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Spina bifida: Auguri Valentina!

Trentacinque anni, un visino tenero "acqua e sapone" ed un fare tanto gentile da sembrare quasi straordinario di questi tempi. Una storia piena di difficoltà di inserimento con quella paura del futuro che accomuna tante vite segnate dall'handicap.

Valentina nasce a Codogno nel febbraio del 1969, affetta da spina bifida. I medici nutrono scarse speranze che sopravviva, ma, questa volta, fortunatamente, si sbagliano.

Quali inconvenienti comporta la tua malattia, Valentina?
"E' una malattia rara, chiamata anche rachischisi o schisi vertebrale. Comporta la fissurazione, congenita, per mancata saldatura degli archi vertebrali, di un tratto della colonna vertebrale. In sostanza, una parte della colonna vertebrale, che protegge il midollo spinale, non si sviluppa in modo adeguato, lasciando scoperti e, perciò, non protetti, i nervi del midollo spinale nella zona interessata. Solitamente, come nel mio caso, comporta la paralisi degli arti inferiori e l'incontinenza."

Quindi non puoi camminare?
"Diciamo che ho una grave limitazione alla capacità di deambulazione: non riesco a muovere i piedi e la zona compresa fra il ginocchio ed i piedi è priva di sensibilità. In casa, utilizzo le stampelle; quando esco devo servirmi della carrozzina. L'inconveniente più grave, però, di cui quasi nessuno è a conoscenza, è l'incapacità di controllare la vescica urinaria: questo handicap, che non è possibile "correggere", è fortemente limitante ed anche imbarazzante. Purtroppo, non esistono cure per la spina bifida: si può intervenire chirurgicamente al fine di riparare la fragile membrana che copre la "zona mancante" della spina dorsale; tuttavia, è praticamente impossibile riparare il difetto dei nervi spinali. Anch'io ho subito questo intervento dopo circa quaranta giorni dalla nascita. Successivamente, sono stata ricoverata in un ospedale di Bologna, dove mi hanno sottoposto ad innumerevoli tests sull'incontinenza, ma di risultati non se ne sono visti".

Immagino che anche la tua vita scolastica avrà subito delle ripercussioni?
"Enormi. Non ho potuto frequentare l'asilo perché non veniva fornita un'assistenza adeguata; fortunatamente, però, quel periodo, trascorso con la nonna Lina ed i miei cuginetti, è stato molto felice. All'età di sei anni, ho incominciato a frequentare la scuola elementare di Codogno: mia mamma, che mi ha sempre accudito con grande dedizione ed ha lasciato l'insegnamento per occuparsi di me, mi portava in braccio fino al mio banco e, almeno per i primi due anni, sono riuscita ad intrecciare un rapporto sereno sia con la maestra che con le mie compagne. In seguito, anche a causa del cambiamento dell'insegnante, il clima è radicalmente mutato: mi sono sentita isolata in tutti i sensi, ho sofferto moltissimo? ho incominciato a sentirmi sotto accusa e mi sono rinchiusa nel silenzio."

Ma non avevi altri spazi, al di fuori dell'ambito scolastico, nei quali esprimerti e fare amicizie?
"Salvo i rapporti con mio fratellino Gabriele, di cinque anni più giovane di me, ricordo con nostalgia i pomeriggi trascorsi presso l'Aias di Piacenza, ove mi recavo per sottopormi alla fisioterapia. In particolare, c'era un signore di nome Amos, molto gentile e disponibile con noi bambini, che aveva dipinto tutto il corridoio con disegni di Walt Disney". 

Poi, cosa è successo ?
"L'iter scolastico è proseguito, ma con gravi intoppi. Ultimate le medie inferiori, mi sono iscritta al ginnasio. Non è stata una vera scelta. Personalmente, avrei desiderato studiare le lingue moderne, ma, dal momento che a Codogno non esisteva il liceo linguistico, mi si è consigliato di optare per il liceo classico. La difficoltà delle materie e l'ambiente ultra competitivo mi hanno convinta, dopo una bocciatura, a cambiare scuola. Di quel periodo, conservo, tuttavia, l'amicizia con due ragazze alle quali sono rimasta affezionata. L'esperienza all'Istituto di Ragioneria è stata, invece, sul fronte umano, maggiormente positiva: ricordo con grande affetto i miei compagni che avevano saputo creare un'atmosfera di affiatamento e simpatia. Tuttavia, le mie paure ed insicurezze ed il mio atteggiamento di diffidenza verso gli insegnanti - eredità del passato - hanno minato il mio rendimento traducendo, ancora una volta, l'esperienza scolastica in un "tunnel buio e disperato". Ci tengo a precisare che non nutro risentimento nei confronti degli insegnanti: credo che ciascuno abbia svolto il suo ruolo secondo le sue capacità e nei limiti di ciò che il sistema scolastico imponeva. La mia critica è, soprattutto, rivolta al "sistema" che non prevedeva attività e spazi tesi a favorire la condivisione, educando e motivando i ragazzi nel rispetto delle loro esigenze ed in base alla loro età.".

Non ti sei mai inserita nel mondo del lavoro?
"Purtroppo no. Svolgo alcuni lavoretti di ricamo, ma si tratta di un'attività hobbistica. Un tempo, amavo anche scrivere storie, traendo spunto da ciò che vedevo alla televisione?

Vedo dalle foto che hai fatto dei viaggi con l'Unitalsi...
"Si. Anche tra breve mi recherò a Loreto in pellegrinaggio. Ci ritorno sempre con estrema gioia: lì, infatti, all'età di ventitrè anni, ho ricevuto la S.Cresima. E' stata una suora a convincermi. All'inizio, mia madre ed io avevamo qualche perplessità sul fatto di viaggiare in treno con la carrozzina (era la prima volta), ma suor Maria organizzò tutto affinché potessi ricevere la Cresima nella Basilica della S. Casa. E' stata, davvero, un'esperienza indimenticabile: non credevo che sarei stata festeggiata con tanto affetto. I volontari mi fecero parecchi regali, tra cui un braccialetto d'oro ed una medaglietta d'oro, ed anche le suore della pensione che ci ospitava prepararono un dolce e mi fecero anch'esse un regalo. Ciò che più mi colpì, allora, per la prima volta, fu proprio l'atteggiamento di accoglienza incondizionata e di amore donato. Le dame ed i barellieri dell'Unitalsi sono persone meravigliose: si rivolgono ai malati come se li conoscessero da sempre, con la loro presenza discreta ed il loro servizio ricco di premure e di rispetto rendono una grande e preziosa testimonianza di fede!"

- Come vedi il tuo futuro?
"Sinceramente un po' mi spaventa? Gli anni passano rapidamente anche per i miei genitori ed io non mi sento autonoma? Nella mia vita, mi sono spesso sentita sola e fraintesa e, forse, non sufficientemente incoraggiata a lottare per le cose che ritenevo importanti, per la valorizzazione di me stessa, delle mie opinioni? Credo che, per coloro che nascono disabili, a volte, sia più difficile lottare per conseguire degli obiettivi perché manca, addirittura, la presa di coscienza di avere dei diritti, delle potenzialità. Spesso, nel timore di essere inadeguati, si resta indietro, si manca di coraggio e si tende ad accontentarsi".

Una cosa è certa: l'istituto non è e non dovrà essere la sola risposta alle domande di Valentina e di tante persone che vivono nelle sue condizioni. Oggi, esistono realtà diverse in cui il portatore di handicap può inserirsi. Ma, soprattutto, esiste il movimento per la vita indipendente che, da anni, si attiva, con ammirevole ostinazione, per trasmettere un messaggio fondamentale: di handicap non si muore. Il disabile, lungi dal rappresentare una categoria speciale da proteggere o peggio da isolare, è, in primo luogo, una persona con suoi ovvi limiti ma con enormi ricchezze; una persona che ha il sacrosanto diritto di chiedere ed ottenere gli strumenti indispensabili per realizzare al meglio se stessa, ed ha, come ciascuno di noi, il preciso dovere di impegnarsi, con tutte le sue forze e residue capacità, per costruire "con le sue mani" il suo futuro e la sua vita! Auguri Valentina!



Maria Cristina Gallicchio

Lisdha news n 42 - luglio 2004

07/12/2013