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La voce di Carly Fleischmann

Carly, giovane donna canadese fin da piccola dichiarata autistica, comunica con il mondo attraverso il computer.Ora ha scritto un libro, ha aperto una pagina Facebook che ha più di 150mila fans e un sito internet e risponde alle domande di quanti cercano di conoscere il mondo misterioso dell'autismo.

La storia di Carly è appassionante, entusiasmante. Chi meglio di lei stessa può raccontarla?

“Mi chiamo Carly Fleischmann e, fin da piccola, sono stata dichiarata autistica. Non posso parlare con la mia bocca, ma ho trovato un altro modo di comunicare usando il computer (sono proprio io che scrivo queste parole!). Ho sempre pensato di essere l’unico bambino autistico che comunicava usando la tastiera del computer, ma l’anno scorso ho conosciuto un gruppo di bambini che fanno proprio quello che faccio io. Anzi, certi battono i tasti ancora più in fretta di me! Abito in Canada: dopo che una trasmissione delle reti Abc, Cnn e Ctv ha raccontato la storia della mia vita, ho iniziato a ricevere molte mail da mamme, papà, bambini e persone di tutti i paesi che mi ponevano diverse domande sull’autismo. Credo che gli esperti possano dare molte risposte, ma non riescono a spiegare bene qualcosa che non vivono in prima persona. Se un cavallo è malato non chiedi a un pesce cosa possa avere il cavallo, lo chiedi direttamente al cavallo!”.

 

E così chi voleva una risposta, ha iniziato a rivolgersi a Carly, soprattutto dopo che la sua storia è stata raccontata dal libro “Carly’s Voice” scritto a quattro mani da lei e dal suo papà.

Carly è nata a Toronto, in Canada. A due anni fu evidente che c’era qualcosa che non andava e quando i genitori, dopo numerose visite, ebbero la diagnosi di “autismo” per uno dei loro tre figli, si aspettavano il peggio. “Per noi è stato terribile sapere che una delle nostre due gemelle avrebbe sempre avuto un ritardo mentale e avrebbe raggiunto solo la maturazione di una bimba di 6 anni. Noi, così tranquilli nelle nostre certezze sulla vita, ci siamo trovati davanti a un mistero”.

 

Inizialmente Carly aveva delle difficoltà di movimento, ma presto divenne evidente che non poteva parlare. Come molti bambini autistici era persa nel suo mondo. I Fleischmanns fecero tutto il possibile per aiutarla. La bambina lavorava ogni giorno con tre, quattro diversi terapisti. Carly mostrava dei piccoli miglioramenti, ma mai un vero progresso. “Non ci siamo dati per vinti – ha detto il padre – perché i suoi occhi mostravano intelligenza e curiosità”. Una delle terapiste, la psicologa clinica Nicole Walton-Allen, disse alla famiglia che il profilo clinico di Carly era quello di una “persona fortemente autistica e mentalmente ritardata”. La dottoressa ricorda che non avrebbe mai immaginato che Carly potesse comunicare con gli altri. Durante le sue visite si alzava in piedi e correva per la stanza, muoveva continuamente le mani, sbavava. I coniugi Fleishmanns sanno che aiutare a crescere una bambina come Carly è stato molto duro. “Era difficile mantenere la parvenza di una vita normale. Certe notti Carly dormiva solo quattro ore, poi si agitava e si muoveva in modo incontrollato”.

Si sentivano persi ma, nonostante ciò, non vollero mai chiudere la figlia in un istituto, come consigliavano tanti amici. La cosa più frustrante era che Carly non potesse parlare. I terapisti cercavano disperatamente il modo per conoscere i suoi pensieri.

 

Il vero cambiamento avvenne quando aveva 11 anni. Un terapista le insegnava a evidenziare dei simboli e dei piccoli disegni  sul computer per esprimere le sue necessità. Un giorno, mentre lavorava con lui, la bimba si sentì male: corse verso il pc e digitò sulla tastiera le parole “help teeth hurt” (aiuto dente male). Per il terapista e i familiari fu quasi uno shock, non potevano crederci. E allora anche Carly sispaventò e non scrisse più nulla per mesi. Riuscirono a convincerla a usare di nuovo la tastiera solo con un ricatto: se voleva qualcosa, doveva scriverlo. E funzionò.

Ora Carly scrive battendo le dita velocemente sulla tastiera e, finalmente, è emersa dal suo mondo segreto e silenzioso. Dimostrando di avere un grande spirito, ha scritto di sé: “Sono autistica, ma non basta questo per definirmi. Prenditi il tempo di conoscermi prima di giudicarmi. Sono sveglia, simpatica e mi piace divertirmi”.

I genitori raccontano: “abbiamo capito che in Carly c’era una persona ricca, intelligente ed emotiva che non avevamo mai incontrato. E’ una cosa incredibile, che ci ha permesso di conoscere nostra figlia in un modo completamente nuovo!”. Per questo è nato il libro “Carly’s Voice”, dove Carly, aiutata dal suo papà, spiega quello che pensa e che sente: “E’ difficile essere autistici perché nessuno mi capisce. La gente mi guarda e pensa che io sia stupida perché non posso parlare e mi comporto in modo diverso da loro, Credo che tutti siano spaventati da quello che è o sembra essere diverso da ciò che conoscono”.

 

Carly ha aperto una pagina Facebook che oggi ha oltre 150mila fans e ha 50mila follower su Twitter.

Ha inoltre  un sito internet molto popolare nel quale risponde alle domande che le vengono poste: sull’autismo, su espressioni dell’autismo di propri cari, sull’importanza dell’amore della famiglia.

Le chiedono “Che cosa significa essere un osservatore silenzioso di quello che accade intorno a te? Quando hai trovato un modo comunicare con gli altri, per te si è aperto il mondo?”. E lei risponde: “Sentire quello che la gente dice quando sono presente o quando sono in camera mia e loro non credono possa sentire a volte è divertente, ma a volte non vorrei ascoltarli! Certamente poter usare le lettere della tastiera per comunicare ha aperto i confini del mio mondo”.

Ci sono messaggi di mamme spaventate ma piene di fiducia: “La mia bambina di 5 anni è autistica e non parla, ma ha una luce che brilla negli occhi. La tua vicenda ci ha riempiti di speranza”.  E la risposta di Carly porta una nota positiva nella vita di una famiglia in difficoltà: “vado a scuola tutti i giorni con bambini autistici, alcuni dei quali non parlano. Ma non ho alcun dubbio che tutti provino qualcosa e abbiano solo bisogno di capire come far sentire la loro voce. Se hai la sensazione che tua figlia abbia una voce interiore, non desistere finché non potrai sentirla”.

Altre domande riguardano il dolore: “Il mio bambino ha sei anni e spesso è triste e piange, ma io non riesco a capire perché. Hai un’idea di come io possa aiutarlo?” e Carly aiuta: “Possono essere tante cose: sta per caso facendo una cura? A me capitava di piangere ed essere arrabbiata senza capire perché, avevo sbalzi d’umore e mi hanno spiegato che era l’effetto delle medicine”.

C’è anche una domanda molto difficile: “Carly, mia figlia ha 14 anni  e passa il suo tempo parlando con le dita delle mani come fossero dei burattini. Trasforma le dita nei personaggi dei film che ha visto e riproduce la storia mettendosi le dita davanti alla faccia e parlando con loro. Parla tutto il tempo con le sue dita. Non so cosa fare: può continuare a farlo o devo fermarla?”. A questa mamma Carly ha risposto così: “sembra che tua figlia usi le sue dita come una barriera protettiva, un filtro rispetto a ciò che la circonda. Penso sia una cosa buona: non ascoltare nessun medico o terapista che ti dice il contrario! Nel momento in cui si sentirà più tranquilla e starà meglio, tua figlia smetterà di usare le mani e le dita in questo modo e sarà capace di capire le tue parole e le cose che la circondano. Dille da parte mia: coraggio, amica, non demordere”.

Un’altra domanda toccante è: “Carly, cosa ti fa sentire felice?” e la risposta: “Mangiare. Essere a casa mia. Giocare con le mie sorelle. Leggere libri con mio papà e sentire tutta la mia famiglia che sgrida la mamma perché sta troppo al telefono. E in quel momento squilla il telefono!”.

Le è stato chiesto: “C’è una domanda che vorresti ti ponessero, ma nessuno lo fa?” “Vorrei mi chiedessero ‘come stai?’. La gente crede di sapere come mi sento, ma nessuno me lo chiede!”.

Le domande sono veramente tante: riguardano i tipi di medicinali che si possono usare e i loro effetti, il perché gli autistici tardino a reagire quando gli viene chiesto di fare qualcosa (“io capisco bene quello che mi viene chiesto, ma il mio corpo risponde lentamente!”). Tante altre domande che sono state rivolte a Carly e si possono trovare all’indirizzo http://carlysvoice.com/home/ alla voce Faq.

 

Chiudiamo con le coinvolgenti parole di Carly e consigliando di visitare il suo sito. “Posso dire con orgoglio che negli ultimi quattro anni ho scoperto come comunicare, condividendo con altri le verità, i segreti e i miti sull'autismo. Tempo fa mi è stato chiesto  se mi affatica rispondere alle domande dei miei oltre 15mila followers su Twitter, Facebook e sul mio blog. No, non mi stanca mai! Secondo me è possibile conoscere la verità su come si convive con l'autismo solo parlando con un autistico. Si dice che, ancora oggi, i medici e gli esperti non conoscono veramente l'autismo. Per questo sono felice di dire la mia!”.

E ancora, dopo essere stata ospite del noto “Larry King Show”, Carly ha scritto con notevole coraggio “Caro Mr. King, la ringrazio per avermi invitato alla sua trasmissione. Vorrei condividere con lei dei pensieri: gli ospiti del suo programma parlavano dell’uso dei vaccini e di una possibile conseguenza per i bambini. L’autismo. Ma devo dirle che secondo me sono i bambini che hanno già l’autismo che devono essere aiutati. E’ la loro storia che dev’essere raccontata. Non la storia di quelli che potrebbero averlo. Abbiamo bisogno d’aiuto. Abbiamo bisogno di persone in cui credere. Abbiamo bisogno di persone che ascoltino e capiscano”.

Chiara Ambrosioni

Lisdha news luglio-settembre 2014

11/07/2014
autismo, Carly Fleiischmann