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La "Casa dei risvegli" di Bologna

Alla "Casa dei Risvegli" di Bologna, voluta dall'associazione Gli amici di Luca, i pazienti in coma dispongono di un miniappartamento per ricreare l'ambiente domestico.

La parola "coma" fa sempre molta paura, vero? In fondo si dice che il sonno sia il fratello piccolo della morte. E' difficile credere che una persona in coma possa risvegliarsi, dopo molto tempo che non vediamo i suoi occhi aprirsi, e guardare noi e il mondo, anche se ci si aggrappa alla più piccola speranza che il nostro caro possa "ritornare".
E' una situazione difficile da gestire e da affrontare da soli, come avevano ben capito e sperimentato sulla propria pelle i genitori di Luca De Nigris, un ragazzo bolognese di 15 anni, scomparso purtroppo nel 1998, che nel 1997, dopo "un'operazione perfettamente riuscita" era entrato in coma, per risvegliarsi però dopo 240 giorni. La solidarietà che si è attivata intorno a lui e al suo caso non si è poi persa per via, come spesso tristemente succede, ma ha dato vita all'Associazione "Gli amici di Luca" Onlus. Nati per provvedere alle cure necessarie per svegliare Luca, sono riusciti oggi a creare un progetto davvero innovativo, che si propone di fare qualcosa che finora pochissimi avevano fatto: il 7 ottobre 2004, in occasione della "6° Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma ? vale la pena", nell'area dell'Ospedale Bellaria a Bologna, ha aperto i battenti la "Casa dei Risvegli Luca De Nigris", un centro di riabilitazione e ricerca sul coma, nato dal felice incontro tra l'associazione Gli amici di Luca e l'Azienda Usl di Bologna che la gestisce. Il centro di riabilitazione è sostenuto da Comune e Provincia di Bologna, Regione Emilia-Romagna, Università di Bologna e tante preziose adesioni.
Detto così, sembrerebbe un normalissimo centro di terapia intensiva per persone in coma. Bene, non è così, semplicemente perché in nessun ospedale il paziente si trova a stare in un vero miniappartamento completo di tutto per potersi sentire "a casa" nonostante tutto.
La struttura è pensata per persone giovani e adulte in stato vegetativo o in stato di coscienza minimo, gravemente disabili, in stato di totale non autosufficienza e che necessitino di trattamenti riabilitativi continuativi, ma che abbiano anche solo una speranza di svegliarsi e fare ritorno alla vita. Scopo del centro è facilitare il recupero della vigilanza e della coscienza, attraverso trattamenti mirati e calibrati su ogni paziente, che viene seguito da personale professionale e specializzato oltre che da volontari. Il personale viene dall'USL di Bologna (due fisiatri, quattro fisioterapisti, sette infermieri, un neuropsicologo clinico, nove operatori socio-assistenziali, un tecnico di neurofisiopatologia e un terapista occupazionale), mentre il resto del personale viene dall'Associazione "Amici di Luca": un educatore professionale, un musicoterapista, due operatori teatrali. A questi si aggiungono i volontari formati dall'associazione. Tutto è fatto apposta perché si possa arrivare a creare un "ponte" fra il comatoso e il mondo, in modo da aiutarlo a percorrere quel ponte per tornare alla vita. L'innovazione della Casa dei Risvegli sta anche in questo: nel cercare di riportare la persona il più "a casa" possibile, perché possa sentirsi più a suo agio. Non è vero che una persona in coma "non sente", "non capisce", "non c'è". Molti parenti di persone in coma dicono di notare certe "differenze", come delle "sensazioni" che il proprio caro sia in grado di capire e di rispondere agli stimoli esterni, in un modo o nell'altro.
In effetti, è anche vero che il coma è un campo molto trascurato della scienza medica, ecco perché nella Casa dei Risvegli opera un Centro Studi per la Ricerca sul Coma che promuove ed organizza la ricerca scientifica nel settore della disfunzione cerebrale profonda e svolge attività di formazione, ricerca scientifica e tecnologica applicata e di sviluppo, cercando di studiare anche i minimi contatti del comatoso con il mondo.
Per potere svolgere al meglio le proprie attività, la Casa dei Risvegli è stata organizzata nel modo più efficiente possibile. Strutturata su due piani, al piano terra troviamo i mini appartamenti (battezzati dall'attore, scrittore e testimonial della Casa dei Risvegli Alessandro Bergonzoni con dieci "verbi del desiderio", come Voglio, Sogno, Vedo, Scelgo, Sento?) due soggiorni per i familiari (la "sala del Mentre" e la "sala del Durante") tre laboratori e due aree terapeutiche, raccordati da un portico a vetri che si apre sul giardino interno. Al secondo piano trovano posto gli studi dei medici, le sale infermieri, la sala riunioni che è anche biblioteca e la sede dell'Associazione "Gli Amici di Luca".
Ogni appartamento è dotato, oltre che di un letto per il paziente, di un divano letto per il familiare che vive con lui, un angolo cottura, un minisoggiorno, un piccolo giardino privato, è isolato acusticamente da tutti gli altri per garantire privacy e intimità ed è mantenuto in ogni stagione a 25°C per garantire il massimo del comfort al paziente.
E' nelle due aree e nei laboratori che avviene il processo di recupero. Nelle aree terapeutiche avviene il recupero delle funzioni di base per l'individuo, compresa la terapia in acqua in una vasca-piscina annessa; è nei laboratori che avviene invece, rispettivamente l'esplorazione funzionale al risveglio (laboratorio che include un ambulatorio per l'elettroencefalografia), la riabilitazione cognitiva attraverso attività espressive, musicoterapia, teatro terapeutico e la facilitazione del risveglio, dove si applicano al paziente diverse strategie per stimolarne una risposta e quindi, appunto, facilitarne il risveglio.
La Casa dei Risvegli si rivolge attualmente preferibilmente al territorio regionale. E' possibile restare nella struttura fino a 12 mesi ed essere ricoverati dopo 3 mesi da un coma postanossico e fino a 9 mesi da un trauma cranico. Oggi la letteratura clinica sostiene che le speranze di risveglio si affievoliscono dopo un anno ma per fortuna ci sono anche delle felici eccezioni come il caso di Cristian, un ragazzo bolognese di 24 anni che si è risvegliato all'Ospedale Maggiore di Bologna dopo due anni.
Parlare di coma in un mondo che ne sa poco è sempre difficile, per questo, oltre ad occuparsi della Casa dei Risvegli l'Associazione Amici di Luca sa di avere un compito da portare avanti. Si occupa infatti di informare e sensibilizzare la popolazione sul tema del coma, forma i volontari che aiuteranno le famiglie in difficoltà, cerca di cambiare la cultura dominante "dell'abbandono" in cultura della "cura". Da alcuni anni è attivo il servizio "Comaiuto" che risponde al numero verde 800-998067 e sono in distribuzione la rivista gratuita "Gli amici di Luca Magazine" e le guide per le famiglie edite da Alberto Perdisa Editore. Presso la stessa casa editrice è uscito un libro che racconta proprio la storia di Luca: "L'operazione è perfettamente riuscita. Storia di Luca: le difficoltà e la gioia di vivere, l'intervento e il mistero del coma, le accarezzate speranze" scritto da Maria e Monica Vaccari e da Fulvio de Nigris (il libro è disponibile in libreria, ma per prenotazioni si può contattare l'associazione all'indirizzo e-mail amicidiluca@tin.it), dal quale è stato anche tratto un film "L'alba di Luca", prodotto da Kamel Film con la partecipazione di RaiCinema, diretto da Roberto Quagliano con le musiche originali di Beppe Carletti e de I Nomadi. Il film è stato proiettato in prima assoluta al cinema Lumière di Bologna e poi presentato in vari film festival in Italia e all'estero con un buon successo ed è a disposizione anche per proiezioni nelle scuole.

Daniela Della Bosca

aprile 2005


Casa dei Risvegli
Via G. Gaist 6 40139 Bologna
Tel. 051.6225851 Fax: 051.6225852
www.casadeirisvegli.it
e-mail: info@casadeirisvegli.it

COMAIUTO (servizio gratuito alle famiglie)
Numero verde: 800-998067

09/12/2013