Home / DI COSA PARLIAMO / Esperienze / Quando i sogni diventano realtà - Distrofia muscolare l'esperienza di Pellegrina Spiniello

Quando i sogni diventano realtà - Distrofia muscolare l'esperienza di Pellegrina Spiniello

Pellegrina Spiniello, affetta da una grave forma di distrofia muscolare, vive con il compagno Roberto in un grazioso bilocale in Provincia di Varese. Nata in una famiglia numerosa e molto unita, dopo varie tribolazioni, oggi è una donna positiva ed equilibrata con un sogno nel cassetto: ritornare in Australia, sua terra nativa.

Incontro Rina (Pellegrina) nella sua abitazione a Ierago (Varese). Mi colpisce il sorriso dolce e lo sguardo languido mentre le vado incontro per presentarmi. Lei mi attende sulla sua carrozzina elettrica che riesce a comandare con l’uso residuo di una mano mediante il joystick.

 

- Davvero carina la tua casa: da quanto vivi qui?

«Abito in questo bilocale in affitto con il mio compagno Roberto esattamente dal 3 giugno di quest’anno. L’abitazione è molto luminosa e comoda: come puoi vedere, siamo al piano terra e all’ingresso c’è uno scivolo che mi consente di entrare in casa senza problemi. C’è anche un ascensore che conduce direttamente al parcheggio delle auto. In futuro, con il consenso del padrone di casa, vorrei far elettrificare i comandi per l’apertura e chiusura della porta e del cancelletto e far installare un sollevatore a binari che dalla camera da letto conduce al bagno. In ogni caso, mi trovo molto bene e sono davvero felice per il traguardo raggiunto».

 

- Non sei comunque sola.

«Infatti. Mamy, la badante che mi assiste tutto il giorno vive anche lei in questa casa e, soprattutto, c’è Roberto, il mio compagno…»

 

- Come vi siete conosciuti?

«In modo del tutto particolare: tramite chat. Nel 2007, a seguito della scomparsa del mio carissimo papà, ero molto triste ed un giorno, nel tentativo di allontanare il dolore, mi sono iscritta ad una chat: era la prima volta. Tra coloro con cui ho iniziato a chattare c’era Roberto. Ci siamo subiti intesi. Poi, abbiamo inserito nel web anche una nostra fotografia. In seguito, abbiamo incominciato a sentirci per telefono ed, infine, in occasione del  mio compleanno, nel marzo dell’anno successivo, sono andata a trovarlo a Roma - la sua città - assieme alle mie sorelle, a mio fratello e la sua famiglia.  Da quel momento non ci siamo più lasciati. Nel luglio del 2010, Roberto ha deciso di trasferirsi qui ed è venuto ad abitare con me nella casa di mia mamma, fino a quando – due anni dopo - abbiamo trovato questo appartamento».

 

- Un fantastico obiettivo raggiunto! Come ve la cavate?

«Roberto è fantastico: premuroso, gentile e molto tenero e sa come aiutarmi quando Mamy nel week end non è presente. Anche la sua famiglia mi ha accolta a braccia aperte… sua mamma mi adora!»

 

- Dopo tante tribolazioni, immagino…

«Certamente, è stata dura e lo è ancora. La mia malattia – la distrofia muscolare dei cingoli – è progressiva e, nonostante i progressi della ricerca scientifica, non esistono ancora delle terapie. Posso solamente fare della ginnastica passiva con un terapista che viene qui a casa al sabato mattina ed esercizi di respirazione con un pallone apposito chiamato Ambo. La distrofia, infatti, interessando tutti i muscoli, compromette anche il sistema respiratorio».

 

- Quando hai scoperto di essere affetta da distrofia?

«Verso la fine delle scuole elementari, ho incominciato a soffrire di forti dolori alle gambe ed i medici non ne capivano il motivo. C’è stato anche qualcuno che ha detto a mia madre che si trattava di reumatismi e che avrei dovuto assumere aspirina…  In ogni caso, solo alcuni anni dopo - nel ‘77 - un bravo specialista di malattie muscolari ha saputo fare la diagnosi corretta. In seguito, sono stata ricoverata presso il Centro Dino Ferrari di Milano - una struttura specializzata nella diagnosi e nel trattamento delle malattie neuromuscolari e neurodegenerative - dove mi hanno sottoposto ad una serie di esami specifici a seguito dei quali hanno confermato la diagnosi già fatta, comunicando a me ed ai miei genitori il nome esatto della patologia».

 

- Come hanno reagito i tuoi?

«E’certamente stato un duro colpo. I miei genitori, non volendosi rassegnare, per un paio d’anni, mi hanno portata da chiunque millantasse di guarire questa malattia: purtroppo, erano cialtroni che hanno approfittato della situazione di sofferenza per spillarci un sacco di soldi. I miei genitori erano operai e con cinque figli puoi ben immaginare i sacrifici che hanno fatto…»

 

- Hai frequentato la scuola?

«Ho completato le medie. Poi, mi sono iscritta alle scuole superiori per diventare ragioniera, ma dopo la prima settimana di frequenza, mi sono ritirata: mi vergognavo della mia malattia».

 

- E poi?

«Sono stata assunta presso un’azienda che confezionava giacche a vento dove sono rimasta per i successivi cinque anni. Lavoravo sulla macchina da cucire con fatica poiché le mie braccia si stavano progressivamente indebolendo, ma era l’ambiente a non essere favorevole: non sono riuscita a stringere amicizie se non con due persone. Nel complesso, non è stata una bella esperienza».

 

- E le tue sorelle e i tuoi fratelli?

«Ho due fratelli - Carmine ed Angelo -  e due sorelle - Anna e Adele. C’è una grande armonia tra di noi. Si può dire che ho fatto loro da mamma, visto che ero la maggiore ed i nostri genitori lavoravano tutto il giorno. Mi hanno anche rimproverato per essere stata un po’ troppo severa… Purtroppo, le mie due sorelle hanno scoperto di essere affette dalla mia stessa patologia che si è manifestata durante l’età dello sviluppo. Oggi, sono anche loro in carrozzina».

 

- Quando hai intravisto un po’ di luce?

«Dopo che la ditta dove lavoravo ha chiuso, ho incominciato a frequentare La Nostra Famiglia di Vedano Olona per fare della ginnastica riabilitativa: lì ho conosciuto Evelina, un’assistente sociale che mi ha indicato quella che sarebbe divenuta la Cooperativa Iris di Gallarate. Avevo diciannove anni. Da quel momento, è incominciata una nuova vita!».

 

- In che senso?

«Beh, lì ho ricominciato, dopo tanto tempo, a svolgere delle attività che mi piacevano, come la decorazione su ceramica; lì ho incontrato persone davvero speciali, ho fatto amicizie importanti che mi hanno cambiato la vita. Ricordo, ad esempio, di quegli anni, il Gars, un gruppo formato da disabili e volontari, con il quale ho trascorso la mia prima vacanza estiva in Sardegna: che bello! Si organizzavano gite, feste, si andava al cinema, a teatro: eravamo molto affiatati e c’era un rapporto assolutamente paritario tra volontari e disabili… eravamo amici!»

 

- Ed il lavoro?

«Anche quello è arrivato: infatti, dapprima, ho incominciato a lavorare presso un negozio dove si vendevano i manufatti di vetro e ceramica realizzati all’interno della Cooperativa e poi sono stata impiegata presso il reparto di informatica, sempre nell’ambito della Cooperativa Iris, sino ad un anno e mezzo fa, quando sono andata in pensione anticipata. Anche le mie due sorelle lavorano lì: Anna come decoratrice ed Adele nell’area “accoglienza” con ragazzi disabili mentali non gravi».

 

- Hai degli hobbies?

«Si. Oggi, visto che non lavoro più, frequento il laboratorio artistico presso la Iris per imparare a decorare su ceramica. Inoltre, al giovedì, opero come volontaria nell’ambito delle attività di teleassistenza ad anziani - progetto Televita - un altro settore della stessa Cooperativa. Amo stare in mezzo alla gente ed organizzare… mi piacerebbe moltissimo fare la wedding planner! In passato, assieme alle mie sorelle, abbiamo anche fondato un’associazione - il “Quadrifoglio” - ed abbiamo addirittura pubblicato un calendario…»

 

- Me ne parli brevemente?

«Beh, il Quadrifoglio l’abbiamo creato negli anni ottanta. Oggi, purtroppo, l’associazione non c’è più. Lo scopo era quello di aiutare ragazzi con disabilità fisica e psichica ad uscire almeno al sabato pomeriggio. Organizzavamo anche feste e mercatini e, con i proventi raccolti grazie ad una partita di calcetto, cui avevano preso parte giocatori delle squadre della Inter e Juventus, siamo riusciti anche ad acquistare un pulmino accessibile di nove posti!»

 

- E il calendario?

«Si è trattato anche qui di una magnifica esperienza! Nel 2002, su proposta di mia sorella Adele, abbiamo realizzato il Calendario 2003 “Donne Diversità”: per ciascun mese dell’anno, abbiamo inserito una fotografia di una donna affetta da una determinata patologia con una frase. Abbiamo reclamizzato il prodotto tramite i giornali e ne abbiamo vendute ben 10.000 copie: un vero successo!  I proventi, depurati dai costi sostenuti, sono stati poi devoluti in beneficienza a quattro associazioni che si occupano di disabili: si trattava in tutto di ben 14.000 euro, non poco!»

 

- Complimenti davvero! Quale è ora il tuo sogno nel cassetto?

«Vorrei ritornare in Australia, dove sono nata, per vedere i luoghi a me cari di cui ho pochissimi ricordi visto che i miei genitori sono ritornati in Italia quando avevo solo tre anni. E sogno una casetta indipendente ed un lavoro per Roberto che, da agosto, è purtroppo disoccupato. Chissà, a volte, i sogni si avverano…!»

 

 

Maria Cristina Gallicchio

24/01/2014