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Sulla strada dell'autonomia

Una vita tra istituti e comunità. Ora finalmente Giuseppe ha una famiglia tutta sua E' allegro, goliardico e generoso, e con una bella faccia mediterranea.

E' allegro, goliardico e generoso, e con una bella faccia mediterranea.
Da quando si è trasferito con la sua compagna in un paesotto della Brianza, ci vediamo meno agli appuntamenti del Comitato lombardo per la Vita Indipendente delle persone con disabilità di cui entrambi facciamo parte. Ci siamo però incrociati qualche volta quando torna a Como dalla comunità che ha lasciato e dai vecchi amici.
Non è cambiato Giuseppe, anche se suscita un certo riguardo nella sua nuova veste di futuro papà.
Gli ho chiesto di raccontare un po' della sua storia. Anche lui, per la sua grave tetraparesi spastica, proviene da un passato di istituti e di comunità.

- Come passi le tue giornate?
"Diciamo che faccio il casalingo, e poi vado in giro a farmi conoscere".

- Perché vuoi farti conoscere?
"Perché qui sono più isolato. Quando ero a Como avevo i miei riferimenti: amici, negozianti, la LILA, il nostro Comitato, la tua comunità e la mia casa famiglia; insomma sapevo a chi rivolgermi in caso di bisogno. Fermavo anche le persone per strada per chiedere aiuto. Invece qui si allarmano, sono iperprotettivi.
Per esempio, io sono abituato a spostarmi con la carrozzina elettrica, e quando per strada sono costretto a stare giù dal marciapiede, preferisco andare contromano, perché la percezione di un pericolo da dietro mi produce degli scatti nel corpo e nella guida che possono mettere in pericolo me e gli altri".

- Come ti sei organizzato per avere la tua indipendenza?
"Con il contributo della legge 162 coprivo otto ore giornaliere (dalle 8 alle 16). Prima il Comune compensava altre 3 ore (dalle 16 alle 19), chiarendo fin dall'inizio che non sapevano fino a quando potevano garantirmelo. Infatti, da maggio, la mia assistenza (le tre ore) è passata ad una signora ritenuta più bisognosa di me. Calcolando che il servizio del comune ci costava 5 euro all'ora, perché il reddito della mia compagna accumulato con il mio era considerato alto, abbiamo ridotto le ore di lavoro".

- Quanto ti danno per la 162/92?
"Avevo chiesto 18.000 euro, me ne hanno dati 3.500: bastano giusto per pagare i contributi".

- Hai tentato di ottenere qualche finanziamento in più?
"Sì, mi hanno fatto il solito discorso: a secondo delle richieste ricevute i fondi vengono distribuiti. Comunque in casa siamo organizzati bene, dove la 162 non copre arriva la mia compagna, e io mi occupo del budget famigliare. Se vivessi da solo, con quello che ricevo dalla 162, pensione e assegno d'accompagnamento, non riuscirei a coprire le spese. Ma ora devo affrontare una lotta interiore, quella di accettare il tema della parità tra me e la mia compagna, anche e soprattutto a livello economico".

- Nella tua nuova vita quali sono state le tue conquiste?
"Ho una mia famiglia e tra poco sarà completa".

- Quali sono i problemi più difficili da affrontare nel quotidiano?
"La mentalità del paese, come ti ho detto, e l'iperprotettività. Ho dei suoceri fantastici che mi hanno messo sotto le loro ali protettrici come un figlio. E' piacevole, ma per come ero abituato a Como, è troppo".

- Quale libertà potresti avere se avessi un po' di assistenza personale in più?
"Potrei dedicare più energie al buon andamento della famiglia invece di assorbirne tante nella mia assistenza. Quando ci sarà il bambino, poi, ne avrò più bisogno".

- Quanto fa bene alla vostra coppia la figura dell'assistente personale?
"L'aspetto più positivo è il sollievo recato alla mia compagna, che oltre al suo lavoro dovrebbe, in caso contrario, occuparsi della mia assistenza e della casa.
L'aspetto più problematico è l'intimità: capita, ad esempio, che, per una discussione in famiglia l'assistente si debba allontanare. Ci arrivano da soli, ma io lo trovo un po' imbarazzante".

- Cosa ti manca della vita di comunità?
"Niente, ci sentiamo spesso e ci vediamo ogni tanto".

- Lasciandola hai sacrificato molto della tua libertà?
"No, non c'è differenza sotto quest'aspetto".

- Sei stato in istituto da piccolo?
"Sì, in due, dai 3 ai 12 anni, a Varese. I miei dovevano lavorare e occuparsi di mio fratello. Si illudevano che lì avrei trovato le cure per migliorare dalla spasticità".

- Come ci stavi?
"Mi trattavano bene. Però sentivo la mancanza dei miei: abitavano a Brescia".

- E nel secondo istituto?
"Non ci sono andato subito. Gli istituti chiudevano a quel tempo e, anche se i miei pensavano che per una persona come me la scuola portasse solo illusioni, mi hanno tenuto a casa e mandato alla scuola pubblica. Ricordo che avevo i miei amici, ma non potevo andare a giocare con loro perché c'erano barriere architettoniche".

- Quando sei andato nel secondo istituto?
"Finite le medie sono stato a casa un po', ma ero stufo di passare le giornate davanti alla televisione, così ho pensato di dare un sollievo a me e ai miei andando in un istituto di Brescia. Era congegnato in mini-appartamenti, ma si stava male: c'era un assistente ogni 12 ragazzi, dovevi aspettare il tuo turno per ogni cosa, andare in bagno, mangiare. Così, con altri compagni, ho fatto mia la battaglia degli operatori per avere più assistenza. A quel tempo non si sentiva parlare di vita indipendente.
Tutto quello che facevo era di testimoniare la verità, ma gli alpini, erano loro che mettevano i fondi, preferivano credere ai dirigenti. L'istituto mi ha dato il foglio di via e io ho dovuto trovarmi a fatica un posto dove andare: appena si informavano sul mio conto si rifiutavano di prendermi. Il tempo però mi ha dato ragione e quei dirigenti sono stati cacciati".

- Cosa ti ha insegnato l'esperienza dell'istituto?
"Cinicamente direi: ho imparato che con i soldi si può avere tutto (anche se la retta era uguale per tutti, i figli dei più facoltosi avevano più cure, più considerazione, più agevolazioni).
Con sguardo più positivo posso dire che l'autoritarismo dell'istituto mi è servito a trovare la forza di dire la mia, di voler essere me stesso".

E la comunità?
"In comunità sono stato incoraggiato a partecipare, a esprimermi.
Da ogni esperienza ho imparato a stare con gli altri e a fregarmene dei falsi pudori. Ora sono in grado chiedere aiuto a chiunque".

Fortunato il bambino che erediterà questo sguardo positivo sul mondo!

Ida Sala

Lisdha news n 48, gennaio 2006

10/12/2013