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Zigulì: una caramella per parlare di disabilità

Massimiliano Verga racconta la sua vita con il figlio Moreno in Zigulì, un libro che si è trasformato anche in opera teatrale.

“Zigulì - La mia vita dolceamara con un figlio disabile” è il primo libro di Massimiliano Verga: racconta in modo nuovo e inaspettato il rapporto tra un padre e il figlio disabile, Moreno. Pubblicato dalla Mondadori nel gennaio del 2012 nella collana “Strade Blu” e nuovamente nel febbraio del 2013 nella collana “Piccola Biblioteca Oscar”, il volume si è fatto conoscere soprattutto grazie al “passaparola” dei lettori e alla trasposizione teatrale, messa in scena nel marzo del 2013 dalla compagnia Teatrodilina. “Zigulì” racconta in 186 pagine molto intense, quasi per fotogrammi, la vita di Moreno con il suo papà. Ripercorre la loro ricerca di un contatto, di un momento di condivisione, che è poi la gioia di un abbraccio tanto atteso, di un movimento delle labbra che sembra un sorriso, di un’immersione in un mondo misterioso che nasce dal dondolarsi insieme, anche al ritmo della musica, definita “un punto di incontro con Moreno”. L’autore cerca un contatto con chi legge, attraverso parole dense di quella dolorosa intensità che sembra nascere dalla disillusione più completa. “Prendete la vostra fotografia preferita, la più bella, quella che più vi emoziona. Poi impugnate un pennarello indelebile. Uno di quelli con la punta grossa che si usano per scrivere sugli scatoloni quando si trasloca. Adesso tirate una bella riga sulla fotografia che avete scelto. Ecco, quello che vedete è come mi sono sentito quando mi hanno detto, per la prima volta, che Moreno sarebbe stato come lo conosco adesso”.

 

- Parlaci della tua esperienza, raccontaci di Moreno, il tuo bambino.

«Moreno è un bambino di nove anni che non vede, non parla e ha un quadro neurologico epilettico. A due settimane dalla nascita ha avuto una lesione severa al cervello che gli impedisce di capire molto della realtà che lo circonda e il linguaggio degli altri. E’ un bambino che ha una somma di disabilità, che portano a quella difficoltà nell’incontro che ho cercato di raccontare».

 

- Perché hai scelto il titolo “Zigulì”?

«La Zigulì è la caramellina e io parlo del cervello di Moreno come di una caramella, ricordandone le dimensioni e la dolcezza. Non sono le dimensioni fisiche, il suo cervello è normale: faccio riferimento alle sue capacità. Si tratta di un soprannome del passato, che non uso più da quando è uscito il libro».

 

- In Zigulì sei un papà pieno d’amore per il tuo bambino, ma anche pieno di rabbia per quello che è toccato in sorte a Moreno e alla tua famiglia e per le continue difficoltà burocratiche e amministrative che sei costretto ad affrontare giorno dopo giorno per aiutarlo a vivere...

«Non volevo essere violento nei confronti del lettore. Certo ci sono dei forti elementi di rabbia. Non è solo la situazione che Moreno si è trovato a vivere a farmi arrabbiare. La rabbia nasce dal fatto di non riuscire ad avere un rapporto sempre disteso e sereno con lui. Con i figli non ce l’hai mai, però con lui è ancora più difficile perché mancano quegli elementi che tutti noi possiamo condividere, a partire dal linguaggio. La rabbia è certamente una connotazione di questo libro e credo che dichiararla sia giusto e terapeutico. Terapeutico perché farla uscire aiuta. Quando la rabbia la tieni dentro, non puoi farlo all’infinito, perché poi in qualche modo esce, quindi è meglio riconoscerla e darle un nome. Questo non ha nulla a che vedere con l’amore o con la mancanza di un rapporto intenso, affettivo o con la sua ricerca. Anzi. La rabbia è un aspetto dell’amore».                    

 

- In Zigulì il nome degli altri due tuoi bambini - Jacopo e Cosimo - non appare spesso, ma sembra sempre di sentirli giocare in sottofondo, perché sono al tuo fianco nel vivere quest’avventura tanto difficile...

«Sono contento di essere riuscito a comunicare questa sensazione, perché di Jacopo e Cosimo parlo poco, ma questo libro è dedicato a loro. La dedica non è “ai figli sani” ma a due fratelli ai quali tolgo del tempo e dello spazio. Ai quali tolgo una parte del loro essere bambini, perché le giornate sono di 24 ore e ci sono delle priorità di cui occuparsi. Ma proprio per questo loro sono sempre presenti nella mia testa».

 

- Colpisce la tua lettura della realtà, il tuo cinismo sempre ironico, come quando dici “fateci caso: gli handicappati sono sordi di default”, a sottolineare che spesso ci difendiamo da quello che non capiamo dandogli delle etichette. E subito dopo dici: di fronte a un handicappato ci sentiamo a disagio, non riusciamo a comunicare ed entriamo in un ruolo, ci improvvisiamo qualcosa che non siamo. Ma poi consigli “l’unico modo per ridurre il disagio è fare in modo che il disabile possa continuare a essere se stesso … una regola che andrebbe adottata con chiunque”. E c'è una strana, mesta ironia quando scrivi: “Non sono autonomo io dopo 42 anni, figuriamoci tu!”. Riesci a farci sorridere tante volte. Qual è, a tuo parere, la valenza di quest’ironia?

«Sono stato criticato molte volte dicendo che ho esagerato, che quando si parla di disabilità è vietato ridere e prendersi in giro. Io credo invece che si debba ridere - NELLA disabilità e non DELLA disabilità - e prendersi un po’ in giro. Due amanti che non sanno prendersi in giro prima o poi scoppiano. La complicità passa anche da lì, dal cogliere quelli che sono i difetti, le debolezze e i punti di forza dell’uno e dell’altro ribaltandoli e sapendone ridere. Secondo me è una cosa importante, che nella mia vita ha dato grandi risultati».

 

- Un tema importante è l’amore: cosa, se non l’amore, ti spinge a lottare anche quando vorresti solo fermarti, arrenderti. L’amore per il tuo bambino che ti porta a scrivere tante righe … devastanti: la gioia di quando i passi di Moreno si avvicinano e lo senti che ti stringe le gambe, il disincanto quando scrivi “continuo a credere che Moreno incarni l’idea del figlio che nessuno vorrebbe avere” e ancora “se potessi avere 5 centesimi per tutte le volte che mi fai incazzare, avrei tanti di quei soldi che potrei mantenere l’intero quartiere in cui vivo. Mentre, se potessi avere 5 centesimi per tutte le volte che mi hai reso felice, forse potrei comprarmi un gelato. Nell’attesa di diventare ricco, comincio a scegliere i gusti …”

«Il numero delle volte in cui mi arrabbio è infinito, però quando arrivano quei 5 centesimi che ti fanno felice dimentichi tutto. Allora scelgo i gusti, anche se poi il gelato lo mangio arrabbiato. I momenti di gioia ci sono ed è giusto ricordarlo: il suono del carillon, il dondolarsi, il vento in faccia, la musica, lo spruzzarsi con l’acqua della bottiglietta, la spiaggia … Sono momenti che ci sono per lui, innanzitutto. Non è detto che quello che è un momento di gioia per me lo sia anche per Moreno. Ad esempio ci sono dappertutto manuali che sostengono che dondolare sia sbagliato, ma quando dondola lui è Moreno, Moreno che si diverte. Per un genitore credo sia importante vedere il figlio che si diverte essendo se stesso. A me basta. Gli esperti dicono che è sbagliato dondolarsi perché facendolo Moreno si chiude al mondo. Ma, mi chiedo, a quale mondo deve aprirsi? Noi diamo per scontato che esista un mondo pronto ad accoglierlo – il che è tutto da dimostrare – e poi diamo per scontato che lui voglia essere accolto. Ma magari a lui questo non interessa. E’ una colpa? Io non credo e se la sua serenità passa attraverso una cosa che qualcuno dice non si dovrebbe fare...».

 

- La malattia emerge dai tuoi gesti, da quello che fai con tuo figlio, ma non ne parli, se non attraverso l’incontro con gli ambienti ospedalieri. La “diagnosi” incompleta che avete avuto serve per le pratiche burocratiche, per avere dei supporti materiali necessari quali la tessera per il tram gratuita, i pannolini e la pensione di invalidità. Ma - scrivi – la diagnosi non restituisce il futuro che vi è stato rubato.

«E’ un futuro che non viene restituito a Moreno. A me non importa sapere cos’è successo e perché. Potrei mettere a posto la mia razionalità con le giuste informazioni. Ma poi, comunque, la quotidianità non cambierebbe. Non è che Moreno, nel momento in cui mi dicono “è successo questo per un tale motivo”, inizia a vederci. No, lui continua a non vederci. E questo è il problema. E’ questo che ti è stato sottratto e che la diagnosi, anche se utile a livello pratico, non può restituire. Credo che la diagnosi non abbia nulla a che vedere con la persona che ha la presunzione di descrivere. E’ la vita di quella persona che bisogna sempre ricordare».

 

- Un tema centrale del libro è quello della paternità. Si parla sempre e soprattutto di maternità, ma nelle tue pagine emerge la forza della tua paternità. Con tutto quello che fai ti senti comunque sempre manchevole e temi di non fare abbastanza …

«Io faccio il sociologo e so delle distinzioni dei ruoli e delle distinzioni di genere, ma credo che nel rapporto con un figlio non sia così importante il femminile e il maschile, il “Padre” e la “Madre”. Secondo me il segreto dell’essere genitori e figli e dell’incontro tra un genitore e un figlio è molto più sottile, non collocabile in un ruolo. Certo ci sono delle differenze, a partire dalla semplice constatazione che i figli li fanno le donne, attraverso un percorso di attesa che a un maschio è negato. Questo comporta delle diverse aspettative. Ma a un certo punto il figlio c’è e nell’incontro tra un genitore e un figlio viene meno l’aspetto del paterno e del materno. E’ quello che penso, ma magari mi succede solo perché ho la testa fatta in modo “materno”».

 

- “Zigulì” è un testo veramente speciale, capace di far vedere e far capire tanto. Così speciale che è stato deciso di farne una trasposizione teatrale. Oltre alla bravura di interprete e regista e alla bellezza della piece, bisogna segnalare il fatto che la piattaforma In-Box ha premiato il monologo tratto dal tuo libro dandogli la possibilità di essere replicato 7 volte sul territorio italiano. Oltre alla soddisfazione di vedere il tuo libro trasformato in opera teatrale, anche questo premio!

«Non è merito mio! Il premio è del regista Francesco Lagi e dell’attore Francesco Colella, della compagnia romana “Teatrodilina”. Io non ho fatto nulla. Ho scritto il libro e ho visto lo spettacolo al suo debutto senza averne saputo niente prima. Con l’attore Francesco c’è stato un incontro che mi ha fatto capire molte cose e mi ha dato la certezza che lui avrebbe fatto quello che poi è riuscito a fare. Ma io non ho nessun merito, anche se devo dire che lo spettacolo è molto fedele al testo, che utilizza le mie parole. Ma anche ricostruire con le parole di un altro non è facile: si rischia di rovinare tutto quanto e l’attore e la scenografia possono fare passare un’idea in un modo piuttosto che in un altro. Credo che da questo punto di vista loro siano stati strepitosi».

 

- Chiudiamo proprio con una delle ultime pagine di “Zigulì”, dove scrivi: “ho solo due certezze. Mi farai dannare per tutta la vita e tiferò sempre Inter”.

«E’ vero, non ho altre certezze. So che amerò l’Inter per tutta la vita e so che Moreno mi farà sempre dannare, per forza di cose. Con un po’ di retorica posso dire che così come sarò sempre felice di seguire l’Inter anche se mi fa dannare  allo stesso modo sarò sempre contento di arrabbiarmi con Moreno finché riuscirò a farlo».

Chiara Ambrosioni

Lisdha news n.79 - ottobre-dicembre 2013

 

15/12/2013