiamo pensato di raccoglierli ogni volta in un libretto che viene donato alle scuole ed alla biblioteca. Le restanti copie sono vendute ai bambini ed il ricavato contribuisce a finanziare la nostra associazione. Sino ad oggi, sono stati pubblicati gia' quattro libretti e tutti molto interessanti: "Pensieri in volo", "Il silenzio parla al cuore", "Il paese tutto grigio" e "Il preziosissimo fiore di cuori".

 

Tutto questo è impegnativo…
"Certo, l'associazione con il laboratorio, il corso, i libretti, impegnano. Inoltre, i fondi non sono ingenti. Il "Nuovo Laboratorio" può contare in parte sul sostegno del Comune, ma per il resto le offerte sono libere e le spese ci sono… comunque, sino ad oggi, talvolta anche con sacrifici personali, ce la siamo sempre cavata ".

 

Mi sembra che lei abbia pubblicato anche un altro libro…
""Una vita normale". Ed è proprio questo che desidero per mio figlio, per la nostra famiglia e per gli altri ragazzi come lui. Certo, Mirko deve essere vestito, imboccato, portato al bagno, ma ha una bella personalita' ed è molto determinato. Ha una schiera di amici e amiche (soprattutto) che lo aiutano a condurre una vita il piu' normale possibile. Io non sempre condivido le sue scelte, ma mi sforzo di non sostituirmi a lui nelle decisioni. Mio figlio ha possibilita' veramente limitate, ma il suo entusiasmo trascina chi lo conosce a fondo ed è per questo che io lo stimo molto. Non è facile sorridere al mondo quando non ci sono le condizioni ideali, eppure lui ci riesce ed aiuta anche me a vivere la vita in positivo. Nel libro, non troverete contenuti di particolare pregnanza intellettuale: si tratta di piccole esperienze di vita quotidiana, ma ciò è importante per aprire una finestra sulla "diversita'", farla comprendere, farla amare".

 

Scorro avidamente con gli occhi le pagine di "Una vita normale" e mi accorgo che è un libretto spiritoso ed istruttivo. In modo "alternativo" mi trasmette con i suoi disegni, pensierini, poesie, l'essenza piu' profonda della vita di Mirko. Sensibilizzare ed educare fin dall'infanzia alla diversita', insegnare a comprendere ed apprezzare ciò che si è e ciò che si ha, far amare la vita in ogni persona sono tra i compiti fondamentali di ciascun genitore ed insegnante. Ma nessuno come i bambini è in grado di "andare oltre". Si dice che da piccoli sia piu' semplice apprendere le lingue… sarebbe auspicabile che anche noi adulti ci sforzassimo di imparare la "lingua del cuore", l'unica che permette ai muti di esprimersi, la sola che consente di "vedere" il preziosissimo fiore che cresce in ciascuno di noi!

Maria Cristina Gallicchio

lisdha news n 39 - ottobre 2003

Chi volesse contattare l'associazione di volontariato "Nuovo Laboratorio", può rivolgersi al seguente indirizzo: "Nuovo Laboratorio", via Cappuccini, n.7/A, 24021 Albino (Bergamo) - Tel./fax 035-75 47 43  e-mail: delia.gamba@tiscali.it

06/12/2013