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La vita dopo la stomia

Sono oltre 70mila i pazienti stomizzati in Italia. Abituarsi al cambiamento del proprio corpo e a convivere con l’intruso, ossia il sacchettino attaccato alla pancia, riprendendo una vita normale, non è sempre facile, ma molte testimonianze ci dimostrano che è possibile. Emblematica la storia di Cristiano e Pina entrambi portatori di stomia.

Ti svegli dopo l’intervento e il tuo corpo non è più lo stesso. Per consentire l’eliminazione delle feci o (in casi più rari) delle urine, sul tuo addome è stata realizzata un’apertura, alla quale verrà applicato un sacchetto di raccolta.

Si chiama “stomia” ed è un intervento chirurgico praticato in caso di malattie gravi, come un tumore o un’infiammazione cronica dell’intestino, qual'è il morbo di Chron. In chi lo subisce inizia una nuova vita che, accanto alle attenzioni di tipo igienico-alimentare, richiede l’accettazione psicologica delle condizioni fisiche mutate. Inoltre c'è da imparare a relazionarsi con quel “sacchettino” attaccato alla pancia, che va gestito nel modo giusto anche per evitare situazioni imbarazzanti. Per fortuna i nuovi dispositivi sono in grado di limitare al massimo i rumori dovuti all’evacuazione e - se correttamente impiegati - controllano completamente il problema degli odori. Tuttavia molti soggetti “stomizzati”, soprattutto nei primi tempi, tendono a ridurre le occasioni di vita sociale, con un grave rischio di isolamento che tende a ripercuotersi sulla vita affettiva e lavorativa. E poi c'è la tentazione di sentirsi "diversi dagli altri", "non capiti". Ecco perché molti stomizzati traggono grande giovamento dal confronto con persone che vivono lo stesso problema e per questo motivo le associazioni che riuniscono i pazienti che hanno subito tale intervento svolgono un ruolo fondamentale.

Per molte persone la stomia rappresenta un ritorno alla vita, dopo un lungo periodo di malattia, per altri un evento drammatico difficile da superare. In ogni caso è sicuramente per tutti un momento di passaggio e sono in molti a sottolineare che tornare a vivere normalmente dopo un intervento di questo tipo è possibile. C'è anche chi ha deciso di raccogliere le storie di coloro che ce l'hanno fatta, dando vita ad un concorso annuale intitolato "Grandi ritorni", che vede come testimonial l'alpinista Rob Hill, pure lui affetto da stomia, che si appresta a scalare l'Everest.

Ma vediamo ora alcune esperienze di chi ha subito questo intervento, di come c'è arrivato e di come ha vissuto i problemi del "dopo".

 

Iniziamo da Gianluca Ottaviano, 39 anni, di Besozzo (Varese) che fin da bambino ha dovuto combattere con il morbo di Chron:

“Avevo appena 11 anni quando avvertii le prime avvisaglie di una malattia che sembrava facilmente gestibile con i farmaci tradizionali, come una semplice colite. Entrando nell’età della pubertà invece la malattia si è sviluppata e la diagnosi è stata inizialmente di retticolite ulcerosa. In un primo momento ho subito l’asportazione del colon, successivamente è stato costruito un recevoir (o pouch) costruito coi lembi dell’intestino tenue, al quale stato poi agganciato l’intestino. Per dieci anni ho convissuto con la canalizzazione per arrivare poi nel 2001 a decidere che per vivere “dignitosamente” serviva un’ultima operazione con la deviazione definitiva, togliendo la parte del retto e realizzando la stomia.

Trovo che questo handicap, che non si vede, mi abbia condizionato molto la vita. A livello affettivo ho difficoltà a trovare una compagna di vita e affetti sinceri. Sicuramente, mi sono creato un muro invisibile che fa da barriera alle nuove conoscenze, ma d'altra parte mi scontro con i pregiudizi reali di chi viene a sapere del mio problema e non ne capisce niente.

Anche le mie difficoltà in ambito lavorativo credo dipendano molto da questo problema. Tempo fa avevo trovato un posto di lavoro dove stavo bene, ma purtroppo l’azienda ha chiuso e mi trovo nuovamente disoccupato. Nel mondo del lavoro ho riscontrato molta competizione e cattiveria. Mi sono trovato a lasciare alcuni posti di lavoro per incomprensioni che mi hanno fatto pensare al mobbing. Ogni qual volta manifestavo un mio malessere con i colleghi ai capi mi trovavo sempre dalla parte del torto. Spesso mi sentivo al centro di violenze psicologiche con una serie di allusioni, sguardi, battute, che mi portavano ad andarmene, perché non ce la facevo a lavorare otto ore con l’angoscia addosso!

Mi aiuta molto il fatto di far parte della Fais (Federazione associazioni incontinenti e stomizzati) di cui sono diventato consigliere nella provincia di Varese che mi permette di instaurare rapporti col prossimo e di dialogare evitando di isolarmi in casa col mio male “fantasma” se vogliamo chiamare così il sacchetto.

Un’altra cosa che mi aiuta è l’attività di volontariato che faccio come autista di pulmini per disabili e anziani o nei reparti ospedalieri ad imboccare i degenti. Questa attività mi fa stare bene, mi aiuta a sentirmi utile e mi riempie il cuore tanto che ho pensato di cercare lavoro nel sociale e ho intenzione di frequentare un corso per Asa (ausiliario socio assistenziale) sperando di trovare lavoro presso le case di cura, nelle residenze socio assistenziali o negli ospedali.”

 

Stefano Piazza, ha subito invece l'intervento di ileostomia all'età di 52 anni. Ha cercato da subito di riprendere una vita normale, al punto che è riuscito anche a riprendere ad esercitare il suo hobby preferito: le immersioni subacquee. Mette l'accento su problematiche che spesso vengono poco affrontate:  "In questi anni ho avuto modo di  confrontarmi con altre persone stomizzate sulle conseguenze della malattia. Con mia grande sorpresa, ho colto in molti miei "colleghi" di ogni parte del mondo la difficoltà a parlare dei problemi che possono insorgere relativamente alla funzionalità sessuale. Nel mio caso l'intervento chirurgico a cui sono stato sottoposto è stato così invalidante da compromettere non solo la minzione spontanea (eseguo autocateterismo tre volte al giorno), ma anche la funzionalità sessuale, causandomi un deficit erettile. Eppure volevo a tutti i costi non perdere la mia dignità di uomo, di marito e di padre. La  soluzione è stata una protesi peniena idromeccanica, un meccanismo che mi consente un' erezione e rapporti sessuali nei pieni standard della normalità ed è una protesi che, oltretutto, esteticamente non si nota. Sono convinto che certi problemi invisibili rischiano per molti stomizzati di diventare macigni pesantissimi, malattie subdole ancora più devastanti del cancro."

 

Particolarmente toccante è la storia di Cristiano e Pina, che abitano a Valgioie, in provincia di Torino. Entrambi hanno subito l'intervento di stomia. Nel caso di Cristiano, che ora ha 37 anni, tutto è cominciato 7 anni fa:

"La mia avventura inizia a gennaio del 2003, quando comincio a prendere sul serio un’emorroide che ritenevo piccola e trascurabile. Su consiglio del mio medico di base inizio una cura con pomate adatte alle emorroidi e due mesi a pasti in bianco, con tanta frutta e verdura, senza alcool e bevande gassate.

Perdo circa 15 chili e mi sento in forma, ma il male all’ano non passa. Dopo una visita chirurgica, il dottor Moncelli dell’ospedale di Giaveno, (visitandomi una sola volta aveva già capito tutto…) mi prenota una biopsia e subito dopo una visita a Candiolo, presso l’Istituto di Ricerca e Cura del Cancro.

E’ la conferma alla biopsia: adenocarcinoma di 4 centimetri nel basso retto, proprio sullo sfintere. Si poteva anche morire. Da quel momento mi chiesi tante cose e subito scoprii che per vivere bastava prendere atto della morte e sorridere alla vita. Ogni attimo diventò importante perché vissuto con l’amore per il tutto. Anche i dottori che prima erano preoccupati, resosi conto di come reagivo, iniziarono a sorridere con me.

Feci la radioterapia e la chemio concomitante per tre mesi, la tac di controllo ad agosto e poi l’intervento il 12 settembre 2003. Nel colloquio preintervento, il dottor Muratore mi disse che avevo fatto già molto, e molto avevano fatto anche loro, ma purtroppo lo sfintere non si poteva salvare, e occorre fare una colostomia definitiva (sacchetto sul lato sinistro, asportazione del sigma-retto salvando il colon). Gli chiesi se le cosiddette terapie alternative potessero funzionare. Mi rispose che in certi casi di tumore possono servire, ma nel mio caso c'era il rischio di svegliarlo di nuovo e di poter perdere la virilità, se non la vita.

Quindi, operazione.

Per fortuna va molto bene e sono dimesso dopo soli 7 giorni. Grazie al mio enterostomista, Gianluca Manna, prendo subito dimestichezza con il sacchetto e vengo a conoscenza dell’Apistom (Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati ora Federazione piemontese con affiliate le associazioni provinciali), dove lui è membro del consiglio direttivo.

La mia voglia di vivere mi conduce a una certezza: si può stare bene con se stessi e con gli altri sempre, ed è una certezza spirituale. Basta amare la vita e non sentirsi mai diversi.

Cioè togliersi di dosso tutte le paure, e il terrore di morire è forse la più grande.

Dopo l’intervento mi sono programmati 9 cicli di chemio (Folfiri) che supero brillantemente, grazie al mio carattere e a terapie del dolore, nausea e vomito alternative (la cannabis, legalmente non prescrivibile, ma riconosciuta anche da molti medici, molto più efficace delle terapie tradizionali).

Il 24 aprile 2004 mi dichiarano guarito.

 

Ad un pranzo dell'associazione, Cristiano incontra Pina, all'anagrafe Giuseppina Distaso ileostomizzata dal 2003 a causa del morbo di Chron, che così racconta le fasi che l'hanno portata all'intervento:

"Nel ’95 ho iniziato a stare molto male di intestino. Pensavo che il motivo del mio disagio fosse una seria influenza con doppio virus, come mi diagnosticò il medico di famiglia, ma si sbagliava. Tra i giorni passati nella sofferenza a pensare a cosa mi stava capitando, prenotai delle visite più accurate. Avevo voglia di sapere perché il mio corpo si stava trasformando in una macchina di stanchezza. Prima riuscivo a fare tantissime cose, poi tutti i miei progetti si sgretolarono nella mia anima. Erano giorni davvero tristi, pensavo ad un tumore o ad una patologia che mi potesse portare alla morte, era tutto insostenibile. Io, una ragazza gioiosa e vitale, che stava perdendo la sua voglia di vivere. Ma le mie preghiere aprivano nel mio animo spazi immensi, fino a quando pensai che l’amore stesso per la vita era la soluzione. Ascoltando la voce di Dio, scoprii che nell’anima ero piena di voglia di lottare per vivere. Decisi di andare da un altro specialista che diagnosticò finalmente i miei mali; rettocolite ulcerosa e morbo di Chron. Chiesi subito spiegazioni sulla causa di queste malattie croniche, ma mi resi conto che già lo sapevo: i tanti problemi in casa e una disgrazia scampata per un pelo, penso mi abbiano portato a soffrire così tanto da farle scatenare. Erano malattie gravi e subito mi scoraggiai ma le mie preghiere sempre più assidue mi fecero capire quanto sia importante la vita su questa terra per me e per gli altri. In questi anni passati a cercare di salvare il mio intestino ho sempre avuto mia madre molto vicina. Mio padre e i miei fratelli cercavano di appoggiarla quando doveva farmi coraggio, e lì mi resi conto che potevo essere io a dare coraggio agli altri. Non ho mai smesso di sognare nemmeno quando stavo per morire. E con i miei sogni e l’amore delle persone a me vicine, ho deciso di farmi operare e di diventare ileostomizzata, ma finalmente guarita!

In questi anni di sofferenza ho avuto un ragazzo m,a con il tempo, mi rendevo conto che era immaturo e che soffrivo senza averlo vicino. Avevo bisogno di una persona che mi stesse più accanto, ma proprio nel momento più difficile, quando decisi di operarmi, lui si rivelò confuso, tanto che sei mesi dopo, nell’estate del 2004, mi lasciò. Ora non ho più risentimenti, ma all’inizio soffrii molto. Poi tra la mia coscienza e mia madre che mi dicevano che non era l’uomo per me, mi rilassai e pensai un po’ a me stessa. Contattai l’Apisto, di cui Giovanna Bosio, la mia enterostomista, mi aveva parlato; per cercare di fare volontariato con e per le persone stomizzate. E li, esattamente al pranzo di Natale del 2004, conobbi Cristiano e iniziammo ad uscire insieme. " 

Cinque anni fa Cristiano e Pina decidono di sposarsi. Entrambi ora hanno un lavoro normale: Cristiano è operaio e Pina ha un negozio da parrucchiera. Entrambi sono impegnati nella Fais, di sui Cristiano è segretario della sezione torinese e leader del gruppo giovani. "Sicuramente il fatto di avere a fianco una persona che vive il tuo stesso problema - sottolinea Cristiano - è un grande aiuto. Io posso dire di avere affrontato bene il problema della stomia, anzi posso dire che il periodo dell'intervento è stato uno dei migliori della mia vita, perché l'ho visto come la soluzione, come una nuova possibilità di vita, finita la chemioterapia. Anzi posso dire che - sembrerà assurdo - ma stavo meglio… quando stavo peggio. Ritornato alla vita normale mi sono imbattuto in problemi che mentre lottavo sembravano di poco conto: soldi che mancano, traffico, chi vedo oggi, a chi non riesco a dire di no domani, eccetera eccetera…  Ma non mollo e cerco di superare questi momenti dove sembra avere più importanza il denaro che non c’è, piuttosto che la gioia della vita. Sono consapevole che non tutti ce la fanno ad affrontare questa situazione come facciamo io e mia moglie che riusciamo a condurre una vita assolutamente normale. Ci sono persone che riescono neppure a guardarsi allo specchio. Ed è per aiutare queste persone che entrambi siamo impegnati nell'associazione".

 A cura di Claudia Cerbino e Marcella Codini 

Lisdha news n. 65 Aprile-giugno 2010

 

 

 

 Il valore della volontà

Un premio per i ritorni alla vita

 Great Comebacks ossia "Grandi ritorni" è un progetto internazionale che nasce per far conoscere e premiare storie di grandi ritorni alla vita dopo un intervento di stomia, affinché siano condivise in tutto il mondo e restituiscano speranza a quanti stanno vivendo la stessa esperienza.

Il concorso "Grandi ritorni" è dedicato a tutti coloro che hanno saputo ritrovare la fiducia in se stessi realizzando, dopo l'intervento di stomia, nuovi progetti e recuperando pienamente la propria vita. Questo programma internazionale coinvolge in prima persona anche agli operatori sanitari che sono stati di supporto durante il percorso di riabilitazione. L’obiettivo è quello di condividere la propria storia e dare coraggio ad altre persone che vivono le stesse difficoltà.

L'iniziativa nasce in America nel 1984. Promotore e primo testimonial è Rolf Benirschke, un grande giocatore di football americano che, nonostante avesse subito due interventi di stomia, ricominciò ad allenarsi duramente. Spinto dall’amore della sua famiglia, dall’incoraggiamento del suo allenatore e dei suoi compagni di squadra ma, soprattutto, dalla sua grande forza di volontà, tornò sui campi da gioco per altri sette anni.

Testimonial mondiale di Great Comebacks è Rob Hill, atleta di triathlon, alpinista, stomizzato, impegnato nella scalata delle “Seven Summits Campaign”, l’impresa che prevede la conquista delle vette più alte dei sette continenti. Manca solo una vetta al giovane scalatore: l’Everest, la cima più alta del mondo.

“Magari non potrai scalare le montagne, ma ci sono molte cose che puoi fare”. È questo il messaggio che Rob lancia a chi si è trovato a vivere un’esperienza come la sua.

In Italia il progetto arriva nel 2002 ed è frutto della collaborazione tra la Convatec (un'azienda specializzata in servizi e prodotti innovativi per la cura della stomia e le medicazioni avanzate), la Fais (Federazione delle associazioni incontinenti e stomizzati) e l'Aioss  (Associazione Italiana operatori sanitari di stomoterapia).

Quest’anno il concorso giunge alla sua nona edizione. Nei cinque anni in cui si è tenuta la manifestazione, sono state raccolte circa 1000 storie e ne sono state premiate 31. Ognuno ha raccontato le proprie esperienze ma soprattutto la propria voglia di vincere la malattia e di tornare a vivere.

 

…A prova di costume

“Certo, una persona affetta da stomia non può mettersi in costume da bagno!” Quest’affermazione apparentemente non priva di buon senso, sembra ora smentita dai fatti anche grazie alla fantasia della Lydda Wear, un’azienda specializzata nell’abbigliamento per persone disabili che ha ideato, in collaborazione con l’Associazione Italiana Stomizzati, una linea di abbigliamento intimo e costumi da bagno per persone che hanno subito un intervento di stomia. Forme alla moda e materiali di ottima qualità nascondono internamente un sistema di tasche in cui alloggiare e sostenere il sacchetto dello stoma, evitando così il pericolo di fuoriuscite o di distacco.

Per informazioni consultare il sito internet www.lyddawear.com.

 

06/11/2013