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Assistenza disabili in ospedale: ora ci pensa Dama!

Attivato all'ospedale di Varese il servizio di accoglienza medica avanzata Dama che consente alle persone disabili di usufruire dell'assistenza necessaria.

“Non siamo in Italia, all’assistenza pensiamo noi!” Era il 1980, eravamo alla clinica stomatologica dell’Università di Zurigo, dove avrei subito un complicato intervento chirurgico per ricostruire l’articolazione temporo mandibolare, anchilosata dalla malattia, al fine di riaprirmi la bocca. I miei genitori, già angosciati per ciò che avremmo dovuto affrontare, avevano chiesto alla Schwester, l’infermiera professionale che stava raccogliendo i dati necessari al mio ricovero, se avessero dovuto provvedere alla mia assistenza, perché non sono autosufficiente e soprattutto ho delle posture e dei blocchi articolari che rendono complicato il mobilizzarmi e mi sento dire spesso che sono un caso difficile. La risposta  lapidaria e sprezzante aggiunse dolore a dolore, ma ligi a queste disposizioni teutoniche, la prima notte nessuno rimase con me. La mattina seguente, mi portarono la colazione, dovevo essere imboccata, lo fecero, ma con le orecchie basse e cercando di non incrociare il mio sguardo mi dissero di chiedere ai miei di venire ad assistermi, loro non ce la facevano… Purtroppo, questa è la dura realtà  di chi ha un grave handicap. Tuttavia, il tempo non scorre invano, le proposte e le lotte dei disabili hanno visto moltiplicasi, prima nei Paesi anglosassoni ed ora anche in Italia, dei percorsi di assistenza  medica avanzata rivolti a pazienti disabili gravi, conosciuti come  progetti Dama, acronimo di Disabled Advanced Medical Assistance; la Regione Lombardia ha fatto di questo servizio una delle priorità espresse nei suoi piani socio sanitari. Dai primi giorni di dicembre, Dama è attiva anche a Varese, ne parliamo con il dottor  Mario Diurni, sessantacinque anni, per quaranta chirurgo generale all’ospedale di Circolo, attualmente responsabile medico del progetto.

-  Immagino che un’iniziativa così importante non si possa improvvisare. Da dove è partita l’idea ed in che cosa consiste?

«Dama è nata nel 2000 all’ospedale San Paolo  di Milano, su sollecitazione di Edoardo Cernuschi, fondatore della Ledha, Lega per i diritti delle persone con handicap e portavoce di coloro, soprattutto i famigliari, che avvertivano la difficoltà della struttura ospedaliera a garantire ai disabili un’assistenza sanitaria pari a quella delle altre persone.- Il disabile, infatti,  afferma Cernuschi soffre due volte, una perché sta male, l’altra perché non lo può comunicare -. È proprio partendo da questa necessità che è stato pensato e realizzato un modello di accoglienza e di assistenza medica  dedicato in modo particolare alle persone che presentano gravi problemi di comunicazione o affette da patologie neuromotorie, il progetto Dama, appunto».

- Ora, anche il nosocomio della nostra città è in grado di offrire una simile assistenza. Può raccontarci i primi passi?

«Dama è stato fortemente voluto da alcune associazioni di volontariato, Anffas in prima linea, nella  persona della presidente Cesarina Del Vecchio e Il Circolo delle Bontà, la fondazione istituita il 16 novembre del 2011 allo scopo di sostenere iniziative e progetti dell'azienda ospedaliera volti a promuovere l'umanizzazione dell'assistenza e dall'Azienda Ospedaliera di Varese, nella persona del Direttore Generale Callisto Bravi. Si tratta di un servizio che fa parte della direzione medica dell'ospedale di Circolo, il suo direttore sanitario dottor Andrea Larghi, infatti,  si è molto adoperato affinché  questo importante obiettivo fosse raggiunto ed è stato realizzato in collaborazione con la Asl di Varese».

- Tra gli scopi di Dama c’è il favorire il passaggio dal curare al prendersi cura, dove sta la  novità?

«Mi faccio aiutare dal dizionario: “prendersi cura di una persona significa rispettare, stimolare e valorizzare lo svolgersi della sua esistenza”. Nella relazione personale, il prendersi cura dell’altro non può mai rifarsi a schemi precostituiti, mentre nell’ambito sanitario l’applicazione di protocolli predefiniti, dei veri e propri cliché per la diagnosi e la cura, è una prassi normale. Dama si prefigge  di aiutare il personale medico a relazionarsi con i familiari e con il paziente stesso. Quando ci si avvicina ad un disabile grave, soprattutto quando non comunica,  è necessario partire dalla sua persona, con le sue caratteristiche fisiche, comportamentali e psicologiche, questo comporterà un atteggiamento di accoglienza, ascolto e apertura e  di capacità di adattare, addirittura, inventare manovre o accorgimenti per riuscire a curare... Credo che la prima qualità che gli operatori sanitari di Dama debbano esercitare sia la pazienza, i tempi necessari a prendersi cura di un disabile grave, infatti, non possono essere standardizzati, il paziente non deve percepire fretta o  fastidio...».

- Come  si accede a Dama dove trova Dama e come opera?

« Dama può essere attivata sia dai pazienti stessi, ove possibile,  che dai  loro familiari, dai medici di base e dai responsabili di strutture di residenziali o riabilitative  Per accedere al servizio si chiama il numero verde 800 52 00 51, dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 12.00. Al di fuori di questi orari risponderà una segreteria telefonica a cui lasciare nome, recapito telefonico e motivo della chiamata per essere ricontattati. Durante il colloquio telefonico verranno poste alcune domande indispensabili per conoscere la situazione generale e programmare gli interventi successivi. Dama  occupa uno spazio adiacente al Pronto soccorso e a pochi passi dall'ingresso principale dell'ospedale di Circolo, è inoltre possibile raggiungerla da un ingresso posteriore, accessibile a ambulanze e pazienti con difficoltà motorie. Qui lavora la centrale operativa costituita da un responsabile  medico, la coordinatrice del servizio infermieristico, tre infermiere e un gruppo di volontari, tutto personale motivato, che ha il compito di progettare e programmare il percorso diagnostico-terapeutico più idoneo ad ogni singolo caso, coordinare, supportare i professionisti ed i servizi coinvolti nei percorsi, raccogliere i risultati della valutazione collegiale e programmare i successivi controlli, inoltre gestisce direttamente il day-hospital e l'attività chirurgica».

 - Dopo qualche mese dalla sua apertura, siete già in grado di fare qualche valutazione?                      

« Dama è certamente è un servizio complesso ed interagisce con una struttura altrettanto complessa, come l’ospedale. Tuttavia, continuiamo a ricevere tanti riconoscimenti, perché aiutiamo soprattutto le famiglie quando hanno bisogno di assistenza per i loro cari. A gennaio abbiamo avuto trentotto accessi totali al servizio, numerose sono state le visite specialistiche e gli esami effettuati e le richieste sono in aumento. Ciò che conferma che l’utilità di Dama non è solo la casistica, che pure è importante, ma sono i rapporti che si stabiliscono con le persone che ci chiedono aiuto, con i loro familiari ed accompagnatori. Dama ha messo in moto un circolo virtuoso, non ultimo il corso di formazione per volontari gestito dall’azienda ospedaliera e da Anffas che si è svolto lo scorso marzo, destinato a migliorare ed ampliarsi, divenendo forse un esempio per altre iniziative simili».

 Un proverbio ugandese che Olympia cita spesso afferma: quando gli elefanti combattono è l’erba che soffre. Con Dama,  gli elefanti, con le loro proboscidi, delicatamente ci aiutano  a camminare con meno fatica e più Speranza. Grazie dottore, perché ci aiutate a sentirci meno soli.

Laura Belloni

 Lisdha news, n. 77,  aprile-giugno 2013

 

20/10/2013
disabili, Dama