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Appello per una vita indipendente

Pubblichiamo la lettera inviata da Elena Wenk, affetta da distrofia muscolare, al Ministro del Lavoro e della Politiche Sociali e al Presidente della Regione Lombardia, in cui si chiede il finanziamento dei progetti personalizzati di Vita indipendente previsti dalla L. 162/98.

 

Mi chiamo Elena Wenk, ho 43 anni e sono affetta da Atrofia Muscolare Spianale (SMA 2). Ho l’invalidità dell’100% e non sono in grado di svolgere autonomamente tutte le normali funzioni quotidiane come alzarmi dal letto, sedermi in carrozzina, andare in bagno, farmi la doccia, prepararmi da mangiare, uscire di casa, coricarmi, ecc, ecc..

Mia madre è deceduta e mio padre è ultra 80enne, ho un fratello adottivo malato psichiatrico e una sorella che abita piuttosto lontano e ha “la sua vita”, cioè un marito, un lavoro, una casa e tre figli di cui occuparsi. Attualmente quindi non ho praticamente nessuno su cui contare, se non l’aiuto di due assistenti personali assunte come badanti che fanno i turni giorno, notte e festività.Nella mia situazione ci sono milioni di casi di disabili adulti che, come me, non possono più contare sulle loro famiglie.

Se non ci garantite il contributo economico finanziando i progetti personalizzati per la Vita Indipendente secondo la legge 162/98, che cosa avete previsto per noi? Ci volete tutti rinchiusi in istituti o volete eliminarci come ai tempi del nazismo in cui i disabili erano considerati solo un peso economico per la società e vite non degne di essere vissute?

Tenete conto che molti di noi hanno studiato, sono anche laureati, ma non avendo un assistente che li accompagni sul posto di lavoro, per loro ci sono ancora meno possibilità di trovare o mantenere un occupazione di quante non ce ne siano per chi non ha disabilità. Non vi rendete conto che con un’adeguata assistenza personale molte persone invalide potrebbero anche essere produttive ed essere così un arricchimento e una risorsa per la società?

L’articolo 3 della Dichiarazione Universale dei Diritti Umani sancisce che “Ogni individuo ha diritto alla vita, alla libertà ed alla sicurezza della propria persona”. In riferimento a questo diritto è superfluo ricordare che la ”Vita” è sacra anche in caso di grave infermità, che la ”Libertà” non è certo essere rinchiusi in un istituto e che la “sicurezza della propria persona”, per un/a disabile, non è essere abbandonati a se stessi rischiando di morire di incuria perché ci avete tagliato i fondi che ci garantiscono di pagarci un’assistenza autogestita a domicilio.Siamo in tanti e siamo uniti in movimenti e associazioni che difendono i nostri diritti, primo fra tutti il diritto alla Vita Indipendente delle persone con disabilità che è quello che li riassume tutti, quindi non potete più ignorarci.

Ora siamo in attesa di sapere le vostre intenzioni riguardo alle nostre vite!
Cordiali saluti.

Elena Wenk

giugno 2012

19/11/2013